Webinar sobre viajes adaptados para personas con AME
Cuando convives con la atrofia muscular espinal viajar puede ser muy difícil y, a menudo, un reto al que no nos queremos enfrentar. En el webinar «Explora sin límites. Claves para organizar un viaje adaptado y accesible para personas con AME«, parte del equipo de Travel Xperience nos contarán cómo organizan ellos los viajes para […]
Resultados ensayos clínicos Topaz y Sapphire: mejora en la función motora en personas con AME tratadas con apitegromab.
Los resultados a largo plazo del ensayo clínico Topaz, fueron presentados en el Congreso de la World Muscle Society (WMS2024), celebrado en octubre del 2024. Objetivo del ensayo: En el ensayo clínico Topaz se mostró que, tras 48 meses de tratamiento con apitegromab, los pacientes lograron mejoras en la función y resistencia muscular, sostenidas hasta […]
Resultados del ensayo clínico Devote presentados en el congreso de WMS2024
De los resultados del ensayo clínico Devote presentados en el WMS2024 , desde FundAME queremos destacar: La dosis más alta de nusinersen ha demostrado ser segura hasta el momento, con más de 100 participantes que tenían entre 15 días de vida y 65 años. Los resultados son prometedores al mostrar una reducción más rápida de […]
Abierto reclutamiento en del ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME
El ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME de la Universidad de Pittsburgh está dirigido a personas con AME entre 16 y 65 años que estén recibiendo tratamiento para la AME y que puedan mantenerse sentados de forma independiente (Sitters), pero no puedan hacerlo de pie. Además, deben tener movilidad en los brazos suficiente para […]