Tanto los profesionales de la salud como los familiares de los pacientes con AME tipo I pueden enfrentar la toma de decisiones en situaciones de importantes connotaciones éticas.
Estudio descriptivo transversal realizado en España mediante una encuesta anónima a pediatras de las UCIP. Se analizaron 124 encuestas de las 15 comunidades autónomas peninsulares.
El 68,5% de los pediatras tenía experiencia previa con la AME y el 68,5% consideró tener información suficiente sobre la enfermedad.
En el último caso atendido, la mayoría de los pediatras optó por la ventilación no invasiva (VNI), realizando después limitación del esfuerzo terapéutico (LET). Ante un hipotético caso futuro, la mayoría de los pediatras de UCIP estarían a favor de iniciar la VNI y realizar LET cuando dicho soporte no sea suficiente, sin embargo, prevalecería la decisión de la familia aunque no estuvieran de acuerdo con ella.