Dra. Febrer: Cuando le propusimos incorporarse a nuestra Red de rehabilitación como co-directora de contenidos, su aceptación fue inmediata. ¿Qué le impulsó a ser parte de este proyecto?
Llevo muchos años trabajando en pacientes con Atrofia muscular espinal (AME) y uno de los principales problemas que he detectado en muchos profesionales es la falta de conocimiento sobre esta enfermedad y sobre la evolución de la misma.
¿Cómo resumiría en pocas palabras en qué consiste esta red?
Esta red tiene como objetivo ampliar el conocimiento de la AME entre los profesionales que desarrollan su actividad en el ámbito de la rehabilitación, creando un espacio de debate sobre aquellos aspectos que más repercusión tienen sobre los propios pacientes y sus familias.
¿Cual es, a su criterio, la utilidad de esta red para el resto de especialistas?
No podemos aspirar a un buen manejo de la enfermedad si no la conocemos bien. Por tanto la clave para aplicar un adecuado programa de rehabilitación, se basa en su conocimiento por parte de todos los profesionales que van a intervenir en ella. Por otro lado, es muy importante conocer la historia natural de la enfermedad, para saber en cada momento que intervenciones deben realizarse. En este sentido, desde nuestro Centro, estamos desarrollado actualmente un proyecto, liderado por el Dr. Nascimento, para el estudio de la historia natural de la AME, el cual creemos nos ayudará a determinar cuáles son los puntos clave a los que debemos prestar más atención.
¿Cuándo hablamos de rehabilitación y cuándo de fisioterapia?
La rehabilitación es un concepto global, que incluye distintas áreas, por un lado la médica, desarrollada por el médico rehabilitador y por otro, la terapéutica desarrollada por el fisioterapeuta, profesional esencial, que interviene ya desde el primer momento y su intervención se mantiene durante todas las fases de la enfermedad. En esta área, es imprescindible incorporar los conocimientos de fisioterapia respiratoria, principalmente las técnicas de tos asistida. Los terapeutas ocupacionales se ocupan de la dependencia, manejo de transferencias, etc, y los logopedas que intervienen en el manejo de la disfagia, la cual suele aparecer en fases avanzadas. Esto en cuanto al equipo de rehabilitación propiamente dicho. Pero hay que tener en cuenta que los pacientes con AME necesitan de un equipo multidisciplinario, en el cual estarán integrados otros especialistas, por supuesto el neurólogo y el genetista en un primer momento y durante la evolución van incorporándose otros profesionales como el neumólogo, el cardiólogo, el cirujano ortopédico, el gastroenterólogo y el equipo de nutrición y el psicólogo entre otros.
Mientras se sigue investigando en busca de un fármaco, el objetivo actual es aumentar la calidad de vida del paciente. En este sentido ¿hay alguna novedad en el campo de la rehabilitación?
Para nosotros, aumentar la calidad de vida tiene dos aspectos. Por un lado, evitar al máximo las complicaciones que van a desarrollarse durante la evolución de la enfermedad y de esta forma mantener al paciente en las mejoras condiciones para cuando podamos disponer de un fármaco. El segundo aspecto se relaciona con procedimientos que puedan aumentar la independencia del paciente, como por ejemplo los brazos robóticos que facilitan determinadas actividades de la vida diaria, como por ejemplo, el comer de forma autónoma. Actualmente junto con la Dra. Medina y la Dra. E. García (ingeniera del CSIC), estamos trabajando en la creación de un exoesqueleto robótico para facilitar la marcha a los niños con AME II.
¿Cómo ve la labor de nuestra entidad FundAME?
Lo veo absolutamente imprescindible, y además en los últimos años, su papel ha sido definitivo, como movimiento de presión para seguir avanzando tanto desde el punto de vista de investigación, como en el social, dando mayor visibilidad a lo que es la enfermedad dentro del marco de la sociedad. Otro aspecto que considero muy positivo, es el acercamiento entre los profesionales y las familias de afectados, hecho propiciado precisamente por FundAME y que facilita el trabajar juntos para un mismo objetivo.
Una última pregunta, entre los profesionales de la Red, se encuentran profesionales que no han tenido contacto con pacientes con AME y otros que sí conocen la enfermedad. ¿Qué consejo les daría a unos y otros?
Para los primeros, que no apliquen simplemente los conceptos adquiridos durante la carrera, si no que actualicen sus conocimientos a la realidad actual. Y sobre todo que participen en el foro de la RED, puesto que aquí podrán contactar con los que sí conocen la enfermedad. En este sentido se trata de aprovechar la oportunidad de aumentar el conocimiento con el debate entre los profesionales que desarrollamos un mismo programa y tenemos un mismo objetivo.