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LA EMA RECOMIENDA CONCEDER LA AUTORIZACIÓN DE COMERCIALIZACIÓN POSITIVA PARA EL TRATAMIENTO ORAL DE ROCHE, RISDIPLAM.
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26 Febrero 2021 |
30 |
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FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema: “LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS”
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26 Febrero 2021 |
14 |
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Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal
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27 Enero 2021 |
1460 |
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III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal
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04 Diciembre 2020 |
435 |
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Última Guía de Cuidados para la AME en Español
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02 Diciembre 2020 |
646 |
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Scholar Rock anuncia datos provisionales positivos del ensayo TOPAZ Fase 2 de SRK-015 en pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 2 y Tipo 3
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04 Noviembre 2020 |
718 |
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Anuncio del lanzamiento de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con AME.
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14 Octubre 2020 |
671 |
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Avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1
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01 Octubre 2020 |
402 |
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La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su consentimiento a comenzar la evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche)
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18 Agosto 2020 |
595 |
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Risdiplam, un nuevo fármaco para la AME en EEUU
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11 Agosto 2020 |
1119 |
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ROCHE PHARMA ACTUALIZA RESULTADOS SOBRE SUS ENSAYOS CLÍNICOS CON RISDIPLAM EN EL CONGRESO AMERICANO CURE SMA
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22 Junio 2020 |
552 |
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LA COMISIÓN EUROPEA AUTORIZA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA®, EL SEGUNDO TRATAMIENTO ESPECÍFICO EN LA HISTORIA PARA LA AME
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21 Mayo 2020 |
2157 |
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LABORATORIOS ROCHE PRESENTA DATOS SOBRE SU ENSAYO CLÍNICO EN PACIENTES AME TIPO 1
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13 Mayo 2020 |
760 |
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Actualización Scholar Rock mayo 2020
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12 Mayo 2020 |
853 |
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ROCHE ACTUALIZA EL ESTATUS REGULATORIO DE RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
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15 Abril 2020 |
1116 |
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Comunicado emitido por SMA Europe sobre la reciente determinación de la EMA hacia Zolgensma®
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09 Abril 2020 |
1135 |
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LA EMA RECOMIENDA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA
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31 Marzo 2020 |
3716 |
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Riesgo/beneficio de recibir tratamientos en centros hospitalarios, vida media de Spinraza y valoración de consecuencias ante posibles retrasos en su administración.
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25 Marzo 2020 |
693 |
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Recomendaciones COVID-19 (Coronavirus) - Recomendaciones especificas para pacientes con AME
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12 Marzo 2020 |
149073 |
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Actualización del estado de reclutamiento de los ensayos JEWELFISH y RAINBOWFISH (Laboratorios Roche)
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02 Marzo 2020 |
592 |
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RISDIPLAM, DE ROCHE, MOSTRÓ UNA MEJORA SIGNIFICATIVA EN LA FUNCIÓN MOTORA EN PERSONAS DE 2 A 25 AÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 Ó 3
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06 Febrero 2020 |
2472 |
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RISDIPLAM ALCANZA EL OBJETIVO PRIMARIO DEL ESTUDIO PIVOTAL FIREFISH EN LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1
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26 Enero 2020 |
722 |
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Uso Compasivo para pacientes afectados de AME, tipos I y II Risdiplam – Laboratorios Roche
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14 Enero 2020 |
2509 |
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Comunicado ROCHE 25-nov-2019
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16 Diciembre 2019 |
969 |
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LA FDA CONCEDE LA REVISIÓN PRIORITARIA A RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
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26 Noviembre 2019 |
1231 |
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Scholar Rock informa datos farmacocinéticos y farmacodinámicos preliminares del ensayo en fase 2 del SRK-015 TOPAZ para el tratamiento de pacientes con atrofia muscular espinal (AME)
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26 Noviembre 2019 |
705 |
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EL ENSAYO PIVOTAL SUNFISH CON RISDIPLAM CUMPLE SU OBJETIVO PRIMARIO EN PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 O 3
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12 Noviembre 2019 |
1787 |
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Anuncio de actualización del ensayo intratecal AVXS-101
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02 Noviembre 2019 |
858 |
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BIOGEN ACTUALIZA INFORMACIÓN ACERCA DEL ENSAYO NURTURE CON PACIENTES PRESINTOMÁTICOS DIAGNOSTICADOS DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.
