FundAME
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Título Fecha de creación Visto
Webinar sobre resultados en pacientes con AME de la terapia muscular 18 Octubre 2021 95
Nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock 11 Octubre 2021 268
Webinar sobre opciones tratamiento pacientes AME tipo 1 07 Octubre 2021 162
Biogen comenzará próximamente un ensayo clínico para evaluar dosis más altas de Spinraza 23 Septiembre 2021 350
La SEN premia la labor de FundAME y la creación del registro de pacientes 22 Septiembre 2021 963
Mejoras en la función motora y mayor supervivencia sin ventilación de los bebés con AME tipo 1 tratados con Risdiplam 15 Septiembre 2021 235
El sueño de Stefanía era clasificarse para los juegos paralímpicos, ahora es lograr una medalla. HistoriAME 03 Septiembre 2021 423
Novartis prevé iniciar un nuevo ensayo clínico para AME (STEER) con terapia génica 12 Agosto 2021 556
Es posible contigo. Campaña Mes de Concienciación de la AME 03 Agosto 2021 737
RegistrAME. El Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME 03 Agosto 2021 674
El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal Barcelona 2022 26 Julio 2021 725
Eupesma, el estudio europeo sobre lo realmente importante para los pacientes con AME 19 Julio 2021 562
Buenas noticias para los pacientes de AME con escoliosis 05 Julio 2021 818
Los pacientes con AME pueden ser vulnerables en situaciones tan cotidianas como comer 23 Junio 2021 830
Risdiplam muestra alentadores resultados en el tratamiento de los bebés con AME presintomáticos 11 Junio 2021 823
Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma 10 Junio 2021 1745
SE ANUNCIA UN NUEVO ENSAYO PARA ESTABLECER LA SEGURIDAD DE LA TERAPIA GÉNICA EN PACIENTES DE MAYOR PESO Y EDAD 29 Abril 2021 511
Carta a SMA Europe resultados FIREFISH Roche Abril 2021 23 Abril 2021 682
Scholar Rock Anuncia resultados positivos en TOPAZ, el ensayo clínico en fase 2 orientado a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipos 2 y 3 16 Abril 2021 1135
LA COMISIÓN EUROPEA APRUEBA RISDIPLAM (EVRESDY)®, EL TERCER TRATAMIENTO ESPECÍFICO PARA LA AME Y EL PRIMERO DE USO ORAL 31 Marzo 2021 871
Ha llegado el momento de que Europa acorte la brecha en el cribado neonatal de atrofia muscular espinal 26 Marzo 2021 1522
LA EMA RECOMIENDA CONCEDER LA AUTORIZACIÓN DE COMERCIALIZACIÓN POSITIVA PARA EL TRATAMIENTO ORAL DE ROCHE, RISDIPLAM. 26 Febrero 2021 849
FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema: “LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS” 26 Febrero 2021 833
Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal 27 Enero 2021 2333
III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal 04 Diciembre 2020 1448
Última Guía de Cuidados para la AME en Español 02 Diciembre 2020 1205
Scholar Rock anuncia datos provisionales positivos del ensayo TOPAZ Fase 2 de SRK-015 en pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 2 y Tipo 3 04 Noviembre 2020 1302
Anuncio del lanzamiento de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con AME. 14 Octubre 2020 1181
Avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1 01 Octubre 2020 1022
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su consentimiento a comenzar la evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche) 18 Agosto 2020 1130
Risdiplam, un nuevo fármaco para la AME en EEUU 11 Agosto 2020 2039
ROCHE PHARMA ACTUALIZA RESULTADOS SOBRE SUS ENSAYOS CLÍNICOS CON RISDIPLAM EN EL CONGRESO AMERICANO CURE SMA 22 Junio 2020 1012
LA COMISIÓN EUROPEA AUTORIZA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA®, EL SEGUNDO TRATAMIENTO ESPECÍFICO EN LA HISTORIA PARA LA AME 21 Mayo 2020 3195
LABORATORIOS ROCHE PRESENTA DATOS SOBRE SU ENSAYO CLÍNICO EN PACIENTES AME TIPO 1 13 Mayo 2020 1319
Actualización Scholar Rock mayo 2020 12 Mayo 2020 1197
ROCHE ACTUALIZA EL ESTATUS REGULATORIO DE RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) 15 Abril 2020 1733
Comunicado emitido por SMA Europe sobre la reciente determinación de la EMA hacia Zolgensma® 09 Abril 2020 1856
LA EMA RECOMIENDA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA 31 Marzo 2020 4742
