ANÁLISIS RASCH DEL BANCO DE DATOS DEL TEST DE ADAPTACIÓN COMPUTARIZADA DEL INVENTARIO PARA LA EVALUACIÓN PEDIÁTRICA DE LA DISCAPACIDAD (PEDI-CAT) EN NIÑOS Y ADULTOS JÓVENES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. Muscle Nerve. Diciembre 2016
El desarrollo de ensayos clínicos en fase III para la atrofia muscular espinal (AME) ha revelado la necesidad de medidas de rendimientos personales que representen las habilidades funcionales diarias que sean, reproducibles, confiables y especificas para la enfermedad. Estas deben incluir tanto las medidas de capacidad evaluadas en el contexto clínico así como las medidas […]
CONFERENCIA: INNOVACIONES EN PRODUCTOS DE APOYO PARA PERSONAS CON ENM
Excelente material aportado por Thais Pousada Garcia sobre productos de apoyo para personas con enfermedades neuromusculares. http://www.fundame.net/red-ame/251-innovaciones-en-productos-de-apoyo-para-personas-con-enm.html
CURSO: XIV Enfermedades Musculares en la infancia y la Adolescencia
XIV Enfermedades Musculares en la infancia y la Adolescencia. Fechas: 30 y 31 de Marzo de 2017 Hospital Ramón y Cajal Curso de Formación continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid : 1.9 Créditos (nº de expediente en trámite) Inscripción: Gratuita. Plazas limitadas. Solicitar inscripción mediante correo electrónico (glorenzosanz@yahoo.es) El programa del […]
Comunicado reunión Biogen 31/01/2017
Estimados miembros de la Comunidad AME española: El pasado 31 de enero de 2017, se llevó a cabo una reunión entre FundAME (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y Biogen S.L a la que acudieron en representación de los intereses de las partes citadas, los siguientes asistentes: Biogen: Equipo Local y Regional de Biogen FundAME: […]
AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1.
AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1. La empresa proporciona una actualización tras recibir la respuesta del Consejo Científico de la EMA (Traducción al castellano de FundAME de la nota de prensa emitida por Avexis. Fuente original: http://investors.avexis.com/phoenix.zhtml?c=254285&p=irol-newsArticle&ID=2243247 CHICAGO, Feb. 06, […]
LINK: APLICACIÓN NUTRICIONAL ON-LINE
Aplicación Nutricional on-line dirigida a profesionales sanitarios de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología, y Nutrición Pediátrica. All introducir los datos del paciente evalúa los diferentes índices nutricionales disponibles. Ir al enlace