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30 Octubre 2019 |
887 |
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BIOGEN INFORMA SOBRE EL ESTADO DE ACCESOS A TRATAMIENTO CON SPINRAZA (nusinersen)
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29 Octubre 2019 |
1096 |
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BIOGEN DESARROLLARÁ UN NUEVO ENSAYO CLÍNICO PARA EVALUAR DOSIS MÁS ELEVADAS DE SPINRAZA® (NUSINERSEN) Y OTROS DATOS ADICIONALES EN UN AMPLIO RANGO DE PACIENTES AFECTADOS POR AME
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07 Octubre 2019 |
1755 |
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Problemas en la precisión de los datos de la terapia génica aprobada recientemente en EEUU Zolgensma®
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21 Agosto 2019 |
2549 |
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La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba ZOLGENSMA® para niños de hasta dos años afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME)
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24 Mayo 2019 |
4331 |
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AveXis presenta datos sólidos en la AAN que demuestran la eficacia de Zolgensma® en un amplio espectro de pacientes con atrofia muscular espinal (AME)
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21 Mayo 2019 |
1500 |
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Roche presenta datos de los estudios pivotantes del Risdiplam: FIREFISH y SUNFISH.
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21 Mayo 2019 |
1514 |
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Scholar Rock anuncia el inicio de su ensayo clínico en fase 2 con SRK-015 para la Atrofia Muscular Espinal (AME)
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21 Mayo 2019 |
1140 |
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TRATAMIENTO CON NUSINERSEN A LARGO PLAZO EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO TARDÍO
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06 Mayo 2019 |
2570 |
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Scholar Rock anuncia resultados provisionales positivos de la Fase 1 del Ensayo SRK-015 en voluntarios sanos y actualizaciones sobre futuros planes de desarrollo
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05 Marzo 2019 |
1386 |
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Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal
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24 Enero 2019 |
2138 |
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Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales
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21 Diciembre 2018 |
1786 |
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Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a risdiplam (Laboratorios Roche) para el tratamiento de la AME
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20 Diciembre 2018 |
2706 |
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El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes
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20 Diciembre 2018 |
1440 |
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La compañía Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.
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04 Diciembre 2018 |
1664 |
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Novartis anuncia la revisión de prioridad para AVXS-101 por parte de la FDA y Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la EMA sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.
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04 Diciembre 2018 |
3376 |
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Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal
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29 Noviembre 2018 |
2815 |
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La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón.
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18 Octubre 2018 |
3768 |
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Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society
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03 Octubre 2018 |
4092 |
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Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018)
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27 Septiembre 2018 |
2081 |
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BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA.
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03 Septiembre 2018 |
1609 |
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COMUNICADO DE FundAME A LA COMUNIDAD DE AFECTADOS POR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A RAÍZ DE LA INFORMACIÓN TRANSMITIDA POR BIOGEN SOBRE LOS CASOS REPORTADOS DE HIDROCEFALIA
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31 Julio 2018 |
2962 |
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COMUNICADO DE BIOGEN A PACIENTES SOBRE HIDROCEFALIA
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28 Julio 2018 |
2745 |
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COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME SOBRE SUS ENSAYOS EN CURSO
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09 Julio 2018 |
4203 |
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BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN
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05 Junio 2018 |
3148 |
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COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME
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30 Mayo 2018 |
1688 |
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME
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17 Mayo 2018 |
1661 |
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE
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11 Mayo 2018 |
2028 |
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NOVARTIS ADQUIRIRÁ AVEXIS Y SU TERAPIA GÉNICA PARA LA AME POR 8,7B DE DÓLARES AL CONTADO
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25 Abril 2018 |
3273 |
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RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH
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16 Abril 2018 |
2468 |
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Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe
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22 Marzo 2018 |
1797 |
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Actualización del Programa de ROCHE SMA
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22 Marzo 2018 |
1928 |
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La AEMPS –Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios- aprueba el inicio del ensayo clínico “SUNFISH” en España.
