El desarrollo de ensayos clínicos en fase III para la atrofia muscular espinal (AME) ha revelado la necesidad de medidas de rendimientos personales que representen las habilidades funcionales diarias que sean, reproducibles, confiables y especificas para la enfermedad. Estas deben incluir tanto las medidas de capacidad evaluadas en el contexto clínico así como las medidas de reporte personal (capacidades motoras y medidas de rendimiento).
RASCH ANALYSIS OF THE PEDIATRIC EVALUATION OF DISABILITY
INVENTORY–COMPUTER ADAPTIVE TEST (PEDI-CAT) ITEM BANK FOR CHILDREN AND YOUNG ADULTS WITH SPINAL MUSCULAR ATROPHY
Pasternak A, Sideridis G, Fragala-Pinkham M, Glanzman AM, Montes J, Dunaway S, Salazar R, Quigley J, Pandya S, O'Riley S, Greenwood J, Chiriboga C, Finkel R, Tennekoon G, Martens WB, McDermott MP, Fournier HS, Madabusi L, Harrington T, Cruz RE, LaMarca NM, Videon NM, Vivo DC, Darras BT; Muscle Study Group (MSG) and the Pediatric Neuromuscular Clinical Research Network for Spinal Muscular Atrophy (PNCRN).
Hay varias medidas de capacidad establecidas que capturan la función motora en la AME, incluyendo la Escala Motora Funcional de Hammersmith extendida (HFMSE), el Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders (CHOP-INTEND), el Test of Infant Motor Performance Screening Instrument (TIMPSI), la Medida de la función Motora (MFM), el módulo del miembro superior para AME (ULM ) y el test de la marcha de los seis minutos.
Estudios transversales y longitudinales de niños con parálisis cerebral han demostrado que el rendimiento en las actividades de la vida diaria (AVD) no siempre están representadas en las capacidades medidas en los contextos clínicos. Además, la información proporcionada en cualquier escala individual puede limitarse a un rango específico de edad y de habilidades y puede no capturar todo el espectro de la enfermedad.
Las medidas reportadas por el paciente o por el cuidador que describan el rendimiento y la capacidad motora, incluyendo la representación de los cambios funcionales que son más significativos para las personas, pueden mejorar la interpretación de los resultados de un ensayo clínico.
La capacidad se ha definido como lo que uno puede hacer en un ambiente estandarizado y controlado. Las capacidades en las actividades de la vida diaria no siempre están representadas en las capacidades medidas en los contextos clínicos.
Recientemente existe un aumento en el interés en las medidas de reporte personal. Estas medidas son usualmente realizadas mediante un cuestionario o entrevista al paciente o al cuidador y puede captar las capacidades motoras (lo que una persona puede hacer en su entorno diario) así como el rendimiento motor (lo que una persona hace en su entorno diario).
Las medidas de rendimiento motor capturadas mediante reportes personales expresan las destrezas y habilidades que de otra menara, no pueden ser evaluadas en un ambiente controlado. El desarrollo de herramientas específicas de la enfermedad (en lugar de genéricas) pueden permitir una representación más exacta de las habilidades de una persona, así como ser un instrumento más sensible para detectar verdaderos cambios funcionales.
Según los autores, los resultados de las medidas basadas en el rendimiento informado por el paciente o el cuidador no han sido validados en niños y adultos jóvenes con AME. EL PEDI-CAT es una medida reportada por el cuidador que tiene el potencial de capturar información sobre el desempeño funcional típico en esta población. El PEDI-CAT proporciona información sobre cómo un niño típicamente se desempeña, proporcionando así información sobre el nivel de rendimiento.
El PEDI-CAT fue lanzado en el año 2012, siendo una adaptación del PEDI (inventario de evaluación de discapacidad pediátrica) del año 1992, una de las medidas más comunes para documentar, tanto el nivel en la función de la capacidad como el desempeño en los niños con discapacidad. Se adaptó a una plataforma informática adhiriendo datos, pero manteniendo la viabilidad de administración. Un algoritmo generado por la computadora escoge cual ítems se debe administrar basado en la respuesta anterior, lo que simplifica el tiempo de la aplicación del test. Solamente el ítems que se encuentra en el rango de función es administrado, evitando los muy fáciles o los muy difíciles de realizar. EL formato del PEDI-CAT es diferente al PEDI e incluye 4 dominios, AVD (68 items) movilidad (85 items); social/cognitivo (60 items) y responsabilidad (51 itens). El tiempo de aplicación es de 5 a 10 minutos para completar los 4 dominios. Las ventajas del PEDI-CAT, incluyen un banco de datos más grande que abarca una gama más amplia de edades y habilidades, la tecnología desarrollada permite resultados estandarizados, tiempo de aplicación breve, datos de dispositivos de asistencia e ilustración de datos individuales.
En este estudio se evaluó la idoneidad de una medida funcional informada por el cuidador, el Inventario de Evaluación Pediátrica de Discapacidad – Prueba Adaptativa de Computadora (PEDI-CAT) versión 1.3.9, para niños y adultos jóvenes con atrofia muscular espinal realizando el análisis mediante el modelo de Rasch.
