COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME
Traducción ofrecida por FundAME 30 de Mayo 2018 Queridos miembros de la comunidad AME, Queremos comunicaros una actualización acerca de olesoxime, una molécula en investigación para AME. Desde que nos hicimos con olesoxime de Trophos en 2015, hemos tenido muchas dificultades en el desarrollo de esta molécula para personas con AME. […]
Política de Privacidad y Protección de Datos
1. Tratamiento de los datos de carácter personal. FUNDAME de nacionalidad española y con domicilio en Calle Antonio Miró Valverde, Nº 7 – Piso 5º G 28055 Madrid, España, es titular y propietaria del sitio web http://www.fundame.net, y responsable de los ficheros generados con los datos de carácter personal suministrados por los usuarios a […]
Posición del paciente en la toma compartida de decisiones. ENMC Workshop. Milán
Taller número 235 del ENMC (Centro Europeo Neuromuscular) sobre la “posición del paciente en la toma compartida de decisiones” 19-20 enero 2018, en Milán, Italia. Organizadores: Profesor Hanns Lochmüller (Reino Unido), Profesor Aad Tibben (Países Bajos), y el comité ejecutivo y la oficina del ENMC. El taller se organizó para celebrar el 25 aniversario […]
COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME
Traducción de FundAME 15 de Mayo 2018 Querida comunidad AME, Después del anuncio realizado el mes pasado, queremos comunicarles que AveXis (la compañía de terapia génica que se encuentra desarrollando una nueva propuesta para tratar la […]
COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE
Traducción de FundAME 8 de mayo de 2018 Estimada comunidad AME, En respuesta a su solicitud de actualización a continuación, encontrará más información sobre el programa de desarrollo clínico en curso. AveXis, la compañía de terapia genética que desarrolla un nuevo enfoque para tratar la AME conocido como AVXS-101, recientemente trató al primer paciente en […]
GUÍA DE CUIDADOS ESTANDARIZADOS
Treat SMA comparte en su página las publicaciones de las nuevas guías de cuidados estandarizados. https://www.treatsma.uk/2018/04/new-standard-of-care-in-sma-is-published/
RG7916 significantly increases SMN protein in SMA Type 1 babies
Updated pharmacodynamic and safety data from SUNFISH Part 1, a study evaluating the oral SMN2 splicing modifier RG7916 in patients with Type 2 or 3 spinal muscular atrophy
La rehabilitación de la atrofia muscular espinal tipo II según la nueva guía de cuidados estandarizados. Neuromuscular Disorders (2017).
A continuación, presentamos las recomendaciones de rehabilitación del consenso de los Estándar de Cuidado para la AME para los niños con capacidad de sentarse. Para acceder a los cuidados del tipo I click aquí. Eugenio Mercuri, et al., Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care, […]
Algoritmo de tratamiento para los pacientes diagnosticados con atrofia muscular espinal a través del cribado neonatal. Journal of Neuromuscular Diseases. 2018
J. Glascock et al. Treatment Algorithm for Infants Diagnosed with Spinal Muscular Atrophy through Newborn Screening. Journal of Neuromuscular Diseases. 2018 Con el objetivo de desarrollar un algoritmo de tratamiento basado en el número de copias de SMN2 para niños identificados como AME-positivos a través de cribado neonatal, un grupo de trabajo compuesto por […]