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Noticias AME

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PATRONES RESPIRATORIOS ESPONTÁNEOS COMO MEDICIÓN FUNCIONAL RESPIRATORIA EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL PLoS One. 2016 Nov

Los problemas respiratorios constituyen la principal causa de  morbimortalidad en niños con AME. En la última década, el manejo de las complicaciones respiratorias ha mejorado la supervivencia y la calidad de vida. Ante el avance de las estrategias terapéuticas se necesitan medidas específicas de fu…
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TERAPIAS EMERGENTES Y DESAFÍOS EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Ann Neurol Diciembre 2016

En esta nueva era, en la cual, las terapias emergentes están en el foco de los científicos, los clínicos y los pacientes con AME, se  requieren programas de monitoreo para determinar el impacto a largo plazo de las nuevas terapias, una evaluación cuidadosa de los tratamientos combinados, la valoraci…
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NOTICIA: LA FDA APRUEBA EL PRIMER FÁRMACO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

La Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) de los Estados Unidos aprobó el 23 de diciembre del 2016 SPINRAZATM (nusinersen), el primer fármaco aprobado para tratar a niños y adultos con atrofia muscular espinal (AME). Spinraza está aprobado para su uso en todas las presentaciones clínicas de at…
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TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO INFANTIL CON NUSINERSEN: ESTUDIO DE FASE 2, ABIERTO, DOSIS ESCALONADA Lancet diciembre 2016

Artículo publicado en el Lancet on-line del 6 de diciembre, sobre un ensayo clínico abierto  fase II, dosis escalonada, para evaluar la tolerabilidad, seguridad, farmacocinética y la eficacia clínica de múltiples dosis intratecales de Nusinersen en los pacientes afectos de AME tipo I.  El estudio mu…
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PERCEPCIÓN DE LA EFICACIA DEL SALBUTAMOL POR PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINA: UN ESTUDIO DE MÉTODO MIXTO MUSCLE & NERVE Noviember 2016

  Estudio longitudinal de método mixto realizado en la fundación Besta IRCCS en Italia, en el cual se evalúa la eficacia percibida con el tratamiento de Salbutamol en pacientes adultos con atrofia muscular espinal y la utilidad de las escalas el World Health Organization Disability Assessment Schedu…
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ANÁLISIS RASCH DEL BANCO DE DATOS DEL TEST DE ADAPTACIÓN COMPUTARIZADA DEL INVENTARIO PARA LA EVALUACIÓN PEDIÁTRICA DE LA DISCAPACIDAD (PEDI-CAT) EN NIÑOS Y ADULTOS JÓVENES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. Muscle Nerve. Diciembre 2016

El desarrollo de ensayos clínicos en fase III para la atrofia muscular espinal (AME) ha revelado la necesidad de medidas de rendimientos personales que representen las habilidades funcionales diarias que sean, reproducibles, confiables y especificas para la enfermedad. Estas deben incluir tanto las …
Productos de soporte Red de fisioterapia

CONFERENCIA: INNOVACIONES EN PRODUCTOS DE APOYO PARA PERSONAS CON ENM

Excelente material aportado por Thais Pousada Garcia sobre productos de apoyo para personas con enfermedades neuromusculares. http://www.fundame.net/red-ame/251-innovaciones-en-productos-de-apoyo-para-personas-con-enm.html  …
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CURSO: XIV Enfermedades Musculares en la infancia y la Adolescencia

XIV Enfermedades Musculares en la infancia y la Adolescencia. Fechas: 30 y 31 de Marzo de 2017 Hospital Ramón y Cajal Curso de Formación continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid : 1.9 Créditos  (nº de expediente en trámite)        Inscripción: Gratuita. Plazas limitadas. So…
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Comunicado reunión Biogen 31/01/2017

Estimados miembros de la Comunidad AME española: El pasado 31 de enero de 2017, se llevó a cabo una reunión entre FundAME (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y Biogen S.L a la que acudieron en representación de los intereses de las partes citadas, los siguientes asistentes: Biogen: E…
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AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1.

AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1. La empresa proporciona una actualización tras recibir la respuesta del Consejo Científico de la EMA   (Traducción al castellano de FundAME de la nota de prensa emitida por Avexis. Fuente …

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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