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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Médicos y representantes de pacientes se unen para solicitar la modificación del protocolo de acceso y mantenimiento para el tratamiento con Nusinersen (Spinraza)

Cuando se alcanzó el acuerdo de comercialización de Nusinersen (Spinraza) se acompañó de un protocolo fármaco-clínico que está causando algunas retiradas de tratamiento contrarias al criterio clínico, lo que puede causar un daño irreparable a los pacientes con AME. Un grupo multidisciplinar formado por 23 especialistas en neuropediatría, neurología, rehabilitación y de la asociación de […]

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.