Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, el evento volvió a reunir a especialistas de referencia, personas con AME, asistentes personales, familiares y entidades colaboradoras para compartir avances, experiencias y propuestas de futuro.
Esta edición no solo mantuvo el espíritu de anteriores encuentros, sino que amplió sus espacios de participación, formación y diálogo.
Avances en el manejo de las contractura
Entre las sesiones más destacadas, se trataron temas clave para la comunidad AME. Una de las mesas más seguidas trató sobre el abordaje de las contracturas, una complicación frecuente en esta enfermedad. Contó con la Dra. Cattinari, directora médica de FundAME como moderadora y con la participación de la Dra. Espinosa, médico de la Unidad de Rehabilitación del Hospital La Paz y Alba Fernández, fisioterapeuta pediátrica del Centro Gaia.
Estas alteraciones, que afectan a una parte significativa de los pacientes, no solo limitan la movilidad, sino que también provocan dolor, reducen la autonomía y, en muchos casos, dificultan la adherencia a los cuidados.
Novedades en el abordaje de la AME y alternativas terapéuticas
También moderada por la Dra. Cattinari, esta sesión presentó los avances más recientes en el abordaje de la enfermedad, con las ponencias “Modificadores de la enfermedad en AME” presentada por el Dr. Nascimento, neurólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu y “Alternativas terapéuticas emergentes” expuesta por el Dr. Juan Vázquez, neurólogo del Hospital Universitario y Politécnico La Fe.
Salud ósea, osteoporosis y prevención de caídas
Otro de los bloques fundamentales fue el dedicado a la salud ósea y la prevención de caídas, un aspecto crítico para la calidad de vida de las personas con AME. Se realizaron las ponencias “Abordaje de la osteoporosis en edad pediátrica” impartida por la Dra. Bou, pediatra de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, “Manejo de la osteoporosis en adultos” realizada por la Dra. Fernández, reumatóloga del Hospital Arnau de Vilanova y “Prevención de caídas en personas con AME” explicada por Guadalupe Álvarez-Rodríguez, fisioterapeuta y subdirectora técnica del Centro Adamur.
Este tema representa otro de los grandes desafíos para las personas que conviven con la atrofia muscular espinal.
Un año más, las Jornadas incluyeron espacios específicamente pensados para reforzar el acompañamiento a las familias. Tras el éxito de la Reunión para familias con hijos e hijas con AME tipo 1 en 2024, este año se repitió el formato y se añadió una nueva sesión dirigida a familias con hijos diagnosticados a través de la prueba del talón, reafirmando el compromiso de FundAME con la detección temprana y el acompañamiento desde el inicio.
Además, se abrió un espacio para dar voz a iniciativas como la de la Ley ELA, con la intervención de Cristian Lago, quien compartió los avances del grupo de trabajo que lucha por cambiar el actual desarrollo de esta ley para que no incluya a todas las personas con ELA, AME y otras enfermedades neuromusculares graves.
Formación práctica, convivencia y apoyo mutuo
Como en ediciones anteriores, las Jornadas ofrecieron espacios para el diálogo entre familias y profesionales, con el objetivo de seguir impulsando la investigación, defender el acceso a tratamientos y cuidados óptimos y fomentar una comunidad unida bien formada e informada.
Las Jornadas también incluyeron talleres prácticos, como el de Innovaciones técnicas y un curso de reanimación cardiopulmonar (RCP) adaptado a adultos y niños con AME. La zona chill out favoreció el intercambio informal entre familias, profesionales y entidades colaboradoras.
Desde FundAME queremos agradecer profundamente la colaboración de todas las personas que hicieron posible este encuentro, así como el apoyo de los patrocinadores y entidades aliadas que siguen apostando por mejorar la calidad de vida de las personas con AME.
Este año contamos con el patrocinio de Biogen, Roche, Novartis, Oximesa Nippon Gases y Scholar Rock.
Puedes consultar el programa completo en www.fundame.net/jornadas-de-familias-2025.