Riesgo/beneficio de recibir tratamientos en centros hospitalarios, vida media de Spinraza y valoración de consecuencias ante posibles retrasos en su administración. 25 Marzo 2020 1154
Recomendaciones COVID-19 (Coronavirus) - Recomendaciones especificas para pacientes con AME 12 Marzo 2020 156333
Actualización del estado de reclutamiento de los ensayos JEWELFISH y RAINBOWFISH (Laboratorios Roche) 02 Marzo 2020 999
RISDIPLAM, DE ROCHE, MOSTRÓ UNA MEJORA SIGNIFICATIVA EN LA FUNCIÓN MOTORA EN PERSONAS DE 2 A 25 AÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 Ó 3 06 Febrero 2020 3067
RISDIPLAM ALCANZA EL OBJETIVO PRIMARIO DEL ESTUDIO PIVOTAL FIREFISH EN LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1 26 Enero 2020 1170
Uso Compasivo para pacientes afectados de AME, tipos I y II Risdiplam – Laboratorios Roche 14 Enero 2020 3162
Comunicado ROCHE 25-nov-2019 16 Diciembre 2019 1429
LA FDA CONCEDE LA REVISIÓN PRIORITARIA A RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) 26 Noviembre 2019 1670
Scholar Rock informa datos farmacocinéticos y farmacodinámicos preliminares del ensayo en fase 2 del SRK-015 TOPAZ para el tratamiento de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) 26 Noviembre 2019 1146
EL ENSAYO PIVOTAL SUNFISH CON RISDIPLAM CUMPLE SU OBJETIVO PRIMARIO EN PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 O 3 12 Noviembre 2019 2344
Anuncio de actualización del ensayo intratecal AVXS-101 02 Noviembre 2019 1292
BIOGEN ACTUALIZA INFORMACIÓN ACERCA DEL ENSAYO NURTURE CON PACIENTES PRESINTOMÁTICOS DIAGNOSTICADOS DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. 30 Octubre 2019 1427
BIOGEN INFORMA SOBRE EL ESTADO DE ACCESOS A TRATAMIENTO CON SPINRAZA (nusinersen) 29 Octubre 2019 1619
BIOGEN DESARROLLARÁ UN NUEVO ENSAYO CLÍNICO PARA EVALUAR DOSIS MÁS ELEVADAS DE SPINRAZA® (NUSINERSEN) Y OTROS DATOS ADICIONALES EN UN AMPLIO RANGO DE PACIENTES AFECTADOS POR AME 07 Octubre 2019 2408
Problemas en la precisión de los datos de la terapia génica aprobada recientemente en EEUU Zolgensma® 21 Agosto 2019 3140
La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba ZOLGENSMA® para niños de hasta dos años afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME) 24 Mayo 2019 5185
AveXis presenta datos sólidos en la AAN que demuestran la eficacia de Zolgensma® en un amplio espectro de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) 21 Mayo 2019 2169
Roche presenta datos de los estudios pivotantes del Risdiplam: FIREFISH y SUNFISH. 21 Mayo 2019 1990
Scholar Rock anuncia el inicio de su ensayo clínico en fase 2 con SRK-015 para la Atrofia Muscular Espinal (AME) 21 Mayo 2019 1605
TRATAMIENTO CON NUSINERSEN A LARGO PLAZO EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO TARDÍO 06 Mayo 2019 3290
Scholar Rock anuncia resultados provisionales positivos de la Fase 1 del Ensayo SRK-015 en voluntarios sanos y actualizaciones sobre futuros planes de desarrollo 05 Marzo 2019 1813
Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal 24 Enero 2019 2595
Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales 21 Diciembre 2018 2288
Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a risdiplam (Laboratorios Roche) para el tratamiento de la AME 20 Diciembre 2018 3358
El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes 20 Diciembre 2018 1920
La compañía Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015. 04 Diciembre 2018 2289
Novartis anuncia la revisión de prioridad para AVXS-101 por parte de la FDA y Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la EMA sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015. 04 Diciembre 2018 4512
Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal 29 Noviembre 2018 3620
La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón. 18 Octubre 2018 4271
Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society 03 Octubre 2018 4597
Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018) 27 Septiembre 2018 2524
BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA. 03 Septiembre 2018 2064
COMUNICADO DE FundAME A LA COMUNIDAD DE AFECTADOS POR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A RAÍZ DE LA INFORMACIÓN TRANSMITIDA POR BIOGEN SOBRE LOS CASOS REPORTADOS DE HIDROCEFALIA 31 Julio 2018 3559
