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CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA

Noticia publicada en inglés en la web de Cytokinetics y traducida al castellano por FundAME. Ver fuente original en: http://ir.cytokinetics.com/phoenix.zhtml?c=142156&p=RssLanding&cat=news&id=2255732 Activador rápido de Troponina Esquelética de próxima generación mejora la función musc…
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TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017

Estimado miembros de la Comunidad AME, Como respuesta a vuestras solicitudes de información, emitimos esta actualización del Programa de Acceso Temprano (EAP) de Biogen. Dadas las altas necesidades insatisfechas para la AME, y para trazar un puente entre el cierre del ensayo ENDEAR con brazo place…
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Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017

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Comunicación comunidad AME española 22/02/2017

Estimados miembros de la Comunidad española de afectados de AME, Desde FundAME deseamos unirnos a las declaraciones recientemente publicadas por nuestros colegas ingleses de la SMA Trust y demás asociaciones inglesas firmantes, haciéndoos llegar la siguiente reflexión: No hace mucho de aquella eta…
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Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME)

Madrid, 26 de Febrero de 2017 FundAME, en colaboración con un grupo de investigadores expertos en AME (neuropediatras, rehabilitadores y fisioterapeutas) de 5 hospitales españoles, inicia la puesta en marcha del estudio observacional de seguimiento para conocer la “ Historia Natural “ de la AME. E…
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Comunicado reunión Ministerio de Sanidad

Estimados miembros de la Comunidad AME española El pasado 6 de Febrero de 2017 se llevó a cabo una reunión entre Fundame (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en la Delegación del Gobierno de Barcelona a la que acudieron en repre…
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Comunicado reunión Biogen 31/01/2017

Estimados miembros de la Comunidad AME española: El pasado 31 de enero de 2017, se llevó a cabo una reunión entre FundAME (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y Biogen S.L a la que acudieron en representación de los intereses de las partes citadas, los siguientes asistentes: Biogen: E…
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AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1.

AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1. La empresa proporciona una actualización tras recibir la respuesta del Consejo Científico de la EMA   (Traducción al castellano de FundAME de la nota de prensa emitida por Avexis. Fuente …
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Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe

Traducción al castellano ofrecida por FundAME del resumen ofrecido por la compañía farmacéutica. Como respuesta a la solicitud de SMA Europe, Biogen ha mantenido una conferencia el pasado 11 de Enero sobre los avances acaecidos en Europa para la obtención de la aprobación regulatoria para nusinersen…
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El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España

El pasado mes de octubre, la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), comunicó a FundAME que había concedido su autorización para permitir la accesibilidad de SPINRAZA vía Uso Compasivo para afectados de AME tipo 1 en España. SPINRAZA es el nombre comercial que recibe el ante…

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