Escala revisada de HAMMERSMITH para AME: una herramienta de evaluación de resultados clínicos. PLoS One. Feb 2017
Las escalas funcionales se recomiendan como medidas de resultado para establecer la evidencia de la eficacia de los tratamientos para la AME. Utilizando la Escala Motora Funcional de Hammersmith (HFMSE) como base, este estudio tuvo como objetivo ampliar su utilidad y fuerza en el ámbito clínico y científico. Los autores realizaron una medida clínica funcional, […]
PUESTA EN MARCHA DEL ESTUDIO DE HISTORIA NATURAL DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL EN ESPAÑA
Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME) FundAME, en colaboración con un grupo de investigadores expertos en AME (neuropediatras, rehabilitadores y fisioterapéutas) de 5 hospitales españoles, inicia la puesta en marcha del estudio observacional de seguimiento para conocer la “ Historia Natural “ de la AME. Este estudio se considera uno de […]
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y BULBAR, ENFERMEDAD DE KENNEDY, publicado en el GeneReviews® enero 2017
Revisión general de la Atrofia Muscular Espinal y Bulbar, Enfermedad de Kennedy, publicado en el GeneReviews® de la Universidad de Washington actualizado en Enero 2017 Ir al artículo
Videos tutoriales: RECURSOS EDUCATIVOS PARA NIÑOS Y NIÑAS CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR DRA THAIS POUSADA GARCÍA
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ENTREVISTA A LA DRA ANNA FEBRER SOBRE EL EXOESQUELETO EN LOS PACIENTES AME
[youtube height=»640″ width=»360″]watch?v=s91NKWlw2kM[/youtube] Reproducción de la entrevista publicada en la Revista COMB #149 y el Blog del Col·legi de Metges de Barcelona Anna Febrer, Responsable del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona «Con el exoesqueleto niños que no habían andado nunca pueden desplazarse» La atrofia muscular espinal […]
ACTITUDES ÉTICAS DE LOS PEDIATRAS DE CUIDADOS INTENSIVOS ANTE PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1 Analesdepediatria, marzo 2017
Tanto los profesionales de la salud como los familiares de los pacientes con AME tipo I pueden enfrentar la toma de decisiones en situaciones de importantes connotaciones éticas. Estudio descriptivo transversal realizado en España mediante una encuesta anónima a pediatras de las UCIP. Se analizaron 124 encuestas de las 15 comunidades autónomas peninsulares. El 68,5% […]
LA BAJA DENSIDAD MINERAL ÓSEA Y LAS FRACTURAS SON ALTAMENTE PREVALENTES EN LOS PACIENTES PEDIÁTRICOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL INDEPENDIENTEMENTE DE LA GRAVEDAD DE LA ENFERMEDAD Neuromuscul Disord. 2017 Feb
La evaluación de la osteoporosis en los pacientes afectados por AME está tomando cada vez más relevancia en la práctica clínica. El impacto de las fracturas en los niños sin marcha es significativo por el aumento de las contracturas y la disminución de la movilidad que puede conllevar. Además del diagnóstico de la osteoporosis, es […]
Escala de evaluación funcional de extremidades superiores en niños con AME o distrofia muscular de Duchenne Rev. chil. Pediatr feb 2017
En este estudio, 5 terapeutas con experiencia en el trabajo con niños con discapacidad neurológica (2 TO y 3 kinesiólogos), se autoentrenaron en la aplicación de la escala de evaluación funcional de extremidades superiores en niños con atrofia muscular espinal (AME) y distrofia muscular de Duchenne utilizando el manual y el vídeo. Ambos disponibles en: […]
MANEJO DE LA ESCOLIOSIS EN PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: REVISION DE LA LITERATURA, J Pediatr Rehabil Med. 2016
Revisión de la literatura por el Dr. Sumeet Garg del Children’s Hospital de Colorado. MANAGEMENT OF SCOLIOSIS IN PATIENTS WITH DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY AND SPINAL MUSCULAR ATROPHY: A LITERATURE REVIEW S.Garg La escoliosis ocurre en casi todos los niños con AME y casi todos los niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) no tratados con […]
IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN EL BIENESTAR GENERAL Y EXPECTATIVAS TERAPÉUTICAS DE LOS PACIENTES EUROPEOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO II Y TIPO III Neuromuscular Disorders Feb 2017
El comprender la historia natural de la AME es importante para anticipar y estratificar el riesgo, monitorear la función con medidas apropiadas, determinar las opciones de tratamiento más adecuadas y brindar una intervención oportuna. El objetivo de este estudio fue el de proporcionar una estimación del impacto de la enfermedad en el bienestar general de […]
