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Título Fecha de creación Visto
La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba ZOLGENSMA® para niños de hasta dos años afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME) 24 Mayo 2019 1620
AveXis presenta datos sólidos en la AAN que demuestran la eficacia de Zolgensma® en un amplio espectro de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) 21 Mayo 2019 194
Roche presenta datos de los estudios pivotantes del Risdiplam: FIREFISH y SUNFISH. 21 Mayo 2019 117
Scholar Rock anuncia el inicio de su ensayo clínico en fase 2 con SRK-015 para la Atrofia Muscular Espinal (AME) 21 Mayo 2019 85
TRATAMIENTO CON NUSINERSEN A LARGO PLAZO EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO TARDÍO 06 Mayo 2019 739
Scholar Rock anuncia resultados provisionales positivos de la Fase 1 del Ensayo SRK-015 en voluntarios sanos y actualizaciones sobre futuros planes de desarrollo 05 Marzo 2019 411
Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal 24 Enero 2019 782
Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales 21 Diciembre 2018 643
Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a risdiplam (Laboratorios Roche) para el tratamiento de la AME 20 Diciembre 2018 604
El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes 20 Diciembre 2018 509
La compañía Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015. 04 Diciembre 2018 503
Novartis anuncia la revisión de prioridad para AVXS-101 por parte de la FDA y Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la EMA sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015. 04 Diciembre 2018 940
Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal 29 Noviembre 2018 514
La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón. 18 Octubre 2018 2551
Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society 03 Octubre 2018 2398
Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018) 27 Septiembre 2018 1053
BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA. 03 Septiembre 2018 673
COMUNICADO DE FundAME A LA COMUNIDAD DE AFECTADOS POR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A RAÍZ DE LA INFORMACIÓN TRANSMITIDA POR BIOGEN SOBRE LOS CASOS REPORTADOS DE HIDROCEFALIA 31 Julio 2018 1565
COMUNICADO DE BIOGEN A PACIENTES SOBRE HIDROCEFALIA 28 Julio 2018 1704
COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME SOBRE SUS ENSAYOS EN CURSO 09 Julio 2018 2469
BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN 05 Junio 2018 1678
COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME 30 Mayo 2018 804
COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME 17 Mayo 2018 827
COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE 11 Mayo 2018 1180
NOVARTIS ADQUIRIRÁ AVEXIS Y SU TERAPIA GÉNICA PARA LA AME POR 8,7B DE DÓLARES AL CONTADO 25 Abril 2018 1692
RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH 16 Abril 2018 1304
Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe 22 Marzo 2018 953
Actualización del Programa de ROCHE SMA 22 Marzo 2018 992
La AEMPS –Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios- aprueba el inicio del ensayo clínico “SUNFISH” en España. 09 Marzo 2018 2145
Informe de Posicionamiento Terapéutico de nusinersen (Spinraza®) en atrofia muscular espinal 03 Marzo 2018 1182
Biogen e Ionis firman un nuevo acuerdo de colaboración para identificar nuevas terapias para el tratamiento de la atrofia muscular espinal 23 Enero 2018 1256
AveXis anuncia un programa ampliado de desarrollo clínico para AVXS-101 en la atrofia muscular espinal 22 Enero 2018 1445
AveXis anuncia el inicio de un ensayo clínico en fase 1 en EEUU para afectados de AME tipo 2, a través de administración intratecal de AVXS-101 19 Diciembre 2017 2017
TERAPIA DE REEMPLAZO GÉNICO EN DOSIS ÚNICA PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL 29 Noviembre 2017 2622
Nuevos datos sobre los estudios de ENDEAR y EMBRACE de nusinersen en el 22º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society en Saint Malo 13 Octubre 2017 2912
El RG7916 incrementa la producción de proteína SMN en el ensayo clínico SUNFISH en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 2/3 06 Octubre 2017 2944
Comunicado de Novartis sobre su molécula en estudio el BRANAPLAM (LMI070) 27 Septiembre 2017 1591
Comunicado ROCHE: Inicio de la Parte 2 del estudio SUNFISH 14 Septiembre 2017 1949
Resultados del ensayo de fase 1 del RG7916 de Roche en individuos sanos 12 Septiembre 2017 1629
Actualización de Roche a la comunidad sobre nuestra molécula, el RG7916 12 Septiembre 2017 1475
Una nueva herramienta para el seguimiento de la progresión de la atrofia muscular espinal (AME): la resonancia magnética cuantitativa (RMNc). 12 Septiembre 2017 1572
Terapéutica en AME: Un panorama comparativo de las opciones de Fármacos aprobados y en desarrollo 02 Agosto 2017 3364
Scholar Rock desarrolla el compuesto SRK-015 para mejorar la función muscular en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 25 Julio 2017 2742
Datos preliminares de la Fase 2 del Programa de Atrofia Muscular Espinal, presentados en la conferencia americana “CURE SMA”por PTC Therapeutics 10 Julio 2017 1918
Comunicado remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017. 20 Junio 2017 2720
Comunicado a comunidad FundAME 09 Junio 2017 4145
FICHA TÉCNICA SPINRAZA-NUSINERSEN 06 Junio 2017 6542
