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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

ENTRENAMIENTO MÚSCULO ESQUELÉTICO PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 3 Annual Spinal Muscular Atrophy Conference Junio 29–Julio 2, 2017 Orlando, FL

A diferencia de años anteriores, hoy en día, el ejercicio de fortalecimiento y aeróbico, está siendo considerado como beneficioso para los pacientes con AME. Se publica y se estudia cada vez más, y  su práctica es altamente recomendada entre los pacientes con AME. Sin embargo, no existe evidencia de su efectividad o de los efectos […]

¿ES LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL UNA ENFERMEDAD SOLAMENTE DE LAS MOTONEURONAS? PATOGÉNESIS E IMPLICACIONES TERAPÉUTICAS? Cellular and Molecular Life Sciences 2016

Históricamente la degeneración de la motoneurona se consideró como el único contribuyente a la expresión clínica de la AME. Sin embargo, en los últimos años se ha comprobado la acumulación de un abrumador conjunto de evidencias de otros tipos de células tanto del sistema nervioso como de otros órganos, que pueden ser componentes claves en […]

ESCALA DE EVALUACIÓN FUNCIONAL DE EXTREMIDADES SUPERIORES EN NIÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ATROFIA MÚSCULO ESPINAL Revista chilena pediatría vol.88 no.1 2017

En los últimos años, observamos un incremento significativo de los ensayos clínicos en atrofia muscular espinal, para evaluar la eficacia de nuevas terapias. La monitorización de las diferentes terapias requiere de escalas válidas, reproducibles, confiables, que no fatiguen al paciente, que sean de bajo coste y con materiales accesibles. El evaluar cambios en la evolución […]

CURSO ONLINE: Manejo fisioterapéutico de las enfermedades neuromusculares.

Este curso online, gratuito, es una colaboración entre Muscular Dystrophy UK y la Facultad de Salud, Asistencia Social y Educación de la Universidad de Kingston y St George de Londres. Ha sido financiado por la Muscular Dystrophy UK y cuenta con el apoyo del Centro de Enfermedades Neuromusculares. Ir al curso

ACTIVIDAD/CURSO DE MEDSCAPE: Evaluación de la práctica clínica y la conciencia subyacente de la atrofia muscular espinal

Presentado por el Dr. John West Day Profesor de Neurología y Pediatría; Director de la División de Medicina Neuromuscular de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, Stanford, California Otorga 0.50 créditos Actividad de Medscape en inglés. Requiere activación de usuario. Ir a la Actividad:  Assessing Clinical Practice and Underlying Awareness of Spinal […]

ACTIVIDAD DE MEDSCAPE:Evaluación de la práctica clínica en la atrofia muscular espinal

El objetivo de esta actividad es evaluar el conocimiento básico, las habilidades y la competencia con respecto a las mejores prácticas en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con AME. Al finalizar esta actividad, los participantes tendrán un mayor conocimiento sobre:      – Criterios de diagnóstico para la atrofia muscular espinal (AME)     – Terapias nuevas […]

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.