El CatSalut ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal.
Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— haya escuchado nuestras solicitudes y dado este importante paso que salva vidas y mejora el pronóstico y la calidad de vida de todos los bebés que nazcan con AME en esta comunidad autónoma.
En Cataluña hay dos Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) para la atrofia muscular espinal: la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Pediátricas del Hospital Universitari Vall d’Hebron y la Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu.
La AME es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa, en la que las motoneuronas, encargadas de activar los músculos, empiezan a debilitarse y morir, impidiendo moverse, gatear, ponerse de pie o realizar funciones vitales como respirar o tragar.
Cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal, comienza una carrera contrarreloj. Desde 2017, los avances científicos han demostrado que el tratamiento temprano de la AME marca una diferencia significativa en la calidad de vida de los pacientes. Si se hubiese implementado entonces, generaciones de niños nacidos con AME vivirían otra realidad.
El cribado de la AME según las comunidades autónomas
Actualmente, solo seis comunidades autónomas han incorporado el cribado neonatal de la atrofia muscular espinal (AME) a su cartera de servicios: Cataluña, Canarias, Aragón, Galicia, Madrid y Castilla-La Mancha.
Esperamos que Valencia y Andalucía que también son comunidades de referencia en el tratamiento de la AME, pongan en marcha la detección precoz de la enfermedad lo antes posible.
“Es una gran preocupación saber que las comunidades autónomas cuentan con las pruebas diagnósticas, los protocolos clínicos, el conocimiento y los medios necesarios, y que, aun así, siguen esperando un ‘pistoletazo de salida’ administrativo. Es inaceptable e incomprensible seguir recibiendo a niños diagnosticados demasiado tarde”, comenta María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME.
Condicionar el inicio del cribado neonatal de la AME a su inclusión en la cartera común del Sistema Nacional de Salud perpetúa una inequidad sanitaria totalmente evitable. Esta cartera establece mínimos, no máximos, y las comunidades autónomas pueden ampliar sus programas cuando existe urgencia y consenso científico, como en el caso de la AME. Esta demora resulta clínica y éticamente inadmisible.
No podemos permitir que el lugar de nacimiento determine su esperanza de vida. Las pruebas neonatales de la AME es, ante todo, una obligación ética y de equidad en salud.
Desde FundAME seguiremos trabajando para que el cribado neonatal de la AME sea una realidad a nivel nacional. Porque cada día cuenta, y cada bebé merece una oportunidad.