FundAME

Anuncio del lanzamiento de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con AME.

 
FundAME, como parte de los 19 miembros fundadores de SMA Europe, se complace en anunciar que el lunes, 31 de agosto a las 16.00 CEST (París), SMA Europe hizo el lanzamiento oficial de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos en AME, consiguiendo así la apertura de un nuevo horizonte para los niños con AME. 

SMA Europe anunció el lanzamiento de esta Alianza junto con sus socios EAMDA, EURORDIS, TREAT-NMD, AveXis, Biogen y Roche, con la finalidad de reunir a todas las partes interesadas en el diagnóstico y el tratamiento tempranos de esta afección.  

Los principales objetivos de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos en AME son reducir el tiempo que tarda un niño nacido con AME en ser diagnosticado y ayudar a los grupos de defensa del paciente en sus esfuerzos por acelerar la identificación de esos niños. La consecución de estos objetivos conducirá a mejores resultados y a salvar potencialmente más vidas. 

La Alianza exige que para 2025 los programas de detección de recién nacidos (cribados neonatales) en Europa incluyan una prueba de atrofia muscular espinal para todos los niños recién nacidos, ya que es crucial diagnosticar la AME y comenzar el tratamiento lo antes posible para detener la pérdida irreversible de neuronas motoras y la progresión de la enfermedad. La AME cumple con los parámetros exigidos por la Organización Mundial de la Salud para ser agregado a la detección de recién nacidos.  

La Alianza está escribiendo actualmente un documento técnico, que espera poder compartir con todos muy pronto, que recopila pruebas de las razones por las que la AME debería incluirse en los programas nacionales de detección de recién nacidos (cribados neonatales) en Europa. 

El cribado neonatal es una práctica consistente en evaluar a todos los bebés en sus primeros días de vida para detectar ciertos trastornos que son tratables, pero difíciles o imposibles de detectar clínicamente. Esto permite la identificación de los pacientes antes de que surjan los primeros síntomas. Dicha técnica de detección temprana permitirá tratar a los niños con AME antes de la destrucción de las neuronas motoras, dándoles así la oportunidad de una vida plena y con salud.  

Los comités nacionales de detección revisan periódicamente sus recomendaciones sobre la detección de diferentes afecciones a la luz de la disponibilidad de nuevas investigaciones y pruebas. Esperamos que, con los tratamientos recién lanzados, se lleven a cabo estas evaluaciones y, tras las nuevas solicitudes, se provean orientaciones revisadas a los países de la UE para incluir la AME.  

Los invitamos a visitar nuestra web donde encontrarán toda la información acerca de la Alianza para la detección de los recién nacidos en AME.  


Abriendo un nuevo horizonte para los niños nacidos con AME


Esperamos la información haya sido de su interés. 


Un saludo cordial. 


Equipo FundAME. 

 

   

 

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