HIPERLEPTINEMIA EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL AUTOSÓMICA RECESIVA TIPO I-III PLoS One. Mar 2017
La AME una enfermedad de la motoneurona inferior, es vista cada vez más, como una enfermedad multisistémica, por el rol de la SMN a nivel de diferentes células en el organismo. En un estudio realizado en Alemania por el Departamento de Neuropediatría de la University Children’s Hospital y la University of Duisburg-Essen; se evaluaron en […]
Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017
INVITACIÓN JORNADAS FUNDAME
Estimado Especialista: Nos complace anunciarle que el próximo día 6 de mayo de 2017 tendrá lugar la XIII Jornada de Familias y Especialistas de FundAME en Madrid (Colegio Santa María la Blanca, Montecarmelo). Tal y como podrá observar en el borrador de agenda que le remitimos, la Jornada ofrecerá sesiones plenarias y paralelas; éstas últimas […]
Comunicación comunidad AME española 22/02/2017
Estimados miembros de la Comunidad española de afectados de AME, Desde FundAME deseamos unirnos a las declaraciones recientemente publicadas por nuestros colegas ingleses de la SMA Trust y demás asociaciones inglesas firmantes, haciéndoos llegar la siguiente reflexión: No hace mucho de aquella etapa (décadas de etapa) en el que la AME era un diagnóstico asociado […]
Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME)
Madrid, 26 de Febrero de 2017 FundAME, en colaboración con un grupo de investigadores expertos en AME (neuropediatras, rehabilitadores y fisioterapeutas) de 5 hospitales españoles, inicia la puesta en marcha del estudio observacional de seguimiento para conocer la “ Historia Natural “ de la AME. Este estudio se considera uno de los Proyectos prioritarios para […]
TRADUCCIÓN Y VALIDACIÓN DE LA ESCALA INDIVIDUALIZED NEUROMUSCULAR QUALITY OF LIFE PARA LA POBLACIÓN ESPAÑOLA: EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA PARA PERSONAS AFECTAS DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. Neurologia marz 2017
J. Fagoaga, M. Girabent-Farrés, C. Bagur-Calafat. Tomado de: http://www.neurologia.com Introducción. La escala Individualized Neuromuscular Quality of Life (INQoL) es un cuestionario que valora la calidad de vida relacionada con la salud de personas adultas con enfermedades neuromusculares. Objetivo. Validar y analizar la fiabilidad de la versión española de la INQoL, como instrumento de medición de […]
