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ACTUALIZACIÓN DEL PROGRAMA SMN2 DE ROCHE

      Carta original remitida en inglés por Laboratorios Roche y traducida al castellano por FundAME. 8 de septiembre de 2016 Estimados miembros de la comunidad AME, Roche, en colaboración conjunta con nuestros socios PTC Therapeutics y la SMA Foundation, quiere proporcionaros una actualización sob…

Nusinersen pasa la primera prueba: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME tipo I

Eduardo Tizzano Hospital Valle Hebron, Barcelona Nusinersen es el nombre que recibe el oligonucleótido (es decir un pedacito de ADN de 18 bases, comparado con nuestro genoma que tiene millones de bases y con los genes SMN1 y 2 que tienen miles de pares de bases) que actúa aumentando la inclusión de…

Novartis Publica una Actualización a la Comunidad sobre el Estudio del LMI070

Novartis Publica una Actualización a la Comunidad sobre el Estudio del LMI070 FUENTE: CURE SMA | PUBLICADO EL 5 DE AGOSTO DE 2016 Novartis ha proporcionado recientemente una actualización a la comunidad sobre su ensayo clínico para el LMI070. Esta comunicación se hizo efectiva con fecha de 25 de jul…

Nusinersen: Cuestiones y Respuestas sobre los últimos acontecimientos.

Nusinersen: Cuestiones y Respuestas sobre los últimos acontecimientos. Como respuesta a la solicitud hecha por SMA Europe, Biogen nos ha facilitado un documento con preguntas y respuestas (Q&A) cona explicaciones adicionales sobre el significado del anuncio que las compañías hicieron el pasado 1…

Comunicado IONIS – BIOGEN sobre ensayo en fase 3 ENDEAR

Biogen e Ionis Pharmaceuticals informan que el Nusinersen cumple con el principal criterio de valoración en el análisis provisional del Estudio en Fase 3, ENDEAR en Atrofia Muscular Espinal de comienzo infantil.  Biogen pretende cumplimentar las solicitudes para la comercialización del Nusinersen c…

AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico

Consultas de los Medios:   Lauren Barbiero W2O Group 646-564-2156 Lbarbiero@w2ogroup.com Consultas de inversores: Jim Goff AveXis, Inc. 650-862-4134 jgoff@avexis.com   AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico para la Terapia de Sustitución Génica AVXS-101 para el tratamiento d…

Preguntas formuladas por la Comunidad Española de AME a Biogen y contestación reactiva del laboratorio

El pasado mes de mayo de 2016 y con motivo de la próxima celebración de la XII Jornada de familias, FundAME ofreció la posibilidad de hacer llegar a Biogen aquellas cuestiones que mayor interés suscitaban en los afectados de AME y sus familias. Dichas cuestiones fueron recogidas a través de correo e…

Declaración a la Comunidad AME, Primavera 2016 (Equipo AME – Biogen e Ionis)

Declaración a la Comunidad, Primavera 2016   Estimados miembros de la comunidad AME, Como respuesta a vuestras solicitudes de información adicional, queremos ofreceros datos actualizados acerca del estado en el que se encuentran nuestros cuatro programas de investigación dirigidos hacia vosotros, a…

Comunicado oficial de Novartis

  “Hemos tomado la difícil decisión de detener las inscripciones en nuestro estudio del LMI070 para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal Tipo I. Los estudios de seguridad en animales  se desarrollaron en paralelo a nuestro ensayo, lo cual es una práctica común, que se hace generalmente al e…

Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I

NOTA DE PRENSA Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I en marcha del AVXS-101 para la Atrofia Muscular Espinal Tipo I -- Jerry Mendell, MD, ha presentado los datos, al igual que el pasado 1 de Abril de 2016 en la Reunión Anual nº19  de la  American Society of Gene & Cell Therapy -- …

19 Jornadas de

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.