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09 Marzo 2018 |
3828 |
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Informe de Posicionamiento Terapéutico de nusinersen (Spinraza®) en atrofia muscular espinal
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03 Marzo 2018 |
2276 |
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Biogen e Ionis firman un nuevo acuerdo de colaboración para identificar nuevas terapias para el tratamiento de la atrofia muscular espinal
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23 Enero 2018 |
2160 |
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AveXis anuncia un programa ampliado de desarrollo clínico para AVXS-101 en la atrofia muscular espinal
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22 Enero 2018 |
2551 |
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AveXis anuncia el inicio de un ensayo clínico en fase 1 en EEUU para afectados de AME tipo 2, a través de administración intratecal de AVXS-101
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19 Diciembre 2017 |
3150 |
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TERAPIA DE REEMPLAZO GÉNICO EN DOSIS ÚNICA PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
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29 Noviembre 2017 |
4972 |
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Nuevos datos sobre los estudios de ENDEAR y EMBRACE de nusinersen en el 22º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society en Saint Malo
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13 Octubre 2017 |
4344 |
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El RG7916 incrementa la producción de proteína SMN en el ensayo clínico SUNFISH en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 2/3
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06 Octubre 2017 |
4204 |
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Comunicado de Novartis sobre su molécula en estudio el BRANAPLAM (LMI070)
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27 Septiembre 2017 |
2900 |
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Comunicado ROCHE: Inicio de la Parte 2 del estudio SUNFISH
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14 Septiembre 2017 |
3067 |
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Resultados del ensayo de fase 1 del RG7916 de Roche en individuos sanos
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12 Septiembre 2017 |
2639 |
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Actualización de Roche a la comunidad sobre nuestra molécula, el RG7916
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12 Septiembre 2017 |
2349 |
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Una nueva herramienta para el seguimiento de la progresión de la atrofia muscular espinal (AME): la resonancia magnética cuantitativa (RMNc).
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12 Septiembre 2017 |
2454 |
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Terapéutica en AME: Un panorama comparativo de las opciones de Fármacos aprobados y en desarrollo
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02 Agosto 2017 |
4478 |
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Scholar Rock desarrolla el compuesto SRK-015 para mejorar la función muscular en pacientes con Atrofia Muscular Espinal
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25 Julio 2017 |
3941 |
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Datos preliminares de la Fase 2 del Programa de Atrofia Muscular Espinal, presentados en la conferencia americana “CURE SMA”por PTC Therapeutics
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10 Julio 2017 |
2918 |
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Comunicado remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017.
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20 Junio 2017 |
3639 |
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Comunicado a comunidad FundAME
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09 Junio 2017 |
5326 |
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FICHA TÉCNICA SPINRAZA-NUSINERSEN
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06 Junio 2017 |
8419 |
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DECISIÓN DE EJECUCIÓN DE LA COMISIÓN EUROPEA: AC Spinraza-nusinersen 30.5.2017
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06 Junio 2017 |
2130 |
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La Comisión Europea autoriza la comercialización de SPINRAZA
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01 Junio 2017 |
10031 |
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Atrofia Muscular Espinal: dónde estamos y qué significa....
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22 Abril 2017 |
25745 |
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La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de nusinersen
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21 Abril 2017 |
26518 |
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CYTOKINETICS ANUNCIA EL INICIO DE LA SEGUNDA COHORTE DE LA FASE 2 DEL ENSAYO CLÍNICO DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
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19 Abril 2017 |
2096 |
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CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA
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19 Abril 2017 |
2338 |
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TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017
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16 Abril 2017 |
3641 |
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Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017
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22 Marzo 2017 |
5110 |
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Comunicación comunidad AME española 22/02/2017
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07 Marzo 2017 |
4204 |
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Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME)
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03 Marzo 2017 |
5240 |
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Comunicado reunión Ministerio de Sanidad
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20 Febrero 2017 |
2936 |
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Comunicado reunión Biogen 31/01/2017
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09 Febrero 2017 |
4732 |
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AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1.
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08 Febrero 2017 |
4915 |
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Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe
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18 Enero 2017 |
4754 |
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El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España
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17 Enero 2017 |
47299 |
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Información ofrecida por Laboratorios Roche sobre ensayo clínico FIREFISH y SUNFISH
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04 Enero 2017 |
3158 |
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La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal: SPINRAZATM de Biogen (Nusinersen)
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03 Enero 2017 |
45097 |
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Comunicado ofrecido por Laboratorios Roche acerca del estado del programa de ensayos clínicos de RG7916, y traducido al castellano por FundAME.
