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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME

En los últimos años, los avances terapéuticos en la atrofia muscular espinal (AME) han transformado radicalmente la supervivencia y los resultados motores de los pacientes, especialmente en aquellos con menos copias del gen SMN2. Los tratamientos aplicados en etapas presintomáticas, ya sea gracias a la detección mediante cribado neonatal o por antecedentes familiares, permiten a […]

Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME

Las enfermedades neuromusculares no afectan directamente a la calidad de los dientes, pero el riesgo de caries puede aumentar si no se mantiene una buena higiene bucal y una adecuada eliminación de la placa bacteriana. Para lograrlo, es fundamental realizar un control diario del cepillado y acudir al dentista con regularidad, al menos dos veces […]

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

El estudio “Atrofia muscular espinal: la realidad del paciente adulto en España”, publicado en la revista Neurología y basado en datos del registro nacional de pacientes con AME de FundAME (RegistrAME) muestra como conviven los adultos con la AME y sus necesidades no cubiertas. La AME es una enfermedad genética y degenerativa que debilita progresivamente […]

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.