El propósito de este estudio fue el de evaluar las propiedades psicométricas de los dominios de movilidad y de actividades de la vida diaria (AVD) del PEDI-CAT. Los ítems de Movilidad y Actividades Diarias se administraron a 58 cuidadores de niños y adultos jóvenes con AME de 3 hospitales participantes el Boston Children’s Hospital, el Columbia University Medical Center y el Children’s Hospital. Se incluyeron los cuidadores de 13 niños con AME tipo I (edad media 4.4 años), 30 cuidadores de niños y adultos jóvenes con AME tipo II (edad media 8.2 años, rango.1–23 años) y 15 cuidadores de niños y adultos jóvenes con AME tipo III (edad media 13.0 años, rango 4.8–21.7 años).
A pesar de la limitación en el estudio, por ser un grupo pequeño, los autores concluyen que el PEDI-CAT puede ser usado para medir las habilidades en la movilidad en niños y adultos jóvenes con SMA tipo III así como las habilidades en las AVD en niños y adultos jóvenes con SMA tipo II, sin embargo, no resultó suficientemente sensible para detectar leves cambios en el tiempo de la función en los individuos más débiles o en la función de los miembros superiores en los individuos más fuertes.
El PEDI-CAT puede utilizarse para medir el rendimiento funcional en AME pero se requiere adherir datos adicionales para identificar pequeños cambios en la función y representar mejor las capacidades de todos los tipos de AME.
NOTA DE FUNDAME: El PEDI-CAT requiere el pago de una licencia con un coste de $89.00 por un año o de $399.00 indefinida. http://pedicat.com/category/home/
Si bien, en la página no promocionan una versión del PEDI-CAT en español, el estudio anterior, contó con una versión en español. En la literatura existen versiones en español del PEDI.
El PEDI está estandarizado para niños entre 6 meses y 7 años, sin embargo, en el estudio anterior, ampliaron el rango con el PEDI-CAT hasta los 21 años.
No encontramos literatura indexada del uso del PEDI-CAT en España. Sin embargo, si existen del PEDI “Analysis of PEDI Normative Data Between Spain and the United States” del año 2016 de Santamaría-Vázquez M, Maturana AM, Blanco VG, así como la tesis doctoral de María García Bascones del año 2013 “Adaptación transcultural y versión española de la escala de discapacidad pediatric evaluation of disabiblity inventory (pedi)” y por último “Relación entre instrumentos de evaluación en niños: el inventario para la evaluación pediátrica de la discapacidad y la clasificación internacional del funcionamiento” de Montserrat Santamaría Vázquez, María Yolanda González Alonso del año 2014
RASCH ANALYSIS OF THE PEDIATRIC EVALUATION OF DISABILITY
INVENTORY–COMPUTER ADAPTIVE TEST (PEDI-CAT) ITEM BANK FOR CHILDREN AND YOUNG ADULTS WITH SPINAL MUSCULAR ATROPHY
Pasternak A, Sideridis G, Fragala-Pinkham M, Glanzman AM, Montes J, Dunaway S, Salazar R, Quigley J, Pandya S, O'Riley S, Greenwood J, Chiriboga C, Finkel R, Tennekoon G, Martens WB, McDermott MP, Fournier HS, Madabusi L, Harrington T, Cruz RE, LaMarca NM, Videon NM, Vivo DC, Darras BT; Muscle Study Group (MSG) and the Pediatric Neuromuscular Clinical Research Network for Spinal Muscular Atrophy (PNCRN).
Hay varias medidas de capacidad establecidas que capturan la función motora en la AME, incluyendo la Escala Motora Funcional de Hammersmith extendida (HFMSE), el Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders (CHOP-INTEND), el Test of Infant Motor Performance Screening Instrument (TIMPSI), la Medida de la función Motora (MFM), el módulo del miembro superior para AME (ULM ) y el test de la marcha de los seis minutos.
Estudios transversales y longitudinales de niños con parálisis cerebral han demostrado que el rendimiento en las actividades de la vida diaria (AVD) no siempre están representadas en las capacidades medidas en los contextos clínicos. Además, la información proporcionada en cualquier escala individual puede limitarse a un rango específico de edad y de habilidades y puede no capturar todo el espectro de la enfermedad.
Las medidas reportadas por el paciente o por el cuidador que describan el rendimiento y la capacidad motora, incluyendo la representación de los cambios funcionales que son más significativos para las personas, pueden mejorar la interpretación de los resultados de un ensayo clínico.
La capacidad se ha definido como lo que uno puede hacer en un ambiente estandarizado y controlado. Las capacidades en las actividades de la vida diaria no siempre están representadas en las capacidades medidas en los contextos clínicos.
Recientemente existe un aumento en el interés en las medidas de reporte personal. Estas medidas son usualmente realizadas mediante un cuestionario o entrevista al paciente o al cuidador y puede captar las capacidades motoras (lo que una persona puede hacer en su entorno diario) así como el rendimiento motor (lo que una persona hace en su entorno diario).
