II JORNADAS RED DE ESPECIALISTAS EN AME, FundAME 2018
Estimado miembro de la Red de Especialistas en AME: Nos complace anunciarle que el próximo día 20 de abril tendrá lugar la II jornada anual de especialistas en atrofia muscular espinal de FundAME en Madrid – Auditorio del IMSERSO (Av. de la Ilustración S/N, Barrio del Pilar)-. La inscripción es gratuita, rellenando el Formulario de […]
APROBADO EN ESPAÑA EL PRIMER TRATAMIENTO PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
El pasado 6 de febrero la Ministra de Sanidad, Doña Dolors Montserrat, anunció que Spinraza® (nusinersen), será comercializado en España. La directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Encarnación Cruz, comunicó que se estableció un protocolo farmacoclínico con las comunidades autónomas que garantizaría criterios de tratamiento homogéneos y […]
NUEVOS ENFOQUES DE LOS VIDEOJUEGOS PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA. Sensors 2017
New Approaches to Exciting Exergame-Experiences for People with Motor Function Impairments Eckert M , Gómez-Martinho I, Meneses J, Fernán Martínez Un equipo de investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid ha desarrollado una nueva forma de abordar y mejorar la participación de los jugadores en los videos juegos para la rehabilitación física, aumentando la motivación […]
OPORTUNIDAD DE INTERVENCIÓN SOBRE SUPERFICIES MÓVILES PARA NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. MARÍA FERNANDA JORGE SILVERIO. Centro de intervención global y aprendizajes tempranos CIGAT
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ASPECTOS PRÁCTICOS DEL PROCEDIMIENTO DE PUNCIÓN LUMBAR DE LA UNIVERSIDAD DE FREIBURG. European Journal Of Paediatric Neurology, Enero 2018
Se describen las experiencias y técnicas de las punciones intratecales para el tratamiento con nusinersen en niños con AME tipo 1 del programa de uso compasivo del departamento de neuropediatría y trastornos musculares, del centro Médico de la Universidad de Freiburg, Alemania. Single-center experience with intrathecal administration of Nusinersen in children with spinal muscular atrophy […]
TRADUCCIÓN Y VALIDACIÓN AL ESPAÑOL DEL MÓDULO NEUROMUSCULAR DE LA ESCALA PEDIATRIC QUALITY OF LIFE INVENTORY (PEDSQL): EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA POR PADRES DE NIÑOS DE 2-4 AÑOS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Revista de neurología, neur
M. Girabent-Farrés, L. Monné-Guasch, C. Bagur-Calafat, J. Fagoaga Introducción. Las enfermedades neuromusculares pediátricas, que repercuten negativamente en la calidad de vida relacionada con la salud de los niños, son causa frecuente de consulta de los padres al fisioterapeuta. La sobrecarga de los padres desencadena una baja percepción de dicha calidad de vida. Por ello, es […]