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Fisioterapia para pacientes con AME, un cuidado imprescindible



La fisioterapia es imprescindible para los niños, jóvenes y adultos con Atrofia Muscular Espinal, Independientemente del impacto de la enfermedad, para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones.
 
Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales deben diseñar un plan de ejercicios individualizado y apropiado para cada paciente. También asesorarán o proporcionarán equipos y adaptaciones para facilitar su movilidad y mostrarán cómo realizar estiramientos y ejercicios que hay que incorporar a la rutina diaria. 
 
 
En la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, un equipo formado por expertos internacionales en salud y pacientes han reunido recomendaciones para optimizar la atención y cuidado de los pacientes con AME, que servirán de apoyo a los pacientes y sus familias para conversar con su equipo médico sobre la mejor estrategia a seguir.
 
En la guía encontrarás información sobre fisioterapia y rehabilitación, manejo ortopédico, nutrición, crecimiento y salud ósea, respiración, otros órganos y cuidados, medicación, cuidados de emergencia, anestésicos y administración de nuevos tratamientos. Ha sido creada por Treat-NMD y traducida al castellano con la colaboración de FundAME.
 
Fisioterapia para pacientes con AME que no pueden mantenerse sentados por sus propios medios
 
La fisioterapia y rehabilitación en los pacientes no sedestadores tiene como objetivo reducir las contracturas articulares, optimizar la función y ayudar a tolerar diferentes posiciones, como estar boca arriba, de costado o sentados con ayuda.
 
Posicionamiento
Los diferentes soportes, como rollos, cuñas, bolsitas rellenas y almohadas, ayudarán a los no sedestadores al estar acostados boca arriba, de lado o sentados en buena posición. Se recomiendan asientos y sistemas para dormir hechos a medida y sillas eléctricas o sillas de traslado que permitan una posición reclinada.
 
Estiramiento
Es importante que todas las personas con AME mantengan la flexibilidad de sus articulaciones para lograr o mantener la independencia. Se recomienda el estiramiento de los músculos más afectados. No todas estas opciones son apropiadas para todos, pero las distintas posibilidades incluyen:
 
  1. Elongación o estiramiento asistido
  2. Férulas
  3. Yesos seriados
  4. Ortesis espinales o corsés
  5. Collarín para el cuello
  6. Bipedestadores 
En la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, encontrarás una detallada descripción de cada uno de ellos y para cuando se recomiendan.
 
Movilidad
Se pueden usar diferentes equipamientos y tecnología para ayudar con el movimiento. El ejercicio y el movimiento físico pueden ser un desafío en los no sedestadores. Las actividades en el agua, con soporte de la cabeza y bajo supervisión adecuada, pueden ser útiles. Los fisioterapeutas y los terapeutas ocupacionales pueden aconsejarlos.
 
El uso regular de diferentes técnicas y dispositivos para optimizar la capacidad respiratoria y eliminar las secreciones es muy importante. La fisioterapia respiratoria es especialmente importante durante la enfermedad o antes de la cirugía (consulte el Capítulo 6 de la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, Respiración).
 
Comunicación
Un buen ejemplo de la tecnología que se puede utilizar para ayudar a la comunicación y aumentar la independencia es un “dispositivo de seguimiento ocular”. Esto permite que una persona use los movimientos oculares/su mirada como una forma de dar instrucciones a través de la pantalla de una computadora.
 
 
Fisioterapia para pacientes con AME que se mantienen sentados
 
Para los sedestadores los objetivos principales son reducir las retracciones articulares manteniéndolas flexibles, evitar la deformidad de la columna (escoliosis) y mantener los rangos de movimiento. Esto permitirá aumentar la independencia en las actividades de la vida diaria. El médico rehabilitador o el fisioterapeuta debe orientar y capacitar sobre cómo lograr estos objetivos utilizando las siguientes técnicas:
 
Posicionamiento
Las órtesis son dispositivos externos que sostienen los brazos, las piernas o la columna vertebral para lograr actividades como estar de pie y caminar con soporte. Incluyen:
  1. Órtesis espinales o corsés
  2. Férulas
  3. Soporte para el cuello
  4. Bipedestación con soporte 
En la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, encontrarás una detallada descripción de cada uno de ellos y para cuando se recomiendan.
 
