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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

ISIS presenta los resultados de fase II

menos entraron en el estudio secuencialmente, de manera que la dosificación de la cohorte de 12 mg en bebés comenzó entre 5 y 15 meses después de que el primer bebé fuera dosificado con la corte de 6mg. 19 bebés completaron la tres dosis introducidas y son evaluables para medir la eficacia. Las variables de […]

Qué es ISIS-SMNRx

comercializar a futuro el compuesto en investigación ISIS-SMNRx, para el tratamiento de AME. Bajo los términos del acuerdo firmado en enero de 2012, Isis es responsable de desarrollo global y Biogen tiene la opción de adquirir la licencia del compuesto.  Isis está llevando a cabo dos estudios de fase 3 de ISIS-SMNRx: Un estudio en […]

Madrid acoge la primera manifestación de juguetes para reclamar una cura para la AME

 Indignados porque los niños no tienen fuerzas para jugar con ellos   Los más de 6.000 juguetes participantes están también disponibles a la venta a través de la web www.indignadosinanimados.com, para todo el que quiera colaborar. La enfermedad, de la que se estima que existen más de 1.500 familias con miembros afectados en España, afecta a […]

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.