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Noticias AME

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TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO INFANTIL CON NUSINERSEN: ESTUDIO DE FASE 2, ABIERTO, DOSIS ESCALONADA Lancet diciembre 2016

10-02-2017
Artículo publicado en el Lancet on-line del 6 de diciembre, sobre un ensayo clínico abierto  fase II, dosis escalonada, para evaluar la tolerabilidad, seguridad, farmacocinética y la eficacia clínica de múltiples dosis intratecales de Nusinersen en los pacientes afectos de AME tipo I.  El estudio mu…
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PERCEPCIÓN DE LA EFICACIA DEL SALBUTAMOL POR PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINA: UN ESTUDIO DE MÉTODO MIXTO MUSCLE & NERVE Noviember 2016

10-02-2017
  Estudio longitudinal de método mixto realizado en la fundación Besta IRCCS en Italia, en el cual se evalúa la eficacia percibida con el tratamiento de Salbutamol en pacientes adultos con atrofia muscular espinal y la utilidad de las escalas el World Health Organization Disability Assessment Schedu…
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ANÁLISIS RASCH DEL BANCO DE DATOS DEL TEST DE ADAPTACIÓN COMPUTARIZADA DEL INVENTARIO PARA LA EVALUACIÓN PEDIÁTRICA DE LA DISCAPACIDAD (PEDI-CAT) EN NIÑOS Y ADULTOS JÓVENES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. Muscle Nerve. Diciembre 2016

10-02-2017
El desarrollo de ensayos clínicos en fase III para la atrofia muscular espinal (AME) ha revelado la necesidad de medidas de rendimientos personales que representen las habilidades funcionales diarias que sean, reproducibles, confiables y especificas para la enfermedad. Estas deben incluir tanto las …
Productos de soporte Red de fisioterapia

CONFERENCIA: INNOVACIONES EN PRODUCTOS DE APOYO PARA PERSONAS CON ENM

10-02-2017
Excelente material aportado por Thais Pousada Garcia sobre productos de apoyo para personas con enfermedades neuromusculares. http://www.fundame.net/red-ame/251-innovaciones-en-productos-de-apoyo-para-personas-con-enm.html  …
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CURSO: XIV Enfermedades Musculares en la infancia y la Adolescencia

10-02-2017
XIV Enfermedades Musculares en la infancia y la Adolescencia. Fechas: 30 y 31 de Marzo de 2017 Hospital Ramón y Cajal Curso de Formación continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid : 1.9 Créditos  (nº de expediente en trámite)        Inscripción: Gratuita. Plazas limitadas. So…
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Comunicado reunión Biogen 31/01/2017

9-02-2017
Estimados miembros de la Comunidad AME española: El pasado 31 de enero de 2017, se llevó a cabo una reunión entre FundAME (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y Biogen S.L a la que acudieron en representación de los intereses de las partes citadas, los siguientes asistentes: Biogen: E…
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AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1.

8-02-2017
AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1. La empresa proporciona una actualización tras recibir la respuesta del Consejo Científico de la EMA   (Traducción al castellano de FundAME de la nota de prensa emitida por Avexis. Fuente …
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LINK: APLICACIÓN NUTRICIONAL ON-LINE

4-02-2017
Aplicación Nutricional on-line dirigida a profesionales sanitarios  de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología, y Nutrición Pediátrica. All introducir los datos del paciente evalúa los diferentes índices  nutricionales disponibles. Ir al enlace…
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EL ACCESO AL USO COMPASIVO DEL MEDICAMENTO “SPINRAZA” PARA AFECTADOS DE AME TIPO 1 HA DADO COMIENZO EN ESPAÑA

27-01-2017
Artículo de FundAme El pasado mes de octubre, la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), comunicó a FundAME que había concedido su autorización para permitir la accesibilidad de SPINRAZA vía Uso Compasivo para afectados de AME tipo 1 en España. SPINRAZA es el nombre comerc…
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Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe

18-01-2017
Traducción al castellano ofrecida por FundAME del resumen ofrecido por la compañía farmacéutica. Como respuesta a la solicitud de SMA Europe, Biogen ha mantenido una conferencia el pasado 11 de Enero sobre los avances acaecidos en Europa para la obtención de la aprobación regulatoria para nusinersen…

+34 634238004

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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