Las medidas de rendimiento motor capturadas mediante reportes personales expresan las destrezas y habilidades que de otra menara, no pueden ser evaluadas en un ambiente controlado. El desarrollo de herramientas específicas de la enfermedad (en lugar de genéricas) pueden permitir una representación más exacta de las habilidades de una persona, así como ser un instrumento más sensible para detectar verdaderos cambios funcionales.
Según los autores, los resultados de las medidas basadas en el rendimiento informado por el paciente o el cuidador no han sido validados en niños y adultos jóvenes con AME. EL PEDI-CAT es una medida reportada por el cuidador que tiene el potencial de capturar información sobre el desempeño funcional típico en esta población. El PEDI-CAT proporciona información sobre cómo un niño típicamente se desempeña, proporcionando así información sobre el nivel de rendimiento.
El PEDI-CAT fue lanzado en el año 2012, siendo una adaptación del PEDI (inventario de evaluación de discapacidad pediátrica) del año 1992, una de las medidas más comunes para documentar, tanto el nivel en la función de la capacidad como el desempeño en los niños con discapacidad. Se adaptó a una plataforma informática adhiriendo datos, pero manteniendo la viabilidad de administración. Un algoritmo generado por la computadora escoge cual ítems se debe administrar basado en la respuesta anterior, lo que simplifica el tiempo de la aplicación del test. Solamente el ítems que se encuentra en el rango de función es administrado, evitando los muy fáciles o los muy difíciles de realizar. EL formato del PEDI-CAT es diferente al PEDI e incluye 4 dominios, AVD (68 items) movilidad (85 items); social/cognitivo (60 items) y responsabilidad (51 itens). El tiempo de aplicación es de 5 a 10 minutos para completar los 4 dominios. Las ventajas del PEDI-CAT, incluyen un banco de datos más grande que abarca una gama más amplia de edades y habilidades, la tecnología desarrollada permite resultados estandarizados, tiempo de aplicación breve, datos de dispositivos de asistencia e ilustración de datos individuales.
En este estudio se evaluó la idoneidad de una medida funcional informada por el cuidador, el Inventario de Evaluación Pediátrica de Discapacidad – Prueba Adaptativa de Computadora (PEDI-CAT) versión 1.3.9, para niños y adultos jóvenes con atrofia muscular espinal realizando el análisis mediante el modelo de Rasch.
El propósito de este estudio fue el de evaluar las propiedades psicométricas de los dominios de movilidad y de actividades de la vida diaria (AVD) del PEDI-CAT. Los ítems de Movilidad y Actividades Diarias se administraron a 58 cuidadores de niños y adultos jóvenes con AME de 3 hospitales participantes el Boston Children’s Hospital, el Columbia University Medical Center y el Children’s Hospital. Se incluyeron los cuidadores de 13 niños con AME tipo I (edad media 4.4 años), 30 cuidadores de niños y adultos jóvenes con AME tipo II (edad media 8.2 años, rango.1–23 años) y 15 cuidadores de niños y adultos jóvenes con AME tipo III (edad media 13.0 años, rango 4.8–21.7 años).
A pesar de la limitación en el estudio, por ser un grupo pequeño, los autores concluyen que el PEDI-CAT puede ser usado para medir las habilidades en la movilidad en niños y adultos jóvenes con SMA tipo III así como las habilidades en las AVD en niños y adultos jóvenes con SMA tipo II, sin embargo, no resultó suficientemente sensible para detectar leves cambios en el tiempo de la función en los individuos más débiles o en la función de los miembros superiores en los individuos más fuertes.
El PEDI-CAT puede utilizarse para medir el rendimiento funcional en AME pero se requiere adherir datos adicionales para identificar pequeños cambios en la función y representar mejor las capacidades de todos los tipos de AME.
NOTA DE FUNDAME: El PEDI-CAT requiere el pago de una licencia con un coste de $89.00 por un año o de $399.00 indefinida. http://pedicat.com/category/home/
Si bien, en la página no promocionan una versión del PEDI-CAT en español, el estudio anterior, contó con una versión en español. En la literatura existen versiones en español del PEDI.
El PEDI está estandarizado para niños entre 6 meses y 7 años, sin embargo, en el estudio anterior, ampliaron el rango con el PEDI-CAT hasta los 21 años.
No encontramos literatura indexada del uso del PEDI-CAT en España. Sin embargo, si existen del PEDI “Analysis of PEDI Normative Data Between Spain and the United States” del año 2016 de Santamaría-Vázquez M, Maturana AM, Blanco VG, así como la tesis doctoral de María García Bascones del año 2013 “Adaptación transcultural y versión española de la escala de discapacidad pediatric evaluation of disabiblity inventory (pedi)” y por último “Relación entre instrumentos de evaluación en niños: el inventario para la evaluación pediátrica de la discapacidad y la clasificación internacional del funcionamiento” de Montserrat Santamaría Vázquez, María Yolanda González Alonso del año 2014
