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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Los ensayos AME ya están aquí

pronóstico diferente de la enfermedad. En realidad hay que considerar a la AME como un continuo de manifestaciones con un abanico muy amplio y que las diferencias en las pautas motoras logradas por cada paciente son útiles a la hora de estratificarlos para las terapias de rehabilitación y en los ensayos clínicos. En este documento […]

Documentación y recursos de interés sobre AME

Escala EK2 Manual EK2  Validación EK2                                   Consenso de normas                      Guía familiar sobre investigación                  Premio Reina Sofia E. Tizzano                […]

ROCHE compra TROPHOS y entra en el área de la Atrofia Muscular Espinal

función de hitos, ha informado que los primeros resultados de un ensayo clínico fase II pivotal con olesoxime en SMA mostraron un efecto beneficioso sobre el mantenimiento de la función neuromuscular en los pacientes clasificados en el Tipo II y el Tipo III de esta enfermedad, así como una reducción en las complicaciones asociadas a […]

Reclutamiento AME tipo 1

2. Que los síntomas de la AME se apreciaran antes de los 6 meses de vida;3. Que tenga AME por deleción o mutación en SMN1 y dos copias de SMN2. POR FAVOR, QUIEN TENGA UN HIJO EN ESTA SITUACIÓN Y ESTÉ INTERESADO EN PARTICIPAR EN EL ENSAYO, SE PONGA EN CONTACTO CON ALGUNO DE ESTOS […]

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.