FundAME

Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal

FundAME denuncia decisiones de las autoridades sanitarias de retiradas de tratamientos a niños y adultos con AME en contra del criterio de sus médicos y retrasos en la autorización de comenzar a tratar a un bebé que están poniendo en riesgo su vida y su salud
 
David es un bebé de 3 meses de edad afectado de la forma más agresiva de AME en espera de ser tratado desde el 5 de enero mientras permanece ingresado en la UCI del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona. Su acceso urgente a tratamiento ha sido recomendado por sus especialistas, pero CATSALUT, la autoridad autonómica sanitaria que tiene el deber de velar por su bienestar, no lo aprueba.
Esta situación no sólo pone en grave peligro su bienestar presente y futuro, sino su supervivencia, establecida en torno a los dos años desde su nacimiento en el caso de no ser tratado con urgencia. El retraso en la toma de la decisión ya supone un gran empeoramiento de su pronóstico y evolución y causa el efecto irreversible de una gran discapacidad progresiva a la que deberá hacer frente el bebé y su familia el resto de su vida. Cada día cuenta.
Además de David, las autoridades sanitarias autonómicas de varias comunidades están tomando decisiones de retirada de tratamientos a otros niños y adultos afectados por AME, contrarias a las recomendaciones de los propios clínicos y expertos tratantes. No sólo no están teniendo en cuenta las mejoras reportadas por los propios pacientes, sus padres y los médicos, sino que están exigiendo para mantener el tratamiento, mejoras que ni siquiera se han conseguido en los ensayos clínicos que llevaron a la aprobación de los tratamientos.
La consecuencia para los pacientes afectados por estas decisiones es el retorno a un progresivo deterioro físico que, en muchos casos será irreversible. La situación de vulnerabilidad e indefensión es total.
A pesar de estar viviendo un momento histórico para la AME desde una perspectiva de descubrimientos científicos y comercialización de terapias impensables hace pocos años, los pacientes y sus familiares no pueden confiar en beneficiarse de ellas por decisiones que, desde luego, no están teniendo en cuenta el mejor interés del paciente.
Como portavoces de una comunidad nacional de afectados por esta grave enfermedad, solicitamos a las autoridades competentes la revisión de estas decisiones con máxima urgencia.
Exigimos que velen por los pacientes y atiendan los criterios de sus médicos tratantes, expertos en la enfermedad, al tiempo que pedimos medidas para solucionar esta situación de desamparo que está siendo incluso peor, que cuando no existían tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal.
 
Sobre la AME:
 
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara neurodegenerativa muy grave que produce una debilidad muscular progresiva, afectando a la supervivencia y calidad de vida de quien la padece, y provocando un elevado grado de discapacidad y dependencia. Constituye la primera causa de mortalidad infantil por enfermedad de origen genético.
Los pacientes que la padecen deben adaptarse a un deterioro físico progresivo y constante de sus capacidades, afectando a su movilidad y en la mayoría de los casos conllevando también dificultades respiratorias, cirugías importantes, y pérdida de autonomía para la vida cotidiana.
La AME no tiene cura, pero sí existen, desde hace muy poco, tratamientos que cambian el curso de la enfermedad. Cuanto antes se inicie el tratamiento, más posibilidades de cambio. En cualquier caso, es vital para la estabilidad, supervivencia y calidad de vida del paciente afectado, no sólo un acceso ágil a tratamiento, sino la permanencia en el mismo.
 
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Mencía de Lemus Belmonte
Presidenta FundAME


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