Estimado Especialista:
Nos complace anunciarle que el próximo día 6 de mayo de 2017 tendrá lugar la XIII Jornada de Familias y Especialistas de FundAME en Madrid (Colegio Santa María la Blanca, Montecarmelo).
Tal y como podrá observar en el borrador de agenda que le remitimos, la Jornada ofrecerá sesiones plenarias y paralelas; éstas últimas destinadas a especialistas clínicos que trabajan con pacientes afectados de AME.
Como bien conocerá, el panorama en torno a estado de desarrollo y evaluación de tratamientos ha evolucionado especialmente en este último año: un primer tratamiento en estado de evaluación acelerada para su comercialización por la EMA, un acceso vía Uso Compasivo para pacientes afectados de AME tipo 1 en España, y varios ensayos clínicos desarrollándose en paralelo por distintas compañías farmacéuticas.
Dada su relevancia como profesional en el ámbito del seguimiento y tratamiento de nuestros afectados, y al margen de otras sesiones que creemos igualmente de su interés, nos complace invitarle especialmente a asistir a:
Un encuentro formal entre miembros de la Red de Especialistas en AME (sábado 6 de mayo de 12:45 a 14:30 horas).
Por nuestra parte, y con el fin de facilitarle su asistencia: FundAME correrá con los gastos derivados de su inscripción en las Jornadas y podrá ofrecerle, si lo precisase: orientación sobre alojamientos próximos en los que hemos negociado descuentos especiales.
Rogamos nos confirme su interés por asistir con la mayor brevedad posible, a organizacion@fundame.net con el fin de poder ultimar detalles y ofrecerle las actualizaciones que se vayan concretando en las próximas semanas.
Muy agradecidos por su interés en nuestra comunidad de afectados,
Atentamente:
Mencía de Lemus
Presidenta
Fundación Atrofia Muscular Espinal, FundAME
tel: (+34) 649 585 864