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23 Diciembre 2016 |
4232 |
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Biogen e Ionis Pharmaceuticals anuncian que SPINRAZA (Nusinersen) reúne los criterios primarios de valoración en el análisis intermedio de Fase 3
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07 Noviembre 2016 |
17483 |
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Las solicitudes de revisión de Nusinersen como tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal han sido aceptadas por la FDA y EMA
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02 Noviembre 2016 |
5307 |
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PROGRAMAS DE ROCHE PARA AFECTADOS DE AME
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31 Octubre 2016 |
2962 |
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Información importante afectados AME 1
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25 Octubre 2016 |
7252 |
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Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen
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11 Octubre 2016 |
2881 |
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Biogen presenta datos de Nusinersen en el Congreso World Muscle Society 2016
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11 Octubre 2016 |
3826 |
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AVEXIS presenta datos provisionales de la fase 1 de su terapia génica AVXS-101 en afectados de AME Tipo 1
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10 Octubre 2016 |
4071 |
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Comunicado emitido por Laboratorios Roche 27.09.2016
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28 Septiembre 2016 |
2868 |
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Hoffman- La Roche publica en www.clinicaltrials.gov datos sobre próximo ensayo clínico para afectados de Atrofia Muscular Espinal - Tipos 1
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28 Septiembre 2016 |
2364 |
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Biogen presentará la solicitud del Nusinersen a la EMA en las próximas semanas
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27 Septiembre 2016 |
3657 |
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Hoffman- La Roche publica en clinicaltrials datos sobre próximo ensayo clínico en fase 2
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22 Septiembre 2016 |
3598 |
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ACTUALIZACIÓN DEL PROGRAMA SMN2 DE ROCHE
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08 Septiembre 2016 |
4710 |
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Nusinersen pasa la primera prueba: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME tipo I
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24 Agosto 2016 |
21193 |
|
Novartis Publica una Actualización a la Comunidad sobre el Estudio del LMI070
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09 Agosto 2016 |
3002 |
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Nusinersen: Cuestiones y Respuestas sobre los últimos acontecimientos.
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09 Agosto 2016 |
6578 |
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Comunicado IONIS - BIOGEN sobre ensayo en fase 3 ENDEAR
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01 Agosto 2016 |
8120 |
|
AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico
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28 Julio 2016 |
5118 |
|
Preguntas formuladas por la Comunidad Española de AME a Biogen y contestación reactiva del laboratorio
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27 Junio 2016 |
3486 |
|
Declaración a la Comunidad AME, Primavera 2016 (Equipo AME - Biogen e Ionis)
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23 Junio 2016 |
4253 |
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Comunicado oficial de Novartis
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31 Mayo 2016 |
4423 |
|
Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I
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17 Mayo 2016 |
3772 |
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Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016.
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26 Abril 2016 |
3129 |
|
218º Taller Internacional ENMC
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26 Abril 2016 |
2400 |
|
Carta informativa: Laboratorios ROCHE - Olexime
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20 Abril 2016 |
2838 |
|
AveXis Inc., anuncia el fin de su periodo de reclutamiento de pacientes afectados por AME Tipo I
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19 Enero 2016 |
2894 |
|
CYTOKINETICS anuncia comienzo de fase 2 de CK-2127107 (2)
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19 Enero 2016 |
2760 |
|
Estado de ensayos de IONIS (ISIS)
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19 Enero 2016 |
2627 |
|
Comunicado sobre nueva molécula en investigación de Laboratorios Roche
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24 Diciembre 2015 |
2842 |
|
[SMA Europe] Tuesday Conference Call
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04 Diciembre 2015 |
2458 |
|
Comunicado de Roche sobre Olesoxime
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16 Noviembre 2015 |
5914 |
|
Novedades ensayo clínico avx-101 (Avexis)
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13 Noviembre 2015 |
4613 |
|
Encuesta
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16 Octubre 2015 |
3523 |
|
La Fundación Daniel Bravo Andreu concede ayuda al Dr. Eduardo Tizzano
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08 Octubre 2015 |
4591 |
|
Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico
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16 Septiembre 2015 |
8590 |
|
Últimas noticias sobre el ensayo RG7800 de ROCHE
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02 Septiembre 2015 |
3812 |
|
ISIS presenta los resultados de fase II
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17 Junio 2015 |
3649 |
|
Qué es ISIS-SMNRx
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17 Junio 2015 |
5562 |
|
Exoesqueleto en AME II
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26 Mayo 2015 |
6094 |
|
ABIERTA FASE DE RECLUTAMIENTO - ENSAYO CLÍNICO - AFECTADOS AME TIPO II
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26 Mayo 2015 |
5254 |
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Comunicado emitido por el equipo responsable de PTC/ROCHE de RG7800
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08 Mayo 2015 |
3014 |
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Noticia relevante para la comunidad AME
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08 Mayo 2015 |
3282 |
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II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia
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28 Abril 2015 |
4102 |
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Los ensayos AME ya están aquí
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05 Marzo 2015 |
8155 |
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ROCHE compra TROPHOS y entra en el área de la Atrofia Muscular Espinal
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05 Marzo 2015 |
6242 |