Estiramiento
Los ejercicios dirigidos al estiramiento de los músculos se pueden complementar con el uso de férulas, bipedestadores y órtesis que ayudan con la posición. Es importante ser constante en el estiramiento. Combinar estiramientos efectivos con férulas y ejercicios en el bipedestador es esencial. La rutina debe ser adaptada individualmente por un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional. Para ser efectivo, se recomienda estirar de cinco a siete veces por semana.
 
Movilidad y ejercicio
Todos los sedestadores deben tener una silla de ruedas eléctrica con asientos con forma personalizada según las necesidades individuales. Los niños, generalmente, tienen las capacidades cognitivas y físicas para usar una silla de ruedas eléctrica antes de cumplir los dos años, por lo que es necesario realizar, antes de esta edad, una evaluación para el uso de tales sillas.
 
Aquellos que son más fuertes pueden preferir una silla de ruedas manual ultraligera o quizás una de propulsión asistida para lograr una mayor independencia.
Se recomienda hacer ejercicio para mantener y mejorar la fuerza, la flexibilidad, la resistencia y el equilibrio. El ejercicio también ayuda a mejorar la participación en la escuela, en la universidad, en el trabajo, en el ocio y en las actividades sociales.
 
Los ejercicios deben realizarse de diferentes maneras: ejercicio con pesos livianos que aumenten de forma progresiva (entrenamiento de fuerza), natación, equinoterapia y deportes en silla de ruedas. Al igual que en los no sedestadores, se pueden usar diferentes técnicas para ayudar mantener la capacidad respiratoria y para reducir las secreciones respiratorias (consulte el Capítulo 6 de la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, Respiración). Esto es particularmente importante durante los episodios de otra enfermedad sobrevenida y antes de la cirugía.
 
 
Fisioterapia para pacientes con AME que caminan
 
En los pacientes que pueden caminar el objetivo es mantener y promover la máxima movilidad, la distancia que son capaces de caminar y la mayor independencia posible en las actividades de la vida diaria. Para lograr esto, es importante trabajar la flexibilidad, fuerza, resistencia y equilibrio. Un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional deben orientar y proporcionar la formación adecuada para estos fines. Para ello, pueden aconsejar sobre los siguientes aspectos:
 
Estiramiento
Los estiramientos deben formar parte del programa de ejercicios para preservar la flexibilidad de las articulaciones, especialmente los tobillos y las rodillas. Estos se pueden hacer con asistencia o de forma independiente. Las férulas también se pueden usar para prolongar los estiramientos. La frecuencia mínima para estiramientos es de dos a tres veces por semana, siendo la mejor opción de tres a cinco veces por semana.
 
Posicionamiento
Las férulas de miembros inferiores se pueden usar para mantener la flexibilidad, la postura y la función en el tobillo y la rodilla. Se pueden usar un corsé para mantener la postura correcta al sentarse, pero no se recomienda su uso al caminar.
 
Movilidad y ejercicio
Las sillas de ruedas manuales poco pesadas (ultraligeras) o con propulsión asistida pueden ser útiles debido al esfuerzo agotador que requiere caminar. Las sillas de ruedas eléctricas o los scooters pueden ser útiles para distancias más largas. Los programas de ejercicios que se centran en la fuerza, la resistencia, la flexibilidad y el equilibrio serán beneficiosos.
 
La Guía de Estándares de Atención recomienda el ejercicio aeróbico, natación, caminar, ciclismo, yoga, remo, entrenadores elípticos, y equinoterapia, cuando sea posible, como formas recomendables de hacer ejercicio. Un fisioterapeuta debe aconsejarle sobre la frecuencia y la duración del ejercicio.
 
Comparte la guía de cuidados estandarizados para pacientes AME, con tu fisioterapeuta y el resto del equipo multidisciplinar, para juntos diseñar el mejor cuidado, facilitar la movilidad y la independencia en la vida diaria.

 

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