Tipos y cuidados
Importancia de un Consenso de Normas
Cuidados en AME Tipo 1:
- En los próximos días, semanas, y meses, le pedirán que piense en muchas cosas y que tome decisiones sobre los cuidados de su hijo. Algunas de estas decisiones pueden ser difíciles, pero todas ellas deben hacerse con el apoyo y basándose en lo que su corazón le dice que es lo mejor para su hijo y su familia.
- Los bebés con AME Tipo I se enfrentan a muchos retos físicos y con frecuencia su período de vida se ve reducido. Los problemas médicos de la AME se producendebido a la debilidad muscular, la cual interfiere con la función normal del cuerpo. Además de los problemas para sentarse, ponerse de pie, o caminar, la debilidad muscular puede producir problemas en las siguientes áreas:
• Respiración
• Tos
• Deglución/Tragar - Todas estas cosas son importantes para mantenerse saludable. No existe el tratamiento para invertir o detener la evolución de la AME Tipo I y en este momento, no existe una cura. Sin embargo, hay intervenciones de cuidados que pueden ayudar con la debilidad muscular, la respiración y los problemas alimenticios de su bebé, especialmente cuando esté enfermo. Todas estas intervenciones juntas pueden llamarse “cuidados de apoyo.” Estos tratamientos varían en el grado de agresividad, y cada uno tiene riesgos y beneficios.
- En este documento publicado por la Asociacion de Familias con AME de EEUU se informa de las opciones disponibles sobre cuidados en pacientes AME Tipo I .
Cuidados respiratorios:
- Los problemas respiratorios constituyen la causa principal de enfermedad en niños con AME. Se trata de la causa más común de muerte en niños con AME Tipo I y AME Tipo II. Las intervenciones de cuidados respiratorios son esenciales para la supervivencia y la comodidad de los niños con AME.
- Como padre, es muy importante que esté pendiente de los problemas respiratorios en su hijo. Deberá hablar con los doctores, incluyendo a un especialista de neumología pediátrica, para desarrollar objetivos de cuidados respiratorios personalizados para su hijo. (De la Declaración de Consenso para las Pautas de Cuidados en la AME.)
- Este documento publicado por las Asociación de Familias AME de EEUU recoge los cuidados respiratorios consensuados por los expertos en AME.
Fisioterapia:
Función (muscular) y movilidad
Muchos niños con AME mejoran al asistir a sesiones de fisioterapia y de terapia ocupacional, que les ayudan a mantener la función (muscular) y la movilidad y a mejorar su calidad de vida durante el máximo tiempo posible.
En las sesiones de fisioterapia, los niños realizan ejercicios que les ayudan a proteger las articulaciones de lesiones y rigideces. La fisioterapia también les ayuda a mantener los huesos fuertes, a conservar la flexibilidad, a favorecer la circulación sanguínea en las extremidades y a aliviar el dolor derivado de la debilidad y de la inmovilidad muscular. También se hacen ejercicios para tonificar o reforzar los músculos que participan en la respiración.
En las sesiones de terapia ocupacional, los niños practican ejercicios que les ayudan a realizar actividades cotidianas, como andar, vestirse, peinarse y cepillarse los dientes con toda la independencia posible. En algunos casos, existen instrumentos y/o dispositivos que facilitan algunas tareas, tales como:
- férulas para las piernas, bipedestadores, bastones y andadores, que proporcionan estabilidad y mejoran la movilidad
- sillas de ruedas eléctricas con controles personalizados
- asientos especializados a utilizar en la escuela
- dispositivos para utilizar ordenadores y teléfonos y para controlar otros aparatos domésticos electrónicos, como el televisor y las lámparas
- dispositivos que facilitan las actividades educativas, como la escritura y el dibujo
El objetivo de la fisioterapia y de la terapia ocupacional consiste en ayudar a los niños con AME (y a sus padres) a encontrar formas de llevar vidas lo más normales posible a pesar de las limitaciones que impone esta enfermedad.
Apoyo nutricional:
La AME puede afectar a los músculos que se utilizan para masticar, succionar y tragar, lo que puede conllevar que los niños que la padecen desarrollen desnutrición o neumonías (si aspiran alimentos o líquidos mientras comen). A algunos niños les conviene más hacer comidas frecuentes y reducidas a lo largo del día que solo tres comidas copiosas.
Algunos niños con AME corren el riesgo de desarrollar obesidad si ingieren demasiadas calorías para su nivel de actividad y no pueden hacer ejercicio para quemar esas calorías de una forma eficaz. Es necesario consultar periódicamente a un nutricionista para asegurarse de que el niño se alimenta de una forma adecuada, que no lo sobrecarga de calorías innecesarias.
Los niños que no pueden deglutir o succionar se deben alimentar de otras formas para asegurarse de que están recibiendo una nutrición suficiente. A veces se les ha de introducir un tubo en el estómago para ayudarlos a comer. A través de este tubo (denominado “tubo de gastrostomía”), pueden recibir una dieta líquida nutricionalmente equilibrada.