COMUNICADO DE BIOGEN A PACIENTES SOBRE HIDROCEFALIA 28 Julio 2018 3162
COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME SOBRE SUS ENSAYOS EN CURSO 09 Julio 2018 4825
BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN 05 Junio 2018 3678
COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME 30 Mayo 2018 2112
COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME 17 Mayo 2018 2095
COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE 11 Mayo 2018 2471
NOVARTIS ADQUIRIRÁ AVEXIS Y SU TERAPIA GÉNICA PARA LA AME POR 8,7B DE DÓLARES AL CONTADO 25 Abril 2018 3769
RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH 16 Abril 2018 3006
Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe 22 Marzo 2018 2217
Actualización del Programa de ROCHE SMA 22 Marzo 2018 2367
La AEMPS –Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios- aprueba el inicio del ensayo clínico “SUNFISH” en España. 09 Marzo 2018 4309
Informe de Posicionamiento Terapéutico de nusinersen (Spinraza®) en atrofia muscular espinal 03 Marzo 2018 2799
Biogen e Ionis firman un nuevo acuerdo de colaboración para identificar nuevas terapias para el tratamiento de la atrofia muscular espinal 23 Enero 2018 2626
AveXis anuncia un programa ampliado de desarrollo clínico para AVXS-101 en la atrofia muscular espinal 22 Enero 2018 3094
AveXis anuncia el inicio de un ensayo clínico en fase 1 en EEUU para afectados de AME tipo 2, a través de administración intratecal de AVXS-101 19 Diciembre 2017 3649
TERAPIA DE REEMPLAZO GÉNICO EN DOSIS ÚNICA PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL 29 Noviembre 2017 5652
Nuevos datos sobre los estudios de ENDEAR y EMBRACE de nusinersen en el 22º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society en Saint Malo 13 Octubre 2017 4991
El RG7916 incrementa la producción de proteína SMN en el ensayo clínico SUNFISH en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 2/3 06 Octubre 2017 4731
Comunicado de Novartis sobre su molécula en estudio el BRANAPLAM (LMI070) 27 Septiembre 2017 3586
Comunicado ROCHE: Inicio de la Parte 2 del estudio SUNFISH 14 Septiembre 2017 3569
Resultados del ensayo de fase 1 del RG7916 de Roche en individuos sanos 12 Septiembre 2017 3107
Actualización de Roche a la comunidad sobre nuestra molécula, el RG7916 12 Septiembre 2017 2760
Una nueva herramienta para el seguimiento de la progresión de la atrofia muscular espinal (AME): la resonancia magnética cuantitativa (RMNc). 12 Septiembre 2017 2901
Terapéutica en AME: Un panorama comparativo de las opciones de Fármacos aprobados y en desarrollo 02 Agosto 2017 4929
Scholar Rock desarrolla el compuesto SRK-015 para mejorar la función muscular en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 25 Julio 2017 4531
Datos preliminares de la Fase 2 del Programa de Atrofia Muscular Espinal, presentados en la conferencia americana “CURE SMA”por PTC Therapeutics 10 Julio 2017 3355
Comunicado remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017. 20 Junio 2017 4084
Comunicado a comunidad FundAME 09 Junio 2017 5816
FICHA TÉCNICA SPINRAZA-NUSINERSEN 06 Junio 2017 8902
DECISIÓN DE EJECUCIÓN DE LA COMISIÓN EUROPEA: AC Spinraza-nusinersen 30.5.2017 06 Junio 2017 2523
La Comisión Europea autoriza la comercialización de SPINRAZA 01 Junio 2017 10569
Atrofia Muscular Espinal: dónde estamos y qué significa.... 22 Abril 2017 26558
La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de nusinersen 21 Abril 2017 26994
CYTOKINETICS ANUNCIA EL INICIO DE LA SEGUNDA COHORTE DE LA FASE 2 DEL ENSAYO CLÍNICO DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL 19 Abril 2017 2498
CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA 19 Abril 2017 2751
TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017 16 Abril 2017 4006
Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017 22 Marzo 2017 5538
Comunicación comunidad AME española 22/02/2017 07 Marzo 2017 4564
Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME) 03 Marzo 2017 5787
Comunicado reunión Ministerio de Sanidad 20 Febrero 2017 3278
Comunicado reunión Biogen 31/01/2017 09 Febrero 2017 5045
AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1. 08 Febrero 2017 5273
Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe 18 Enero 2017 5069
El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España 17 Enero 2017 48129
Información ofrecida por Laboratorios Roche sobre ensayo clínico FIREFISH y SUNFISH 04 Enero 2017 3476
La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal: SPINRAZATM de Biogen (Nusinersen) 03 Enero 2017 46014
Comunicado ofrecido por Laboratorios Roche acerca del estado del programa de ensayos clínicos de RG7916, y traducido al castellano por FundAME. 23 Diciembre 2016 4505
Biogen e Ionis Pharmaceuticals anuncian que SPINRAZA (Nusinersen) reúne los criterios primarios de valoración en el análisis intermedio de Fase 3 07 Noviembre 2016 17994
Las solicitudes de revisión de Nusinersen como tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal han sido aceptadas por la FDA y EMA 02 Noviembre 2016 5545
PROGRAMAS DE ROCHE PARA AFECTADOS DE AME 31 Octubre 2016 3201
Información importante afectados AME 1 25 Octubre 2016 7521
Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen 11 Octubre 2016 3063
Biogen presenta datos de Nusinersen en el Congreso World Muscle Society 2016 11 Octubre 2016 4104
AVEXIS presenta datos provisionales de la fase 1 de su terapia génica AVXS-101 en afectados de AME Tipo 1 10 Octubre 2016 4294
Comunicado emitido por Laboratorios Roche 27.09.2016 28 Septiembre 2016 3087
Hoffman- La Roche publica en www.clinicaltrials.gov datos sobre próximo ensayo clínico para afectados de Atrofia Muscular Espinal - Tipos 1 28 Septiembre 2016 2553
Biogen presentará la solicitud del Nusinersen a la EMA en las próximas semanas 27 Septiembre 2016 3845
Hoffman- La Roche publica en clinicaltrials datos sobre próximo ensayo clínico en fase 2 22 Septiembre 2016 3798
ACTUALIZACIÓN DEL PROGRAMA SMN2 DE ROCHE 08 Septiembre 2016 4918
Nusinersen pasa la primera prueba: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME tipo I 24 Agosto 2016 21500
Novartis Publica una Actualización a la Comunidad sobre el Estudio del LMI070 09 Agosto 2016 3195
Nusinersen: Cuestiones y Respuestas sobre los últimos acontecimientos. 09 Agosto 2016 6787
Comunicado IONIS - BIOGEN sobre ensayo en fase 3 ENDEAR 01 Agosto 2016 8402
AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico 28 Julio 2016 5363
Preguntas formuladas por la Comunidad Española de AME a Biogen y contestación reactiva del laboratorio 27 Junio 2016 3680
Declaración a la Comunidad AME, Primavera 2016 (Equipo AME - Biogen e Ionis) 23 Junio 2016 4439
Comunicado oficial de Novartis 31 Mayo 2016 4654
Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I 17 Mayo 2016 4002
Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016. 26 Abril 2016 3362
218º Taller Internacional ENMC 26 Abril 2016 2585
Carta informativa: Laboratorios ROCHE - Olexime 20 Abril 2016 3041
AveXis Inc., anuncia el fin de su periodo de reclutamiento de pacientes afectados por AME Tipo I 19 Enero 2016 3236
CYTOKINETICS anuncia comienzo de fase 2 de CK-2127107 (2) 19 Enero 2016 2979
Estado de ensayos de IONIS (ISIS) 19 Enero 2016 2824
Comunicado sobre nueva molécula en investigación de Laboratorios Roche 24 Diciembre 2015 3083
[SMA Europe] Tuesday Conference Call 04 Diciembre 2015 2653
Comunicado de Roche sobre Olesoxime 16 Noviembre 2015 6202
Novedades ensayo clínico avx-101 (Avexis) 13 Noviembre 2015 4841
Encuesta 16 Octubre 2015 3759
La Fundación Daniel Bravo Andreu concede ayuda al Dr. Eduardo Tizzano 08 Octubre 2015 4909
Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico 16 Septiembre 2015 9642
Últimas noticias sobre el ensayo RG7800 de ROCHE 02 Septiembre 2015 4054
ISIS presenta los resultados de fase II 17 Junio 2015 3901
Qué es ISIS-SMNRx 17 Junio 2015 5839
Exoesqueleto en AME II 26 Mayo 2015 6376
ABIERTA FASE DE RECLUTAMIENTO - ENSAYO CLÍNICO - AFECTADOS AME TIPO II 26 Mayo 2015 5464
Comunicado emitido por el equipo responsable de PTC/ROCHE de RG7800 08 Mayo 2015 3255
Noticia relevante para la comunidad AME 08 Mayo 2015 3479
II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia 28 Abril 2015 4306
Los ensayos AME ya están aquí 05 Marzo 2015 8519
ROCHE compra TROPHOS y entra en el área de la Atrofia Muscular Espinal 05 Marzo 2015 6573

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