¿Quiénes son?
Papás, mamás, familiares y afectados por AME… todos ellos voluntarios que quieren aportar su granito de arena para llevar al último rinconcito de España todo lo que sabemos y lo que hacemos para apoyaros.
¿Cuál es su labor?
Los delegados te ayudarán y orientarán tus futuros pasos. Podrás aprender de su experiencia a muchos niveles (equipos médicos, recursos que ofrece la zona…) y te apoyarán en coordinación con FundAME para evitar posibles problemas de acceso a tratamientos.
Además, colaboran con la red de especialistas, para mantenerlos informados sobre novedades, ensayos clínicos… compartir con ellos publicaciones o “buenas prácticas”
Testimonios
Mis hijos fueron los primeros diagnosticados con AME tipo 3 en Zaragoza y me sentí sola y perdida hasta que contacté con FundAME y rápidamente supe que yo quería ayudar a guiar a las nuevas generaciones.
Elena
Delegada regional Aragón
«FundAME fue (y es) una importantísima ayuda en los primeros momentos tras el diagnóstico y ser Delegado es una forma muy bonita de participar y ayudar a toda la comunidad AME»
Fernando
Delegado Regional Aragón
«Mi hija sigue viva gracias a la lucha de FundAME por traer los ensayos clínicos. Me hice delegada regional, porque me di cuenta que quería unirme a esas familias que remaban por las personas con AME, estar informada y ayudar a los demás».