M. Girabent-Farrés, L. Monné-Guasch, C. Bagur-Calafat, J. Fagoaga
Introducción. Las enfermedades neuromusculares pediátricas, que repercuten negativamente en la calidad de vida relacionada con la salud de los niños, son causa frecuente de consulta de los padres al fisioterapeuta. La sobrecarga de los padres desencadena una baja percepción de dicha calidad de vida. Por ello, es esencial disponer de instrumentos válidos, como el módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) para su correcta valoración.
Objetivo. Evaluar la validez y fiabilidad de la versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para la medición de la calidad de vida percibida por padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares.
Sujetos y métodos. Una vez autorizados por Mapi Research Trust, se procedió a la validación cognitiva de la versión española del módulo neuromuscular. Posteriormente, se realizó un test-retest a 42 padres voluntarios de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares, que permitió evaluar la consistencia interna y la concordancia intraobservador. Finalmente, la validez de constructo fue evaluada con un análisis factorial.
Resultados. El coeficiente alfa de Cronbach y todos los de correlación interclase mostraron valores superiores a 0,8, lo que indica una consistencia y una fiabilidad excelentes. La validez de constructo explicó un 63,5% de la variabilidad y sugirió que una estructura de siete dimensiones podría ajustarse mejor que una de tres.
Conclusiones. La versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para la percepción de la calidad de vida por los padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares presenta una excelente validez y fiabilidad
El Dr. Joaquín Fagoaga agradece a todos padres que colaboraron respondiendo los cuestionarios y que han hecho posible la validación.