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APROBADO EN ESPAÑA EL PRIMER TRATAMIENTO PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

13-02-2018
El pasado 6 de febrero la Ministra de Sanidad, Doña Dolors Montserrat, anunció que Spinraza® (nusinersen), será comercializado en España. La directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Encarnación Cruz, comunicó que se estableció un protocolo farmacoclí…
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NUEVOS ENFOQUES DE LOS VIDEOJUEGOS PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA. Sensors 2017

12-02-2018
New Approaches to Exciting Exergame-Experiences for People with Motor Function Impairments Eckert M , Gómez-Martinho I, Meneses J, Fernán Martínez Un equipo de investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid ha desarrollado una nueva forma de abordar y mejorar la participación de los jugadore…
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OPORTUNIDAD DE INTERVENCIÓN SOBRE SUPERFICIES MÓVILES PARA NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. MARÍA FERNANDA JORGE SILVERIO. Centro de intervención global y aprendizajes tempranos CIGAT

8-02-2018
[youtube height="360" width="640"]https://www.youtube.com/watch?v=HTpuEtv4kt0&feature=youtu.be[/youtube]  …
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ASPECTOS PRÁCTICOS DEL PROCEDIMIENTO DE PUNCIÓN LUMBAR DE LA UNIVERSIDAD DE FREIBURG. European Journal Of Paediatric Neurology, Enero 2018

7-02-2018
Se describen las experiencias y técnicas de las punciones intratecales para el tratamiento con nusinersen en niños con AME tipo 1 del programa de uso compasivo del departamento de neuropediatría y trastornos musculares, del centro Médico de la Universidad de Freiburg, Alemania. Single-center experie…
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TRADUCCIÓN Y VALIDACIÓN AL ESPAÑOL DEL MÓDULO NEUROMUSCULAR DE LA ESCALA PEDIATRIC QUALITY OF LIFE INVENTORY (PEDSQL): EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA POR PADRES DE NIÑOS DE 2-4 AÑOS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Revista de neurología, neur

7-02-2018
M. Girabent-Farrés, L. Monné-Guasch, C. Bagur-Calafat, J. Fagoaga Introducción. Las enfermedades neuromusculares pediátricas, que repercuten negativamente en la calidad de vida relacionada con la salud de los niños, son causa frecuente de consulta de los padres al fisioterapeuta. La sobrecarga de lo…
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NUEVA GUÍA SOBRE IMÁGENES DE RAYOS X EN LA POBLACIÓN PEDIÁTRICA DE LA FDA

31-01-2018
El 28 de noviembre de 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) publicó una nueva guía sobre imágenes de rayos X en la población pediátrica. Esto incluye un amplio espectro de anatomía y fisiología desde recién nacidos hasta personas de 21 años. Cuando se usan radiació…
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CUIDADOS PALIATIVOS EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Current opinión neurology diciembre 2017

31-01-2018
Palliative care in neuromuscular diseases: Marianne de Visser, David J. Oliver, Los cuidados paliativos suponen una mejoría en la calidad de vida de los pacientes y de sus familias actuando sobre las dificultades asociadas a una enfermedad que amenaza la vida. Cada vez más, los especialistas que ati…
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LA REHABILITACIÓN DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO I SEGÚN LA NUEVA GUÍA DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS. Neuromuscular Disorders (2017)

30-01-2018
En el año 2007, una Conferencia Internacional sobre el Estándar de Cuidado para la AME publicó un consenso que se ha utilizado ampliamente en todo el mundo. Recientemente se ha publicado una actualización en dos partes de los temas tratados en las recomendaciones anteriores. En la primera parte, se …
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AveXis anuncia el inicio del ensayo fase 1 en AME tipo 2 utilizando la administración intratecal de AVXS-101.

15-12-2017
Luego de la publicación de los resultados del estudio de reemplazo génico en los pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1 (ver), y el inicio de la fase 3 -también en pacientes con AME tipo I-, AveXis anuncia el inicio del ensayo fase 1 en pacientes con AME tipo II. A diferencia de los paciente…
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Presentaciones de la reunión sobre “tratamiento central y periférico de la AME” de la Fundación SMA 10 de noviembre

14-12-2017
El 10 de noviembre, la Fundación SMA celebró una reunión sobre el tratamiento central y periférico de la AME con más de 100 investigadores en AME, médicos y representantes de pacientes para discutir el impacto potencial de  la proteína SMN fuera del sistema nervioso central SMA as a Whole Body Disea…

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