Parents' advice to healthcare professionals working with children who have spinal muscular atrophy Hjorth E, Kreicbergs U, SejersenT, Lovgren M
Poco se sabe de cómo los padres de los niños con atrofia muscular espinal perciben la atención sanitaria y lo que quieren o necesitan de los profesionales de la salud (PS).
Este estudio proviene de una encuesta nacional sueca. Los padres elegidos tuvieron un hijo nacido en Suecia entre los años 2000 y 2010, con diagnóstico de AME tipo 1 o 2 y con asistencia respiratoria en el primer año de vida. De 61 padres que participaron en el estudio 51 (tasa de respuesta: 87%), respondieron a una pregunta abierta: «¿Qué consejo le darías al personal que trabaja con niños que tienen atrofia muscular espinal y sus familias?».
La sugerencia más frecuente fue el de la relación entre los profesionales de la salud y la familia. Los padres enfatizaron la importancia de que el PS responda y escuche las preocupaciones de la familia.
También querían que el PS muestre afecto y se preocupen por las familias con las que están involucradas. Varios aconsejaron a los PS que sean empáticos, genuinos, positivos, humildes, comprensivos, considerados, caritativos y que transmitan una sensación de seguridad. Además, los padres aconsejaron a los profesionales de la salud tener coraje: que encuentren la fortaleza para estar presentes, permanecer, hablar, preguntar y sentarse en silencio con la familia.
El segundo tipo de consejo más común se relacionó con el conocimiento; tanto el conocimiento del PS sobre la AME, como el deseo, de que el PS proporcione conocimiento a los padres.
Los padres enfatizaron la necesidad de que el PS tenga más conocimiento sobre la enfermedad. Esto puede explicarse por el hecho de que la AME es una enfermedad relativamente rara y que el PS que no trabaja con frecuencia con estas familias puede sentirse poco familiarizado con los síntomas y las opciones de tratamiento.
Sobre el deseo de los padres de recibir información y conocimiento. Varios padres aconsejaron a los PS ser honestos con respecto al diagnóstico y pronóstico, que no dieran falsas esperanzas y que no pasaran por alto la verdad. Los padres recomendaron que los PS brinden información sobre los tratamientos disponibles (incluidos los tratamientos en otras ciudades / países) y los grupos de apoyo disponibles.
Algunos padres aconsejaron al PS compartir información sobre los objetivos de los tratamientos específicos, así como también información sobre el plan de tratamiento, además de brindar apoyo práctico para las tareas cotidianas y demostrar a los padres cómo se deben utilizar las ayudas médicas disponibles.
Los padres sugirieron que los PS deberían brindar apoyo a los padres en la vida diaria. Hicieron hincapié en que los padres suelen estar exhaustos cuando su hijo ingresa en el hospital, ya que ellos ya han estado luchando con la atención en el hogar. Algunos padres querían que el PS vea las necesidades de la familia y ayude a encontrar soluciones prácticas para las familias, sobre todo en el apoyo con el cuidado del niño durante la noche en el hogar.
También consideran necesario que el PS identifique y aborde mejor los síntomas y necesidades del niño, tales como ansiedad, problemas respiratorios y dolor, entre otros. Enfatizaron la necesidad de los niños de jugar.
En el presente estudio, los padres sugirieron que el PS designe un coordinador de casos para las familias de niños con AME grave. Un coordinador de casos, que no necesita estar vinculado profesionalmente, podría ser responsable de estar disponible por teléfono, participar en conferencias multidisciplinarias, establecer un plan de atención al paciente, administrar contactos con varios proveedores de atención médica, etc. Como las familias de los niños con AME dependen de una amplia gama de especialistas, un coordinador de casos tal vez podría reducir parte de la carga para los padres.
Los padres ven la necesidad de la continuidad de la atención durante los períodos de vacaciones.
La investigación de los cuidados paliativos en niños con enfermedades neurológicas es escasa en comparación con la investigación en niños con cáncer. Existe un conocimiento limitado sobre las necesidades de estas familias desde la perspectiva de los cuidados paliativos. Los padres de los niños con AME enfrentan decisiones éticas difíciles con respecto al tratamiento de prolongación de la vida y, a menudo, tienen que soportar la muerte prematura de sus hijos.
La aparición de nuevos consejos sugiere que los cuidados paliativos de niños con enfermedades neurológicas imponen diferentes exigencias a los profesionales de la salud. Con el fin de facilitar la atención paliativa pediátrica como un enfoque para los niños que viven con AME, puede ser necesario un cambio de paradigma, que implicaría redefinir los cuidados paliativos como parte integral del tratamiento y cuidado de los niños con AME.
Algunos padres querían que los profesionales de la salud brinden oportunidades de atención en el hogar, desde el diagnóstico hasta el final de la vida, mientras que otros expresaron que era tranquilizador tener la posibilidad de estar en el hospital el último mes de la vida del niño. Cuando el niño necesita ser hospitalizado, los padres enfatizaron la importancia de permitir que el niño vaya directamente a la sala de hospitalización y no a través de urgencias.
Este estudio reunió consejos que los padres querían transmitir a los profesionales sanitarios que trabajan con niños con AME. Más de la mitad de las sugerencias estaban orientadas hacia las relaciones profesionales y familiares. El segundo tipo de consejo más frecuente se relacionó con el conocimiento sobre la AME, tanto el deseo de que los profesionales de la salud posean el conocimiento y la necesidad de los padres de recibir información. También, consejos sobre el apoyo en la vida diaria, tanto a los padres como a el niño afectado, además de sugerencias sobre la organización de la atención y el deseo de los padres de participar en la atención del niño. Un mayor apoyo práctico en la vida diaria y un coordinador de casos también se encuentran entre los consejos de los padres para los profesionales de la salud.