Organizadores: Profesor Hanns Lochmüller (Reino Unido), Profesor Aad Tibben (Países Bajos), y el comité ejecutivo y la oficina del ENMC.
El taller se organizó para celebrar el 25 aniversario del ENMC. Se celebró en Milán, Italia, el 19 y 20 de enero de 2018 y atendieron 45 participantes de 15 países diferentes: Bélgica, Dinamarca, Finlandia, Francia, Grecia, Hungría, Italia, Países Bajos, Polonia, España, Suecia, Suiza, Reino Unidos y Estados Unidos. Este grupo estaba representado por un amplio número de expertos: pacientes y padres, representantes de organizaciones de enfermedades neuromusculares, clínicos, expertos en cuidado de la salud, investigadores, psicólogos, especialistas en ética y representantes de autoridades reguladoras y compañías farmacéuticas.
En el campo de las enfermedades neuromusculares, involucrar a los pacientes ha sido siempre la clave. El ENMC anticipó que este aniversario era el momento de los pacientes para discutir cómo y cuándo quieren participar en la investigación y futura cooperación.
El ENMC ha estado animando la participación de los pacientes en cada uno de los talleres de los últimos años. En este aniversario, la intención del ENMC es fortalecer esta participación en los siguientes aspectos que, en muchos países europeos, sigue predominantemente en manos de los investigadores y médicos:
Apoyo psicológico-social de las familias que se encuentran en el proceso de pruebas de detección y diagnóstico
La transición de niño, a adolescente y a adulto del paciente
El estudio que mayor impacto tiene en la vida diaria (nutrición, dolor, fatiga)
Registros y bancos biológicos
Diseño de ensayos clínicos
Procesos regulatorios y de consentimientoLa toma de decisiones compartidas es un modelo bilateral de interacción entre el paciente y el médico, normalmente enfocado a llegar a un acuerdo en las opciones de tratamiento. Consiste en tres fases; charla sobre las opciones, charla sobre las elecciones, y charla sobre las decisiones. Este aspecto práctico fue usado en el taller durante la discusión interactiva entre representantes de pacientes y médicos/investigadores para discutir el nivel de participación e involucración del paciente en los 6 aspectos descritos anteriormente. Hay que tener en cuenta que la toma compartida de decisiones tiene como objetivo principal estructurar entre los interesados para poner en práctica la participación.
Una vez presentado el concepto de toma compartida de decisiones y los 6 aspectos, se dividieron a los participantes en 6 grupos de discusión, poniendo especial atención a una representación justa de intereses, países y competencias.
En general, hubo puntos en común en cada discusión. Se llegó a la conclusión de que la educación acerca de la involucración de los pacientes en la toma de decisiones requiere de entrenamiento y asesoramiento de los interesados, incluidos los profesionales de la salud, la industria farmacéutica, cuerpos regulatorios, personas con enfermedades neuromusculares, familias y asociaciones de pacientes. Los papeles y preferencias de todos los interesados deben ser más explícitos. Es importante asegurar suficiente comunicación acerca de los deseos y retos a los que nos enfrentamos cuando acercamos la participación de los pacientes a un nivel de cooperación en la creación de los seis aspectos descritos anteriormente. Este esfuerzo requiere de un cambio de actitudes, y a consecuencia, los embajadores son necesarios para inspirar y animar a otros acerca de los beneficios de la participación de los pacientes y quizá a nivel local se llegue a necesitar entrenamiento y asistencia individual. En algunos de los grupos de discusión se llegó a la conclusión de que sería necesaria una reunión de seguimiento o un grupo de trabajo para estudiar más profundamente cómo y qué es necesario añadir para asegurar la participación óptima en este tema. Incluso, se enfatizó que el intercambio a nivel europeo también es necesario. Acciones y objetivos más concretos para cada uno de los 6 aspectos serán descritos en el informe de propuestas (ver a continuación).
Los objetivos del taller son:
Crear un informe de propuestas que posicione al paciente y a las organizaciones de enfermedades neuromusculares como co-creador y co-responsable. Este documento puede usarse en discusiones con interesados locales, regionales, nacionales e internacionales, así como con organizaciones de pacientes para conseguir aprobación y apoyo para el cambio. El papel de los participantes a embajadores de este cambio a nivel local e internacional será clave.
Mejorar la toma de conciencia, diseminando y presentando en la comunidad neuromuscular los resultados de este taller y del informe de propuestas. El ENMC publicará el informe completo en las publicaciones científicas adecuadas y traducirlo a diferentes lenguajes. Aquí, el papel de las organizaciones de pacientes y centros médicos será esencial para marcar el principio del cambio y transformación en la relación entre los pacientes y los interesados (investigadores, agencias reguladoras e industria)
Impresiones de algunos participantes:
“Ahora mismo estoy escribiendo una solicitud de subvención, y después de este taller del EMNC, creo que la cambiaré para incluir la participación de representantes de pacientes durante todo el proceso de diseño del ensayo, incluyendo este concepto tanto en la estructura de los métodos como en la composición del presupuesto, considerando que un porcentaje de este será para las asociaciones y grupos de apoyo”
Doctora Valeria Sansone, Directora del centro médico NEMO, Milán, Italia.
“La franqueza y la pasión de todos los participantes ha sido extraordinaria y uno de los elementos del éxito de este taller”
Doctor Anneke Mels, escritor médico y oyente del taller
“Mi primer taller del ENMC en un tema tan vinculado a mi vida personal: la implicación del paciente”
Doctor Alexandre Méjat, paciente, miembro de la junta del ENMC
“Estoy tan impresionado de haber conocido a personas tan apasionadas y con tantas ganas de luchar por un gran cambio”
Señora Fabiola Bertinotti, madre, representante del CAMN y miembro de la junta del FSHD europeo.
