+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

> Últimas novedades

Últimas novedades

Una tarea repetitiva continua para detectar fatigabilidad en la atrofia muscular espinal. Wadman RI, Bartels B, Leeuw M Et al. Orphanet J Rare Dis. 2018 Sep

14-02-2019
A continuous repetitive task to detect fatigability in spinal muscular atrophy. Stam M, Wadman RI, Bartels B, Leeuw M, Westeneng HJ, Wijngaarde CA, van den Berg LH, van der Pol WL. Orphanet J Rare Dis. 2018 Sep 12;13(1):160   La tendencia a la fatigabilidad en pacientes con atrofia muscular espinal …
Últimas novedades

El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes

19-12-2018
Noticia publicada en SMA NEWS TODAY smanewstoday.com  Madrid, 5 de diciembre de 2018   Se ha completado el reclutamiento de pacientes para el ensayo clínico de fase 1 de AveXis para evaluar su gen AVXS-101 como terapia candidata para pacientes afectados de Atrofia muscular espinal (AME) tipo 2. …
Últimas novedades

Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para el risdiplam de Roche para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME)

19-12-2018
• El Risdiplam tiene el potencial de ser el primer medicamento oral para el tratamiento de la AME Tipos 1, 2 y 3; Una enfermedad genética rara y debilitante diagnosticada más usualmente en niños. • El estatus PRIME (PRIority Medicines o Medicamentos Prioritarios en español) de la Agencia Europea de…
Últimas novedades

Punción cervical guiada por ultrasonido para la administración de nusinersen en adolescentes. Ortiz C et al., Pediatric Radiology agosto 2018.

18-12-2018
Ultrasound-guided cervical puncture for nusinersen administration in adolescents, Carlos B. Ortiz, Kamlesh U. Kukreja, Timothy E. Lotze, Alex Chau   El tratamiento con nusinersen intratecal es el único tratamiento aprobado para la AME. Las deformidades de la columna y la instrumentación vertebral so…
Últimas novedades

Dispositivos paralelos a la columna vertebral controlados magnéticamente en niños con atrofia muscular espinal, Heiko M. Lorenz et al. JB JS Open Access diciembre 2017.

18-12-2018
Magnetically Controlled Devices Parallel to the Spine in Children with Spinal Muscular Atrophy, Heiko M. Lorenz, Batoul Badwan, Marina M. Hecker, Konstantinos Tsaknakis, Katharina Groenefeld, Lena Braunschweig,  Ana K. Hell. Los niños con deformidad espinal grave con frecuencia se tratan con implan…
Últimas novedades

Toma de decisión sobre el soporte ventilatorio en niños con AME tipo 1- Una encuesta prospectiva transversal realizada por facultativos alemanes, Pechmann A, Langer T, Kirschner J, Neuropediatrics, 2018.

18-12-2018
Decision Making Regarding Ventilator Support in Children with SMA type 1—A Cross-sectional Survey among German Physicians, Astrid Pechmann, Thorsten Langer, Janbernd Kirschner, Neuropediatrics, 2018   El cuidado clínico de los pacientes con AME es muy heterogéneo. En los niños con AME tipo 1 en esta…
Últimas novedades

CASO CLÍNICO. Hiponatremia una nueva complicación del tratamiento con Nusinersen, Coban Y Journal of Clinical Intensive Care and Medicine, octubre 2018

18-12-2018
Coban Y. Novel Complication of Nusinersen Treatment: Hyponatremia. J Clin Intensive Care Med. 2018; 3: 020-022. https://doi.org/10.29328/journal.jcicm.1001014   El tratamiento con Nusinersen es una terapia novedosa para la atrofia muscular espinal, en consecuencia, las reacciones adversas de la tera…
Últimas novedades

Casos de hidrocefalia en pacientes en tratamiento con nusinersen

18-09-2018
El pasado 27 y 28 de julio Biogen ha comunicado a la comunidad médica, de la existencia de 5 pacientes en tratamiento con nusinersen (Spinraza®) que han desarrollado una hidrocefalia. Por la información publicada, se trata de 4 niños con AME tipo 1 con edades comprendidas entre los 5 meses y los 3 a…
Últimas novedades

Estudio observacional de las habilidades funcionales en bebés, niños y adultos con AME tipo 1, Pane at al. Neurology 2018.

17-09-2018
Pane et al., An observational study of functional abilities in infants, children, and adults with type 1 SMA, Neurology (2018)   Los objetivos del presente estudio fueron los de proporcionar una visión transversal antes del inicio del tratamiento con nusinersen en pacientes con AME tipo 1, con un am…
Últimas novedades

Beneficios de la expansión maxilar para un paciente con atrofia muscular espinal tipo 2, María Teresa Abeleira et al., American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 2018.

17-09-2018
Abeleira MT, Limeres J, Outumuro M, Vidal PS, Diniz-Freitas M, Ruíz-Piñón M, Diz P., Benefits of maxillary expansion for a patient with spinal muscular atrophy type 2, Am J Phys Med Rehabil. 2018 Aug 23. El grupo de la Universidad de Santiago de Compostela, presenta el caso de un niño de 10 años co…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate