El próximo Simposio Internacional sobre Cuidados Clínicos de la atrofia muscular espinal, organizado por SMA Europe, se dedicará a los cuidados musculoesqueléticos y se celebrará los días 4 y 5 de marzo de 2027 en Praga, República Checa.
Los simposios clínicos de SMA Europe nacieron con el objetivo de ir más allá de los estándares de cuidados actuales, centrándose en aquellas áreas donde aún persisten importantes necesidades no cubiertas y donde los nuevos conocimientos científicos y los avances tecnológicos están abriendo oportunidades para seguir mejorando los cuidados de las personas con AME.
De la investigación a la rehabilitación
Tras el éxito de la primera edición, este segundo Simposio de Cuidados Clínicos llevará por título «Cuidados musculoesqueléticos en la AME: de la investigación a la rehabilitación» y reunirá a profesionales clínicos internacionales y multidisciplinares —entre ellos especialistas en ortopedia, cirujanos, neurólogos, neumólogos, médicos rehabilitadores y fisioterapeutas—, investigadores clínicos y básicos, personas con AME y representantes de la industria.
Juntos, abordarán los retos que afectan a la columna vertebral, las caderas, las articulaciones y los huesos, que continúan siendo algunas de las áreas más relevantes y en constante evolución dentro de las necesidades no cubiertas para las personas que viven con AME.
A medida que el panorama clínico de la AME sigue transformándose, muchas personas están alcanzando resultados que hace unos años resultaban inimaginables. Sin embargo, estos avances también plantean nuevas preguntas y desafíos relacionados con el desarrollo musculoesquelético, la movilidad, la rehabilitación, la función a largo plazo y la toma de decisiones quirúrgicas. El simposio será un espacio para explorar los factores que influyen en la salud musculoesquelética a lo largo de toda la vida y para identificar enfoques prácticos que optimicen la atención y los resultados de las personas con AME.
FundAME, miembro fundador de SMA Europe
FundAME es miembro fundador de SMA Europe y mantiene actualmente tres grandes líneas de investigación relacionadas con los problemas musculoesqueléticos: la Estrategia Integral de Contracturas y Retracciones Articulares, el Ensayo Clínico de Electroestimulación y el uso de la tecnología y la bioingeniería para transformar la vida cotidiana de las personas con AME.
La supervisión científica y clínica del simposio recae en un panel médico presidido por la profesora doctora Stefania Corti, neuróloga, catedrática de Neurología e investigadora principal del Laboratorio de Células Madre Neurales de la Universidad de Milán.
«Las terapias modificadoras de la enfermedad han cambiado profundamente la trayectoria de la atrofia muscular espinal; sin embargo, los retos musculoesqueléticos siguen siendo una de las necesidades no cubiertas más importantes para las personas que viven con esta enfermedad. Al reunir a expertos de toda Europa, este simposio tiene como objetivo plasmar la evidencia actual en estándares de cuidados compartidos, al tiempo que se exploran enfoques innovadores y tecnologías emergentes que puedan optimizar aún más los resultados de los pacientes.».
— Profesora Dra. Stefania Corti
Un espacio para la colaboración multidisciplinar
Más allá de compartir el conocimiento actual, el simposio busca reunir a expertos para avanzar de forma conjunta en los cuidados de la AME. Integrando la evidencia científica emergente, la experiencia clínica, los enfoques innovadores y los conocimientos del mundo real, ofrecerá una oportunidad única para identificar cuestiones sin resolver, explorar nuevas vías y desarrollar soluciones prácticas que mejoren los resultados en toda la comunidad de la AME.
El programa prestará especial atención a:
- Comprender los mecanismos y factores que influyen en la salud musculoesquelética.
- Trasladar la evidencia emergente a la práctica clínica diaria.
- Identificar prioridades para la investigación futura, la innovación y la elaboración de guías clínicas.
También se presentarán tecnologías emergentes, metodologías novedosas y enfoques con visión de futuro con potencial para transformar la evaluación, el seguimiento y el tratamiento de la salud musculoesquelética en la AME.
Aunque los distintos ámbitos de los cuidados musculoesqueléticos están estrechamente interrelacionados, con frecuencia se gestionan de forma fragmentada, lo que genera variabilidad en la práctica clínica e incertidumbre en la toma de decisiones. Por ello, el simposio busca fomentar un entendimiento común entre disciplinas, promover una mayor coherencia asistencial y facilitar el intercambio de conocimiento, experiencia y buenas prácticas entre profesionales sanitarios. Con este esfuerzo colectivo, SMA Europe pretende impulsar tanto la armonización de la atención en toda Europa como la evolución del campo hacia nuevos estándares de excelencia.
Contenidos del programa
El programa científico abordará tres grandes bloques temáticos:
- Mecanismos biológicos y clínicos que influyen en la salud musculoesquelética en la AME, con foco en la identificación precoz, el seguimiento proactivo, la prevención y la intervención oportuna.
- Enfoques de rehabilitación y opciones de tratamiento, tanto quirúrgicas como no quirúrgicas, presentando la evidencia que respalda la toma de decisiones clínicas y la optimización de resultados a lo largo de todo el proceso asistencial.
- Avances terapéuticos recientes en AME y modelos de atención emergentes que están ayudando a definir el futuro del tratamiento musculoesquelético.
La profesora Haberlova, del Hospital Universitario Motol de Praga, subraya la relevancia del encuentro:
«El simposio ofrecerá una plataforma única para debates multidisciplinares sobre la evolución de los estándares de la atención clínica de la AME. Las sesiones principales abordarán los retos actuales en materia de prevención, seguimiento, rehabilitación y tratamiento, tanto quirúrgico como no quirúrgico. A través de la colaboración y el intercambio de conocimientos, nuestro objetivo es mejorar los resultados de los pacientes y promover la excelencia en la atención de la AME en todo el mundo».
Un modelo híbrido para llegar a toda la comunidad
El Simposio de 2027 ofrecerá un modelo de participación híbrido, combinando la asistencia presencial en Praga con la retransmisión virtual. Este formato ampliará el acceso a una audiencia global, permitiendo que profesionales y personas interesadas de todo el mundo puedan seguir el programa y participar en los debates en línea.