Comunicado reunión Ministerio de Sanidad
Estimados miembros de la Comunidad AME española El pasado 6 de Febrero de 2017 se llevó a cabo una reunión entre Fundame (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en la Delegación del Gobierno de Barcelona a la que acudieron en representación de los intereses de las […]
XIII JORNADA DE FAMILIAS Y ESPECIALISTAS EN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, FundAME 2017 (Madrid, 6 y 7 de mayo)
Es un honor para FundAME el invitarles a asistir a la XIII Jornada para Familias y Especialistas en Atrofia Muscular Espinal, AME, que tendrá en Madrid, los próximos días 6 y 7 de mayo de 2017. La agenda prevista del evento, permitirá ofrecerles información de primera mano sobre aspectos como: – Nusinersen: seguridad y eficacia, […]
EMBARAZO Y PARTO EN MUJERES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Int J Neurosci. Feb 2017
Se dispone de datos limitados para orientar a los médicos en el asesoramiento de sus pacientes con AME en cuestiones relacionadas con el embarazo y el parto. Una preocupación de las mujeres con AME que están considerando quedar embarazadas, se relaciona con el efecto que el embarazo podría tener en el curso de la enfermedad. […]
VIDEO: TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. CONFERENCIA DELDR. JOAQUIN FAGOAGA
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PUNTO: ¿ES LA VENTILACIÓN NO INVASIVA LA FORMA MÁS APROPIADA DE VENTILACIÓN A LARGO PLAZO PARA LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1? SÍ, ¿CASI SIEMPRE? CHEST 2017
Disertación ética del Dr. Bach, sobre el manejo ventilatorio de los pacientes afectos de AME I. Sin duda alguna, una de las personas con más experiencia y publicaciones en el manejo respiratorio de estos niños. Point: Is Non-invasive ventilation always the most appropriate manner of long-term ventilation for infants with Spinal Muscular Atrophy Type […]
PATRONES RESPIRATORIOS ESPONTÁNEOS COMO MEDICIÓN FUNCIONAL RESPIRATORIA EN NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL PLoS One. 2016 Nov
Los problemas respiratorios constituyen la principal causa de morbimortalidad en niños con AME. En la última década, el manejo de las complicaciones respiratorias ha mejorado la supervivencia y la calidad de vida. Ante el avance de las estrategias terapéuticas se necesitan medidas específicas de función respiratoria para evaluar objetivamente los efectos de las intervenciones en […]
TERAPIAS EMERGENTES Y DESAFÍOS EN LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Ann Neurol Diciembre 2016
En esta nueva era, en la cual, las terapias emergentes están en el foco de los científicos, los clínicos y los pacientes con AME, se requieren programas de monitoreo para determinar el impacto a largo plazo de las nuevas terapias, una evaluación cuidadosa de los tratamientos combinados, la valoración de las mejores escalas a emplear, […]
NOTICIA: LA FDA APRUEBA EL PRIMER FÁRMACO PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
La Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) de los Estados Unidos aprobó el 23 de diciembre del 2016 SPINRAZATM (nusinersen), el primer fármaco aprobado para tratar a niños y adultos con atrofia muscular espinal (AME). Spinraza está aprobado para su uso en todas las presentaciones clínicas de atrofia muscular espinal proximales. Spinraza es comercializado por […]
TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO INFANTIL CON NUSINERSEN: ESTUDIO DE FASE 2, ABIERTO, DOSIS ESCALONADA Lancet diciembre 2016
Artículo publicado en el Lancet on-line del 6 de diciembre, sobre un ensayo clínico abierto fase II, dosis escalonada, para evaluar la tolerabilidad, seguridad, farmacocinética y la eficacia clínica de múltiples dosis intratecales de Nusinersen en los pacientes afectos de AME tipo I. El estudio muestra una eficacia clínica prometedora, evidenciada por mejoras en la […]
PERCEPCIÓN DE LA EFICACIA DEL SALBUTAMOL POR PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINA: UN ESTUDIO DE MÉTODO MIXTO MUSCLE & NERVE Noviember 2016
Estudio longitudinal de método mixto realizado en la fundación Besta IRCCS en Italia, en el cual se evalúa la eficacia percibida con el tratamiento de Salbutamol en pacientes adultos con atrofia muscular espinal y la utilidad de las escalas el World Health Organization Disability Assessment Schedule II (WHODAS II) y la escala de la […]
