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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Comunicado IONIS – BIOGEN sobre ensayo en fase 3 ENDEAR

Biogen e Ionis Pharmaceuticals informan que el Nusinersen cumple con el principal criterio de valoración en el análisis provisional del Estudio en Fase 3, ENDEAR en Atrofia Muscular Espinal de comienzo infantil.  Biogen pretende cumplimentar las solicitudes para la comercialización del Nusinersen c…

AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico

Consultas de los Medios:   Lauren Barbiero W2O Group 646-564-2156 Lbarbiero@w2ogroup.com Consultas de inversores: Jim Goff AveXis, Inc. 650-862-4134 jgoff@avexis.com   AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico para la Terapia de Sustitución Génica AVXS-101 para el tratamiento d…

Preguntas formuladas por la Comunidad Española de AME a Biogen y contestación reactiva del laboratorio

El pasado mes de mayo de 2016 y con motivo de la próxima celebración de la XII Jornada de familias, FundAME ofreció la posibilidad de hacer llegar a Biogen aquellas cuestiones que mayor interés suscitaban en los afectados de AME y sus familias. Dichas cuestiones fueron recogidas a través de correo e…

Declaración a la Comunidad AME, Primavera 2016 (Equipo AME – Biogen e Ionis)

Declaración a la Comunidad, Primavera 2016   Estimados miembros de la comunidad AME, Como respuesta a vuestras solicitudes de información adicional, queremos ofreceros datos actualizados acerca del estado en el que se encuentran nuestros cuatro programas de investigación dirigidos hacia vosotros, a…

AME tipo I

AME tipo I…

Comunicado oficial de Novartis

  “Hemos tomado la difícil decisión de detener las inscripciones en nuestro estudio del LMI070 para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal Tipo I. Los estudios de seguridad en animales  se desarrollaron en paralelo a nuestro ensayo, lo cual es una práctica común, que se hace generalmente al e…

Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I

NOTA DE PRENSA Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I en marcha del AVXS-101 para la Atrofia Muscular Espinal Tipo I -- Jerry Mendell, MD, ha presentado los datos, al igual que el pasado 1 de Abril de 2016 en la Reunión Anual nº19  de la  American Society of Gene & Cell Therapy -- …

Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016.

  Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016.   Ionis Pharmaceuticals, Inc., ha emitido un comunicado con fecha 21 de abril de 2016, aportando nuevos datos actualizados sobre el ensayo en marcha en Fase 2 del medicamento “Nusinersen”, concretamente: sobr…

218º Taller Internacional ENMC

Resumen informativo 218º Taller Internacional ENMC: “Ocho años: reconsiderando los consensos establecidos sobre estándares de cuidados en la Atrofia Muscular Espinal (AME)”. Un grupo diverso de investigadores clínicos, grupos de defensores de pacientes y representantes de pacientes se reunieron en N…

Carta informativa: Laboratorios ROCHE – Olexime

Nota informativa:  Compartimos a continuación la carta remitida por Roche, traducida al español. En ella explica que los datos resultantes del ensayo clínico hecho con la olesoxima en pacientes con AME no ha sido considerado suficiente por las agencias Europea y americana del medicamento, por lo que…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.