Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

> Investigación

Últimas noticias

Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal

24-01-2019
Declaración realizada por la Asociación Europea SMA Europe, formada por 17 organizaciones de pacientes nacionales, entre las que se encuentra FundAME representando a los afectados españoles. La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que causa debilidad muscular y una gran discapa…
Últimas noticias

Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales

21-12-2018
Estimados amigos, Les compartimos traducción al castellano de un comunicado enviado por Biogen a SMA Europe en fecha 20 de diciembre de 2018, alertando de estafas detectadas en redes sociales en las que se publicitan suministros gratuitos de Spinraza:   20 de diciembre de 2018, Estimados miembros d…
Últimas noticias

Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a risdiplam (Laboratorios Roche) para el tratamiento de la AME

20-12-2018
Traducción de la noticia original ofrecida por FundAME • El Risdiplam tiene el potencial de ser el primer medicamento oral para el tratamiento de la AME tipos 1, 2 y 3; Una enfermedad genética rara y debilitante diagnosticada más usualmente en niños. • El estatus PRIME (PRIority Medicines o Me…
Últimas noticias

El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes

20-12-2018
Noticia publicada en SMA NEWS TODAY smanewstoday.com Traducción al castellano realizada por FundAME. Madrid, 5 de diciembre de 2018 Se ha completado el reclutamiento de pacientes para el ensayo clínico de fase 1 de AveXis para evaluar su gen AVXS-101 como terapia candidata para pacientes afectado…
Últimas noticias

La compañía Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.

4-12-2018
El día de ayer, el Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) adoptó una opinión positiva en la que recomienda el SRK-015 (anticuerpo monoclonal anti-promiostatina humano) para su designación como medicamento huérfano para el tratamiento de la Atrofia Muscula…
Últimas noticias

Novartis anuncia la revisión de prioridad para AVXS-101 por parte de la FDA y Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la EMA sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.

4-12-2018
Novartis anuncia la revisión de prioridad y aceptación de presentación de la FDA para AVXS-101: Novartis anunció en el día de ayer que la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE. UU. (FDA) ha aceptado la Solicitud de Licencia de Productos Biológicos (BLA) para AVXS-101 y se le ha otorgado …
Últimas noticias

Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal

29-11-2018
Traducción al castellano realizada por FundAME 27 de noviembre de 2018   Los datos publicados en Human Molecular Genetics demuestran que un inhibidor altamente específico de la activación de la miostatina, aumenta eficazmente la masa muscular y la función en modelos preclínicos para la intervenci…
Últimas noticias

La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón.

18-10-2018
Traducción al castellano del comunicado de actualización recibido por SMA Europe, realizada por FundAME. 18 de octubre de 2018 Estimados miembros de la comunidad AME, AveXis, una compañía de Novartis, se complace en informaros que hemos remitido las solicitudes reglamentarias para la aprobaci…
Últimas noticias

Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society

3-10-2018
Traducción al castellano del comunicado original realizada por FundAME. Basilea, 03 de octubre de 2018 Los hallazgos preliminares de la Parte 1 del estudio FIREFISH muestran que los bebés con AME Tipo 1 están cumpliendo con los hitos del desarrollo, incluyendo sentarse sin apoyo. Los datos prelim…
Últimas noticias

Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018)

27-09-2018
En respuesta a la solicitud de SMA Europe, AveXis envía una actualización de los programas de desarrollo clínico en curso. A continuación el comunicado: (Traducción al castellano ofrecida por FundAME) 26 de septiembre de 2018 Estimada comunidad AME, AveXis, ahora una compañía de Novartis,…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate