La FDA aprueba Itvisma, la nueva terapia génica para personas con AME mayores de 2 años
La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha aprobado Itvisma, la terapia génica intratecal de Novartis indicada para personas con atrofia muscular espinal (AME) mayores de 2 años. Cada año contamos con más opciones terapéuticas para la AME, algo que hace solo una década era impensable. La aprobación de Itvisma se suma […]
Webinar sobre fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas para el día a día
Para las personas con atrofia muscular espinal (AME), el invierno puede ser especialmente desafiante, ya que en esta época, a las complicaciones derivadas de la debilidad muscular, se suma que los virus respiratorios encuentran el escenario ideal para propagarse. La fisioterapia respiratoria ayuda a mejorar algunas de las complicaciones con estrategias para mejorar las secreciones, […]
Próxima apertura en España del ensayo clínico con antimiostatínico para menores de 2 años
El ensayo clínico Opal estudiará la seguridad y eficacia del medicamento antimiostatínico apitegromab en niños con atrofia muscular espinal menores de 2 años que presentan retraso en la adquisición de hitos motores o alteración en las escalas motoras. Datos del ensayo clínico Población participante: Niños de menos de 2 años con AME 5q que hayan […]
Desde las organizaciones de pacientes urgimos a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y coordinados con los neurólogos
Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y equitativo de la Ley ELA, ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología. Las organizaciones celebran además que el nuevo marco de la […]
Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro
Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame y se sumarán 3 euros de donativo para FundAME. Este año, además de participar […]
FundAME impulsa la investigación con el encuentro “Investigar con impacto en la AME”
Impulsar la investigación en atrofia muscular espinal (AME) es uno de los grandes compromisos de FundAME, y en esta línea la entidad da un paso más con la organización del encuentro “Investigar con impacto en la AME”. Este evento multidisciplinar reunirá a los principales grupos de investigación en AME de España, incluyendo investigadores de ciencia […]