DECISIÓN DE EJECUCIÓN DE LA COMISIÓN EUROPEA: AC Spinraza-nusinersen 30.5.2017 06 Junio 2017 1339
La Comisión Europea autoriza la comercialización de SPINRAZA 01 Junio 2017 8291
Atrofia Muscular Espinal: dónde estamos y qué significa.... 22 Abril 2017 20363
La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de nusinersen 21 Abril 2017 24657
CYTOKINETICS ANUNCIA EL INICIO DE LA SEGUNDA COHORTE DE LA FASE 2 DEL ENSAYO CLÍNICO DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL 19 Abril 2017 1267
CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA 19 Abril 2017 1369
TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017 16 Abril 2017 2785
Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017 22 Marzo 2017 4164
Comunicación comunidad AME española 22/02/2017 07 Marzo 2017 3332
Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME) 03 Marzo 2017 4029
Comunicado reunión Ministerio de Sanidad 20 Febrero 2017 2063
Comunicado reunión Biogen 31/01/2017 09 Febrero 2017 3900
AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1. 08 Febrero 2017 3946
Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe 18 Enero 2017 3909
El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España 17 Enero 2017 37646
Información ofrecida por Laboratorios Roche sobre ensayo clínico FIREFISH y SUNFISH 04 Enero 2017 2101
La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal: SPINRAZATM de Biogen (Nusinersen) 03 Enero 2017 38988
Comunicado ofrecido por Laboratorios Roche acerca del estado del programa de ensayos clínicos de RG7916, y traducido al castellano por FundAME. 23 Diciembre 2016 3431
Biogen e Ionis Pharmaceuticals anuncian que SPINRAZA (Nusinersen) reúne los criterios primarios de valoración en el análisis intermedio de Fase 3 07 Noviembre 2016 15133
Las solicitudes de revisión de Nusinersen como tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal han sido aceptadas por la FDA y EMA 02 Noviembre 2016 4319
PROGRAMAS DE ROCHE PARA AFECTADOS DE AME 31 Octubre 2016 1985
Información importante afectados AME 1 25 Octubre 2016 6122
Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen 11 Octubre 2016 1994
Biogen presenta datos de Nusinersen en el Congreso World Muscle Society 2016 11 Octubre 2016 2752
AVEXIS presenta datos provisionales de la fase 1 de su terapia génica AVXS-101 en afectados de AME Tipo 1 10 Octubre 2016 3280
Comunicado emitido por Laboratorios Roche 27.09.2016 28 Septiembre 2016 2040
Hoffman- La Roche publica en www.clinicaltrials.gov datos sobre próximo ensayo clínico para afectados de Atrofia Muscular Espinal - Tipos 1 28 Septiembre 2016 1589
Biogen presentará la solicitud del Nusinersen a la EMA en las próximas semanas 27 Septiembre 2016 2768
Hoffman- La Roche publica en clinicaltrials datos sobre próximo ensayo clínico en fase 2 22 Septiembre 2016 2822
ACTUALIZACIÓN DEL PROGRAMA SMN2 DE ROCHE 08 Septiembre 2016 4059
Nusinersen pasa la primera prueba: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME tipo I 24 Agosto 2016 19304
Novartis Publica una Actualización a la Comunidad sobre el Estudio del LMI070 09 Agosto 2016 2406
Nusinersen: Cuestiones y Respuestas sobre los últimos acontecimientos. 09 Agosto 2016 5792
Comunicado IONIS - BIOGEN sobre ensayo en fase 3 ENDEAR 01 Agosto 2016 7255
AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico 28 Julio 2016 4356
Preguntas formuladas por la Comunidad Española de AME a Biogen y contestación reactiva del laboratorio 27 Junio 2016 2750
Declaración a la Comunidad AME, Primavera 2016 (Equipo AME - Biogen e Ionis) 23 Junio 2016 3531
Comunicado oficial de Novartis 31 Mayo 2016 3658
Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I 17 Mayo 2016 3027
Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016. 26 Abril 2016 2434
218º Taller Internacional ENMC 26 Abril 2016 1800
Carta informativa: Laboratorios ROCHE - Olexime 20 Abril 2016 2001
AveXis Inc., anuncia el fin de su periodo de reclutamiento de pacientes afectados por AME Tipo I 19 Enero 2016 1953
CYTOKINETICS anuncia comienzo de fase 2 de CK-2127107 (2) 19 Enero 2016 2007
Estado de ensayos de IONIS (ISIS) 19 Enero 2016 2002
Comunicado sobre nueva molécula en investigación de Laboratorios Roche 24 Diciembre 2015 2166
[SMA Europe] Tuesday Conference Call 04 Diciembre 2015 1922
Comunicado de Roche sobre Olesoxime 16 Noviembre 2015 4846
Novedades ensayo clínico avx-101 (Avexis) 13 Noviembre 2015 3499
Encuesta 16 Octubre 2015 2744
La Fundación Daniel Bravo Andreu concede ayuda al Dr. Eduardo Tizzano 08 Octubre 2015 3510
Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico 16 Septiembre 2015 6324
Últimas noticias sobre el ensayo RG7800 de ROCHE 02 Septiembre 2015 2887
ISIS presenta los resultados de fase II 17 Junio 2015 3060
Qué es ISIS-SMNRx 17 Junio 2015 3657
Exoesqueleto en AME II 26 Mayo 2015 5005
ABIERTA FASE DE RECLUTAMIENTO - ENSAYO CLÍNICO - AFECTADOS AME TIPO II 26 Mayo 2015 4628
Comunicado emitido por el equipo responsable de PTC/ROCHE de RG7800 08 Mayo 2015 2301
Noticia relevante para la comunidad AME 08 Mayo 2015 2607
II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia 28 Abril 2015 3492
Los ensayos AME ya están aquí 05 Marzo 2015 6976
ROCHE compra TROPHOS y entra en el área de la Atrofia Muscular Espinal 05 Marzo 2015 5486

   

 

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