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TRATAMIENTOS Y ENSAYOS CLÍNICOS EN ESPAÑA

ACCESO A TRATAMIENTOS PARA AFECTADOS DE AME EN ESPAÑA

El contexto de acceso a oportunidades de tratamiento para afectados de AME en España está, afortunadamente, en continua evolución.

Desde el 1 de marzo de 2018 existe la posibilidad en España de acceder a un primer tratamiento comercializado para afectados de AME (tipos Ib, Ic, II y III). En paralelo a esta alternativa, existen alternativas de tratamiento en fase de investigación a nivel mundial y al que podrían optar a través de su reclutamiento en un ensayo clínico (algunos de ellos también ubicados en España).

A continuación, les ofrecemos un resumen de información relativa a las alternativas de tratamiento vigentes en España:

1. Primer tratamiento comercializado en España para la AME, Spinraza®


2. Ensayos clínicos Atrofia Muscular Espinal 5Q



*Fuentes informativas: www.clinicaltrials.gob, www.aemps.gob.es, www.clinicalregister.eu e industria farmacéutica.

Puedes descargar la tabla completa de ensayos clínicos aquí

INFORMACIÓN RELEVANTE PARA EL PACIENTE INTERESADO:
Los cupos de ensayos clínicos por centro de ensayo son muy limitados y, en muchos de los casos, están sujetos a reclutamiento competitivo (no hay un cupo de pacientes asignado al centro de ensayo, sino un número máximo de pacientes a reclutar a nivel mundial, por orden de llegada, y entre todos los centros en los que se desarrolla el ensayo clínico).

La evaluación y selección de pacientes la realizan los investigadores principales de los centros de ensayo clínico, y de acuerdo a los criterios marcados por la empresa farmacéutica que promueve el ensayo. Si estás interesado en participar de un ensayo clínico, contacta con tu médico tratante de referencia, a la mayor brevedad, para informarle de la existencia y/o tu interés en que medie en el proceso.

El Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME (www.registroame.org) es una herramienta de consulta y al servicio de investigadores y médicos responsables del desarrollo de ensayos clínicos en España.  Ha demostrado ser una base de datos de utilidad para identificar perfiles de pacientes aptos y que han sido reclutados en ensayos clínicos que se han desarrollado en España. La inscripción y actualización de datos por parte del paciente es requisito necesario para la óptima identificación y localización de estos perfiles.


*Documento desarrollado a 16 de septiembre de 2021 y sujeto a constantes actualizaciones. Os ofrecemos nuestra disponibilidad para cualquier consulta, a través de los medios habituales (email, whatsapp y teléfono).

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