Las organizaciones FEDER, ConELA, FundaME y Federación ASEM llevan meses trabajando conjuntamente con los ministerios de Sanidad, Derechos Sociales y Hacienda para lograr una Ley ELA justa, que incluya a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves y que garantice una vida digna.
FundAME celebra el anuncio realizado por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, sobre la aprobación de 500 millones de euros adicionales para reforzar el Sistema de Dependencia y dar una respuesta efectiva a la Ley ELA, así como la creación del nuevo grado de “dependencia extrema” (Grado III+), con atención 24 horas para personas con ELA y otras enfermedades complejas.
Ambas medidas, suponen un paso adelante hacia la dignificación de la vida de las personas con grandes dependencias y la dotación presupuestaria necesaria para hacer efectiva la Ley ELA.
“Celebramos este compromiso, pero recordamos que la verdadera equidad pasa por garantizar que las ayudas sean accesibles desde el inicio de la enfermedad, y no solo en fases avanzadas o terminales”, afirma Cristian Lago, miembro de FundAME.
En este sentido, la fundación reitera la petición para que la Ley ELA contemple la atención y los recursos necesarios desde el diagnóstico, permitiendo a las familias acceder a apoyos y cuidados que aseguren calidad de vida, autonomía y dignidad.
Las entidades recuerdan que limitar las ayudas únicamente a personas con una esperanza de vida inferior a 36 meses deja fuera a la mayoría de los pacientes, que también enfrentan una pérdida progresiva de autonomía y una gran carga de cuidados.
Desde FundAME solicitamos que la redacción actual del real decreto de la Ley ELA incluya la atrofia muscular espinal en todas sus tipologías y no excluya a Mar o a Audrey que necesitan asistencia y cuidados en su día a día, como explica ella en Instagram en https://www.instagram.com/p/DOrBucjlYqA/ y https://www.instagram.com/p/DPhTM4Wje0g/
Finalmente, hay que destacar que el Real Decreto debe establecer criterios operativos claros, no acumulativos y menos restrictivos para la admisión de patologías. En este sentido, las organizaciones reclaman que no sea obligatorio cumplir todos los criterios simultáneamente, sino que baste con acreditar uno o varios de forma suficiente, reflejando la alta complejidad de cada caso.