+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

> Últimas novedades

Últimas novedades

Seguridad y tolerabilidad preliminares de un novedoso sistema de catéter intratecal subcutáneo para la administración repetida de Nusinersen en pacientes con atrofia muscular espinal, Kevin A. Strauss,et al J Pediatr Orthop 201

17-09-2018
Strauss KA, Carson VJ, Brigatti KW, Young M, Robinson DL, Hendrickson C, Fox MD, Reed RM, Puffenberger EG, Mackenzie W, Miller F, Preliminary Safety and Tolerability of a Novel Subcutaneous Intrathecal Catheter System for repeated Outpatient Dosing of Nusinersen to Children and Adults With Spinal Mu…
Últimas novedades

Programa de entrenamiento casero asistido con terapia vibratoria para niños con atrofia muscular espinal Child Neurology Open 2018 Christina Stark et al

17-09-2018
Christina Stark, Ibrahim Duran, Sebahattin Cirak, Dipl-Chem, Stefanie Hamacher, Heike-Katharina Hoyer-Kuhn, Oliver Semler and Eckhard Schoenau. Vibration-Assisted Home Training Program for Children With Spinal Muscular Atrophy, Child Neurology Open 2018   El objetivo de este estudio de la  Universi…
Últimas novedades

Evaluación nutricional y metabólica integral en pacientes con atrofia muscular espinal: oportunidad para un abordaje individualizado, Enid E. Martinez y colaboradores Neuromuscular Disorders (2018).

20-07-2018
Enid E. Martinez, Nicolle Quinn, Kayla Arouchon, Rocco Anzaldi, Stacey Tarrant, Nina S. Ma, John Griffin, Basil T. Darras, Robert J. Graham, Nilesh M. Mehta, Comprehensive nutritional and metabolic assessment in patients with spinal muscular atrophy - opportunity for an individualized approach, Neur…
Últimas novedades

Inyecciones de onabotulinumtoxin-A en las glándulas salivales para la atrofia muscular espinal tipo I: una serie prospectiva de casos de cuatro pacientes. Hannah Shoval et al., American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation (2018)

19-07-2018
Hannah Shoval et al., Onabotulinumtoxin-A injections into the salivary glands for spinal muscle atrophy type I: A prospective case series of four patients, American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 2018   La AME a menudo se asocia con complicaciones relacionadas con la denervación …
Últimas novedades

Nuevos estándares en el cuidado de la AME:

17-07-2018
Últimas novedades

Nusinersen en bebés, niños y adultos jóvenes con ame tipo 1: resultados preliminares sobre la función motora . Pane et al., Neuromuscular Disorders 2018

12-07-2018
 M. Pane et al., Nusinersen in type 1 SMA infants, children and young adults: Preliminary results on motor function, Neuromuscular Disorders (2018), https://doi.org/10.1016/j.nmd.2018.05.010 Antes de la aprobación regulatoria, el Nusinersen se puso a disposición como parte de un Programa de Acceso …
Últimas novedades

EVALUACIÓN CUANTITATIVA DE LAS CONTRACTURAS DE LAS EXTREMIDADES INFERIORES EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: IMPLICACIONES PARA LA FUNCIÓN MOTORA. Rachel Salazar et al. Pediatric Physical Therapy 2018

12-07-2018
Salazar R,  Montes J, et al., Quantitative Evaluation of Lower Extremity Joint contractures in Spinal Muscular Atrophy: Implications for Motor Function, Pediatric Physical Therapy (2018)   El desarrollo de contracturas articulares con debilidad e inmovilidad es común en los pacientes con AME y tiene…
Últimas novedades

Novedades del encuentro de investigadores de CURE SMA celebrado en Dallas del 14 al 16 de Junio de 2018.

12-07-2018
Durante tres días, en Dallas, se abordaron los principales aspectos de la atrofia muscular espinal, desde la investigación básica hasta los enfoques terapéuticos. Las presentaciones se dividieron en cuatro ejes principales, las ciencias preclínicas, las manifestaciones clínicas, los screening neona…
Últimas novedades

Política de Privacidad y Protección de Datos

24-05-2018
1. Tratamiento de los datos de carácter personal.   FUNDAME de nacionalidad española y con domicilio en Calle Antonio Miró Valverde, Nº 7 - Piso 5º G 28055 Madrid, España, es titular y propietaria del sitio web http://www.fundame.net, y responsable de los ficheros generados con los datos de carácter…
Últimas novedades

Posición del paciente en la toma compartida de decisiones. ENMC Workshop. Milán

21-05-2018
Taller número 235 del ENMC (Centro Europeo Neuromuscular) sobre la “posición del paciente en la toma compartida de decisiones”   19-20 enero 2018, en Milán, Italia. Organizadores: Profesor Hanns Lochmüller (Reino Unido), Profesor Aad Tibben (Países Bajos), y el comité ejecutivo y la oficina del ENM…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate