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Título Fecha de creación Visto
Problemas en la precisión de los datos de la terapia génica aprobada recientemente en EEUU Zolgensma® 21 Agosto 2019 664
La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba ZOLGENSMA® para niños de hasta dos años afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME) 24 Mayo 2019 1923
AveXis presenta datos sólidos en la AAN que demuestran la eficacia de Zolgensma® en un amplio espectro de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) 21 Mayo 2019 317
Roche presenta datos de los estudios pivotantes del Risdiplam: FIREFISH y SUNFISH. 21 Mayo 2019 223
Scholar Rock anuncia el inicio de su ensayo clínico en fase 2 con SRK-015 para la Atrofia Muscular Espinal (AME) 21 Mayo 2019 167
TRATAMIENTO CON NUSINERSEN A LARGO PLAZO EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO TARDÍO 06 Mayo 2019 897
Scholar Rock anuncia resultados provisionales positivos de la Fase 1 del Ensayo SRK-015 en voluntarios sanos y actualizaciones sobre futuros planes de desarrollo 05 Marzo 2019 486
Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal 24 Enero 2019 972
Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales 21 Diciembre 2018 730
Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a risdiplam (Laboratorios Roche) para el tratamiento de la AME 20 Diciembre 2018 717
El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes 20 Diciembre 2018 593
La compañía Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015. 04 Diciembre 2018 606
Novartis anuncia la revisión de prioridad para AVXS-101 por parte de la FDA y Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la EMA sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015. 04 Diciembre 2018 1204
Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal 29 Noviembre 2018 664
La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón. 18 Octubre 2018 2680
Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society 03 Octubre 2018 2617
Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018) 27 Septiembre 2018 1130
BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA. 03 Septiembre 2018 749
COMUNICADO DE FundAME A LA COMUNIDAD DE AFECTADOS POR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A RAÍZ DE LA INFORMACIÓN TRANSMITIDA POR BIOGEN SOBRE LOS CASOS REPORTADOS DE HIDROCEFALIA 31 Julio 2018 1672
COMUNICADO DE BIOGEN A PACIENTES SOBRE HIDROCEFALIA 28 Julio 2018 1801
COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME SOBRE SUS ENSAYOS EN CURSO 09 Julio 2018 2551
BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN 05 Junio 2018 1877
COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME 30 Mayo 2018 868
COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME 17 Mayo 2018 887
COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE 11 Mayo 2018 1252
NOVARTIS ADQUIRIRÁ AVEXIS Y SU TERAPIA GÉNICA PARA LA AME POR 8,7B DE DÓLARES AL CONTADO 25 Abril 2018 1906
RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH 16 Abril 2018 1403
Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe 22 Marzo 2018 1021
Actualización del Programa de ROCHE SMA 22 Marzo 2018 1105
La AEMPS –Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios- aprueba el inicio del ensayo clínico “SUNFISH” en España. 09 Marzo 2018 2266
Informe de Posicionamiento Terapéutico de nusinersen (Spinraza®) en atrofia muscular espinal 03 Marzo 2018 1300
Biogen e Ionis firman un nuevo acuerdo de colaboración para identificar nuevas terapias para el tratamiento de la atrofia muscular espinal 23 Enero 2018 1325
AveXis anuncia un programa ampliado de desarrollo clínico para AVXS-101 en la atrofia muscular espinal 22 Enero 2018 1521
AveXis anuncia el inicio de un ensayo clínico en fase 1 en EEUU para afectados de AME tipo 2, a través de administración intratecal de AVXS-101 19 Diciembre 2017 2108
TERAPIA DE REEMPLAZO GÉNICO EN DOSIS ÚNICA PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL 29 Noviembre 2017 2875
Nuevos datos sobre los estudios de ENDEAR y EMBRACE de nusinersen en el 22º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society en Saint Malo 13 Octubre 2017 2995
El RG7916 incrementa la producción de proteína SMN en el ensayo clínico SUNFISH en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 2/3 06 Octubre 2017 3038
Comunicado de Novartis sobre su molécula en estudio el BRANAPLAM (LMI070) 27 Septiembre 2017 1729
Comunicado ROCHE: Inicio de la Parte 2 del estudio SUNFISH 14 Septiembre 2017 2017
Resultados del ensayo de fase 1 del RG7916 de Roche en individuos sanos 12 Septiembre 2017 1699
Actualización de Roche a la comunidad sobre nuestra molécula, el RG7916 12 Septiembre 2017 1521
Una nueva herramienta para el seguimiento de la progresión de la atrofia muscular espinal (AME): la resonancia magnética cuantitativa (RMNc). 12 Septiembre 2017 1656
Terapéutica en AME: Un panorama comparativo de las opciones de Fármacos aprobados y en desarrollo 02 Agosto 2017 3443
Scholar Rock desarrolla el compuesto SRK-015 para mejorar la función muscular en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 25 Julio 2017 2817
Datos preliminares de la Fase 2 del Programa de Atrofia Muscular Espinal, presentados en la conferencia americana “CURE SMA”por PTC Therapeutics 10 Julio 2017 1994
Comunicado remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017. 20 Junio 2017 2793
Comunicado a comunidad FundAME 09 Junio 2017 4215
FICHA TÉCNICA SPINRAZA-NUSINERSEN 06 Junio 2017 7029
DECISIÓN DE EJECUCIÓN DE LA COMISIÓN EUROPEA: AC Spinraza-nusinersen 30.5.2017 06 Junio 2017 1401
La Comisión Europea autoriza la comercialización de SPINRAZA 01 Junio 2017 8359
Atrofia Muscular Espinal: dónde estamos y qué significa.... 22 Abril 2017 22180
La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de nusinersen 21 Abril 2017 24751
CYTOKINETICS ANUNCIA EL INICIO DE LA SEGUNDA COHORTE DE LA FASE 2 DEL ENSAYO CLÍNICO DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL 19 Abril 2017 1332
CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA 19 Abril 2017 1441
TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017 16 Abril 2017 2851
Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017 22 Marzo 2017 4219
Comunicación comunidad AME española 22/02/2017 07 Marzo 2017 3388
Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME) 03 Marzo 2017 4129
Comunicado reunión Ministerio de Sanidad 20 Febrero 2017 2122
Comunicado reunión Biogen 31/01/2017 09 Febrero 2017 3963
AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1. 08 Febrero 2017 4008
Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe 18 Enero 2017 3975
El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España 17 Enero 2017 40951
Información ofrecida por Laboratorios Roche sobre ensayo clínico FIREFISH y SUNFISH 04 Enero 2017 2186
La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal: SPINRAZATM de Biogen (Nusinersen) 03 Enero 2017 40205
Comunicado ofrecido por Laboratorios Roche acerca del estado del programa de ensayos clínicos de RG7916, y traducido al castellano por FundAME. 23 Diciembre 2016 3500
Biogen e Ionis Pharmaceuticals anuncian que SPINRAZA (Nusinersen) reúne los criterios primarios de valoración en el análisis intermedio de Fase 3 07 Noviembre 2016 15345
Las solicitudes de revisión de Nusinersen como tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal han sido aceptadas por la FDA y EMA 02 Noviembre 2016 4377
PROGRAMAS DE ROCHE PARA AFECTADOS DE AME 31 Octubre 2016 2066
Información importante afectados AME 1 25 Octubre 2016 6206
Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen 11 Octubre 2016 2068
Biogen presenta datos de Nusinersen en el Congreso World Muscle Society 2016 11 Octubre 2016 2883
AVEXIS presenta datos provisionales de la fase 1 de su terapia génica AVXS-101 en afectados de AME Tipo 1 10 Octubre 2016 3342
Comunicado emitido por Laboratorios Roche 27.09.2016 28 Septiembre 2016 2096
Hoffman- La Roche publica en www.clinicaltrials.gov datos sobre próximo ensayo clínico para afectados de Atrofia Muscular Espinal - Tipos 1 28 Septiembre 2016 1652
Biogen presentará la solicitud del Nusinersen a la EMA en las próximas semanas 27 Septiembre 2016 2865
Hoffman- La Roche publica en clinicaltrials datos sobre próximo ensayo clínico en fase 2 22 Septiembre 2016 2894
ACTUALIZACIÓN DEL PROGRAMA SMN2 DE ROCHE 08 Septiembre 2016 4107
Nusinersen pasa la primera prueba: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME tipo I 24 Agosto 2016 19627
Novartis Publica una Actualización a la Comunidad sobre el Estudio del LMI070 09 Agosto 2016 2457
Nusinersen: Cuestiones y Respuestas sobre los últimos acontecimientos. 09 Agosto 2016 5871
Comunicado IONIS - BIOGEN sobre ensayo en fase 3 ENDEAR 01 Agosto 2016 7343
AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico 28 Julio 2016 4425
Preguntas formuladas por la Comunidad Española de AME a Biogen y contestación reactiva del laboratorio 27 Junio 2016 2858
Declaración a la Comunidad AME, Primavera 2016 (Equipo AME - Biogen e Ionis) 23 Junio 2016 3597
Comunicado oficial de Novartis 31 Mayo 2016 3726
Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I 17 Mayo 2016 3119
Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016. 26 Abril 2016 2493
218º Taller Internacional ENMC 26 Abril 2016 1852
Carta informativa: Laboratorios ROCHE - Olexime 20 Abril 2016 2099
AveXis Inc., anuncia el fin de su periodo de reclutamiento de pacientes afectados por AME Tipo I 19 Enero 2016 2037
CYTOKINETICS anuncia comienzo de fase 2 de CK-2127107 (2) 19 Enero 2016 2070
Estado de ensayos de IONIS (ISIS) 19 Enero 2016 2096
Comunicado sobre nueva molécula en investigación de Laboratorios Roche 24 Diciembre 2015 2241
[SMA Europe] Tuesday Conference Call 04 Diciembre 2015 1980
Comunicado de Roche sobre Olesoxime 16 Noviembre 2015 4940
Novedades ensayo clínico avx-101 (Avexis) 13 Noviembre 2015 3655
Encuesta 16 Octubre 2015 2820
La Fundación Daniel Bravo Andreu concede ayuda al Dr. Eduardo Tizzano 08 Octubre 2015 3608
Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico 16 Septiembre 2015 6604
Últimas noticias sobre el ensayo RG7800 de ROCHE 02 Septiembre 2015 2962
ISIS presenta los resultados de fase II 17 Junio 2015 3129
Qué es ISIS-SMNRx 17 Junio 2015 3948
Exoesqueleto en AME II 26 Mayo 2015 5115
ABIERTA FASE DE RECLUTAMIENTO - ENSAYO CLÍNICO - AFECTADOS AME TIPO II 26 Mayo 2015 4683
Comunicado emitido por el equipo responsable de PTC/ROCHE de RG7800 08 Mayo 2015 2350
Noticia relevante para la comunidad AME 08 Mayo 2015 2687
II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia 28 Abril 2015 3571
Los ensayos AME ya están aquí 05 Marzo 2015 7124
ROCHE compra TROPHOS y entra en el área de la Atrofia Muscular Espinal 05 Marzo 2015 5559

   

 

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