Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad
Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Descarga aquí su carta a la comunidad. Risdiplam fue autorizado […]
Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME
Nuestros chicos y chicas han querido protagonizar el Calendario Solidario de FundAME 2023 para compartir contigo un año lleno de optimismo e ilusión, en el que se hagan realidad nuestros sueños. Uno de esos sueños es encontrar tratamientos capaces de revertir los daños causados por la Atrofia Muscular Espinal y gracias a los fondos recaudados […]
Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME
Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las personas con AME que tienen escoliosis, una complicación muy frecuente dado que […]
Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME
En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias queremos destacar el importante SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio de un conjunto de cuestionarios existentes y de ítems de nueva creación agrupados en una «caja de herramientas» para evaluar el impacto […]
