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TRADUCCIÓN Y VALIDACIÓN DE LA ESCALA INDIVIDUALIZED NEUROMUSCULAR QUALITY OF LIFE PARA LA POBLACIÓN ESPAÑOLA: EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA PARA PERSONAS AFECTAS DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Neurologia marz 2017

2-03-2017
J. Fagoaga, M. Girabent-Farrés, C. Bagur-Calafat. Tomado de: http://www.neurologia.com Introducción. La escala Individualized Neuromuscular Quality of Life (INQoL) es un cuestionario que valora la calidad de vida relacionada con la salud de personas adultas con enfermedades neuromusculares. Objeti…
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XIII JORNADA DE FAMILIAS Y ESPECIALISTAS EN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, FundAME 2017 (Madrid, 6 y 7 de mayo)

15-02-2017
Es un honor para FundAME el invitarles a asistir a la XIII Jornada para Familias y Especialistas en Atrofia Muscular Espinal, AME, que tendrá en Madrid, los próximos días 6 y 7 de mayo de 2017. La agenda prevista del evento, permitirá ofrecerles información de primera mano sobre aspectos como: - N…
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EMBARAZO Y PARTO EN MUJERES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Int J Neurosci. Feb 2017

15-02-2017
Se dispone de datos limitados para orientar a los médicos en el asesoramiento de sus pacientes con AME en cuestiones relacionadas con el embarazo y el parto. Una preocupación de las mujeres con AME que están considerando quedar embarazadas, se relaciona con el efecto que el embarazo podría tener en …
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PUNTO: ¿ES LA VENTILACIÓN NO INVASIVA LA FORMA MÁS APROPIADA DE VENTILACIÓN A LARGO PLAZO PARA LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1? SÍ, ¿CASI SIEMPRE? CHEST 2017

13-02-2017
Disertación ética del Dr. Bach, sobre el manejo ventilatorio de los pacientes afectos de AME I. Sin duda alguna, una de las personas con más experiencia y publicaciones en el manejo respiratorio de estos niños.   Point: Is Non-invasive ventilation always the most appropriate manner of long-term vent…
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PATRONES RESPIRATORIOS ESPONTÁNEOS COMO MEDICIÓN FUNCIONAL RESPIRATORIA EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL PLoS One. 2016 Nov

12-02-2017
Los problemas respiratorios constituyen la principal causa de  morbimortalidad en niños con AME. En la última década, el manejo de las complicaciones respiratorias ha mejorado la supervivencia y la calidad de vida. Ante el avance de las estrategias terapéuticas se necesitan medidas específicas de fu…
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TERAPIAS EMERGENTES Y DESAFÍOS EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Ann Neurol Diciembre 2016

11-02-2017
En esta nueva era, en la cual, las terapias emergentes están en el foco de los científicos, los clínicos y los pacientes con AME, se  requieren programas de monitoreo para determinar el impacto a largo plazo de las nuevas terapias, una evaluación cuidadosa de los tratamientos combinados, la valoraci…
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NOTICIA: LA FDA APRUEBA EL PRIMER FÁRMACO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

10-02-2017
La Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) de los Estados Unidos aprobó el 23 de diciembre del 2016 SPINRAZATM (nusinersen), el primer fármaco aprobado para tratar a niños y adultos con atrofia muscular espinal (AME). Spinraza está aprobado para su uso en todas las presentaciones clínicas de at…
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TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO INFANTIL CON NUSINERSEN: ESTUDIO DE FASE 2, ABIERTO, DOSIS ESCALONADA Lancet diciembre 2016

10-02-2017
Artículo publicado en el Lancet on-line del 6 de diciembre, sobre un ensayo clínico abierto  fase II, dosis escalonada, para evaluar la tolerabilidad, seguridad, farmacocinética y la eficacia clínica de múltiples dosis intratecales de Nusinersen en los pacientes afectos de AME tipo I.  El estudio mu…
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PERCEPCIÓN DE LA EFICACIA DEL SALBUTAMOL POR PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINA: UN ESTUDIO DE MÉTODO MIXTO MUSCLE & NERVE Noviember 2016

10-02-2017
  Estudio longitudinal de método mixto realizado en la fundación Besta IRCCS en Italia, en el cual se evalúa la eficacia percibida con el tratamiento de Salbutamol en pacientes adultos con atrofia muscular espinal y la utilidad de las escalas el World Health Organization Disability Assessment Schedu…
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ANÁLISIS RASCH DEL BANCO DE DATOS DEL TEST DE ADAPTACIÓN COMPUTARIZADA DEL INVENTARIO PARA LA EVALUACIÓN PEDIÁTRICA DE LA DISCAPACIDAD (PEDI-CAT) EN NIÑOS Y ADULTOS JÓVENES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. Muscle Nerve. Diciembre 2016

10-02-2017
El desarrollo de ensayos clínicos en fase III para la atrofia muscular espinal (AME) ha revelado la necesidad de medidas de rendimientos personales que representen las habilidades funcionales diarias que sean, reproducibles, confiables y especificas para la enfermedad. Estas deben incluir tanto las …

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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