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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Reclutamiento AME tipo 2

      Les informamos de que el ensayo clínico previsto por ISIS-Biogen con el compuesto SMN-Rx, ha abierto el reclutamiento para niños y niñas afectadas por AME tipo II de entre 2 y 12 años:   Los criterios de inclusión para acceder al mismo son:   Firma y entrega de consentimientos informados por parte de los padres/tutores […]

La Semana Solidaria del colegio Santo Ángel de Huelva colabora con FundAME

1850 euros de recaudación El colegio Santo Ángel de la Guarda de Huelva, de cual es alumno Alberto niño con AME III se vuelca todos los años en una semana festiva y solidaria que en cada edición destina su esfuerzo a diferentes causas y organizaciones solidarias.  Y este año la sensibilización de la comunidad educativa ha […]

Exoesqueleto en AME II

Este ensayo clínico forma parte del proyecto KINDER, llevado a cabo entre el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y el Hospital Universitario Ramón y Cajal, está financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad, se llevará a cabo a partir de septiembre de 2015 y tendrá una duración de 2 años. La METODOLOGÍA A SEGUIR […]

ABIERTA FASE DE RECLUTAMIENTO – ENSAYO CLÍNICO – AFECTADOS AME TIPO II

    Les informamos de que el ensayo clínico previsto por ISIS-Biogen con el compuesto SMN-Rx, ha abierto el reclutamiento para niños y niñas afectadas por AME tipo II de entre 2 y 12 años:   Los criterios de inclusión para acceder al mismo son:   Firma y entrega de consentimientos informados por parte de […]

I Cena Benefica celebrada en Valladolid

2 de mayo: 1.893  euros de recaudación   La solidaridad vallisoletana fue la protagonista de esta cena con sabor a esperanza. Más de 140 personas se reunieron en el salón Salón Real del Hotel Conde Ansúrez para disfrutar de una rica cena acompañada  de una gran variedad de espectáculos. Nadie se quería perder este evento, […]

Comunicado emitido por el equipo responsable de PTC/ROCHE de RG7800

Nos gustaría informarles acerca de las últimas noticias relativas al desarrollo clínico de la RG7800, modificador del SMN2 que está siendo estudiado como tratamiento potencial para la Atrfia Muscular Espinal (AME). Este compuesto es el resultado de una colaboración entre laboratorios Roche, PTC Therapeutics, y SMA Foundation. Laboratorios Roche inició en noviembre de 2014 el ensayo “Moonfish”(fases 1b/2ª), en base […]

Noticia relevante para la comunidad AME

dio clínico de AME en Fase 1 demostraron un aumento dependiente y significativo ligado a la producción de larga duración de SMN2 ARNm. Tras una única dosis se observó un aumento aproximado del 80% en los niveles de mRNA de longitud completa en la expresión de SMN2. Dado que el gen SMN2 en voluntarios sanos […]

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.