Decision Making Regarding Ventilator Support in Children with SMA type 1—A Cross-sectional Survey among German Physicians, Astrid Pechmann, Thorsten Langer, Janbernd Kirschner, Neuropediatrics, 2018
El cuidado clínico de los pacientes con AME es muy heterogéneo. En los niños con AME tipo 1 en estado crítico se presentan controversias sobre las recomendaciones del soporte ventilatorio. El objetivo de este estudio fue el de investigar el proceso de decisión sobre la ventilación mecánica en niños con AME tipo 1.
Se realizó una encuesta de 17 preguntas y 2 casos clínicos a 671 médicos en Alemania y Suiza entre diciembre del 2016 a marzo del 2017. Respondieron la encuesta 165 doctores: 49,1% neuropediatras, 12,1% pediatras de cuidados intensivos, 5,5% pediatras especializados en cuidados paliativos, 1,2% neumólogos pediátricos, 14,5% con más de una de esas especialidades y 17,6% sin especificar. La encuesta estaba orientada hacia los factores que influyen en la decisión de iniciar el soporte ventilatorio, el proceso de obtención del consentimiento informado de los padres y la actitud general hacia la ventilación mecánica en niños con AME tipo 1. El hipotético manejo clínico en situaciones de emergencia se evaluó con los casos clínicos.
La mayoría de los médicos indicaron que proporcionaron información detallada y extensa sobre el consentimiento informado a las familias afectadas sobre el diagnóstico y medidas de prolongación de la vida, tales como soporte ventilatorio. Muchos médicos informaron de que, tras el proceso de información para el consentimiento informado, muchos de los familiares se decidieron por la ventilación mecánica para su niño enfermo. En contraste, una fracción similar de médicos informaron de que la mayoría de las familias de su cohorte de pacientes decidieron en contra del soporte ventilatorio. Sólo el 11,5% de los médicos estimaron que la mitad de las familias decidieron a favor y en contra de la ventilación de soporte.
Los resultados de este estudio evidencian que la decisión de las familias sobre el soporte ventilatorio depende de la experiencia del médico. El 59,5% de los médicos al cuidado de familias que decidieron en contra de la ventilación de soporte indicaron que no tenían experiencia con niños con soporte ventilatorio, mientras que el 73,8% de los médicos al cuidado de familias que decidieron a favor de la ventilación de soporte indicaron que tenían la experiencia adecuada.
Respecto a la actitud general de los médicos hacia la ventilación mecánica en niños con AME tipo 1, el 40,5% de los médicos que votaron en contra del soporte ventilatorio consideran que la ventilación en niños con AME tipo 1 no es adecuada. Por el contrario, sólo el 6,6% de los médicos que se decidieron por el soporte ventilatorio estuvieron de acuerdo con esta afirmación. En lo que respecta al hipotético manejo clínico de una situación de emergencia, los médicos que eligieron la ventilación de soporte eran más favorables al inicio de la ventilación no invasiva o incluso invasiva en niños con fallo respiratorio agudo por infecciones respiratorias.
Los autores concluyen que las aptitudes y experiencia de los médicos en el uso de ventilación mecánica en niños con AME tipo 1 varía considerablemente y que es probable que influya en el resultado de las decisiones de los padres. Son necesarias pautas de asistencia a las familias en lo que se refiere a la decisión sobre el soporte ventilatorio y los procedimientos de actuación en situaciones de emergencia para mejorar la vida de los pacientes.
El cuidado clínico de los pacientes con AME es muy heterogéneo. En los niños con AME tipo 1 en estado crítico se presentan controversias sobre las recomendaciones del soporte ventilatorio. El objetivo de este estudio fue el de investigar el proceso de decisión sobre la ventilación mecánica en niños con AME tipo 1.
Se realizó una encuesta de 17 preguntas y 2 casos clínicos a 671 médicos en Alemania y Suiza entre diciembre del 2016 a marzo del 2017. Respondieron la encuesta 165 doctores: 49,1% neuropediatras, 12,1% pediatras de cuidados intensivos, 5,5% pediatras especializados en cuidados paliativos, 1,2% neumólogos pediátricos, 14,5% con más de una de esas especialidades y 17,6% sin especificar. La encuesta estaba orientada hacia los factores que influyen en la decisión de iniciar el soporte ventilatorio, el proceso de obtención del consentimiento informado de los padres y la actitud general hacia la ventilación mecánica en niños con AME tipo 1. El hipotético manejo clínico en situaciones de emergencia se evaluó con los casos clínicos.
La mayoría de los médicos indicaron que proporcionaron información detallada y extensa sobre el consentimiento informado a las familias afectadas sobre el diagnóstico y medidas de prolongación de la vida, tales como soporte ventilatorio. Muchos médicos informaron de que, tras el proceso de información para el consentimiento informado, muchos de los familiares se decidieron por la ventilación mecánica para su niño enfermo. En contraste, una fracción similar de médicos informaron de que la mayoría de las familias de su cohorte de pacientes decidieron en contra del soporte ventilatorio. Sólo el 11,5% de los médicos estimaron que la mitad de las familias decidieron a favor y en contra de la ventilación de soporte.
Los resultados de este estudio evidencian que la decisión de las familias sobre el soporte ventilatorio depende de la experiencia del médico. El 59,5% de los médicos al cuidado de familias que decidieron en contra de la ventilación de soporte indicaron que no tenían experiencia con niños con soporte ventilatorio, mientras que el 73,8% de los médicos al cuidado de familias que decidieron a favor de la ventilación de soporte indicaron que tenían la experiencia adecuada.
Respecto a la actitud general de los médicos hacia la ventilación mecánica en niños con AME tipo 1, el 40,5% de los médicos que votaron en contra del soporte ventilatorio consideran que la ventilación en niños con AME tipo 1 no es adecuada. Por el contrario, sólo el 6,6% de los médicos que se decidieron por el soporte ventilatorio estuvieron de acuerdo con esta afirmación. En lo que respecta al hipotético manejo clínico de una situación de emergencia, los médicos que eligieron la ventilación de soporte eran más favorables al inicio de la ventilación no invasiva o incluso invasiva en niños con fallo respiratorio agudo por infecciones respiratorias.
Los autores concluyen que las aptitudes y experiencia de los médicos en el uso de ventilación mecánica en niños con AME tipo 1 varía considerablemente y que es probable que influya en el resultado de las decisiones de los padres. Son necesarias pautas de asistencia a las familias en lo que se refiere a la decisión sobre el soporte ventilatorio y los procedimientos de actuación en situaciones de emergencia para mejorar la vida de los pacientes.