“Cuadros contra la AME”, Cambados
28 de Marzo: 560,00 euros de recaudación 11,00 de la mañana, Plaza de Alfredo Brañas. Acompañados de música en vivo, Lino y Gogue pintaron un cuadro en directo que se puso a subasta en la página del evento de Facebook “Selfies contra la AME”. Durante más de 10 días se llevó a cabo una […]
Aclaración sobre ensayos en España
rofia muscular espinal hay una serie de ensayos que han superado la fase I en pacientes y se encuentran entre la fase II y III. ENSAYO ISIS ¡¡Abiertos reclutamientos tipo I y II!! Concretamente se ha realizado en EEUU un ensayo clínico piloto fase II en pacientes AME con un oligonucleotido antisentido […]
42K#STOPAME. Maratón de Barcelona
15 de marzo: 1.200,00 euros de recaudación A fuerza de vender a 0.50 euros cada kilómetro del recorrido, nuestro campeón corrió nada más y nada menos que 42 kilómetros en la 37ª Edición de la Zurich Marató de Barcelona en beneficio de la AME. Iván… no sólo Sara y Sofía están orgullosas de ti, […]
II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia
9:55 Situación de los cuidados respiratorios en el paciente neuromuscular en España. Dr. Martí Pons. 10:10 Importancia del control cardiológico en las enfermedades neuromusculares Dra. G. Sarquella-Brugada /Dr. C. Bautista 10:30 Tratamiento quirúrgico de la escoliosis, cuándo y porqué operar?. Dr. Norberto Ventura. 10:45 Manejo ortopédico y quirúrgico de los pies en pacientes con neuropatías y otras enfermedades neuromusculares. […]
I Fiesta Solidaria “El Camino de Elena” Sevilla
14 de marzo: 4.880,00 euros de recaudación San Juan de Aznalfarache ¡Menuda jornada! batucada, castillos hinchables, pintacaras, zumba infantil, globoflexia, monólogos y actuaciones infantiles… no faltaron los sorteos, las bebidas, paelladas ni barbacoas para lo que fue un día perfecto para pasar en familia. Hay que decir que el acceso era gratuito y que se […]