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Título Fecha de creación Visto
Resultados respaldan la eficacia del tratamiento de Nusinersen (Spinraza) en adultos 17 Enero 2022 302
Cuidados de las complicaciones óseas y musculares en la AME: Escoliosis, caderas y contracturas 04 Enero 2022 279
Mejoras en la función motora en pacientes con AME tipo 2 y 3 tratados con Risdiplam. Ensayo clínico Sunfish 31 Diciembre 2021 223
Sapphire el nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock 28 Diciembre 2021 198
SMA Europe pide tu colaboración en EUPESMA para mejorar los cuidados y tratamientos de la AME 22 Diciembre 2021 221
Se pospone el III Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal 21 Diciembre 2021 141
Ya se ha aprobado la comercialización en España de Zolgensma, la terapia génica para la Atrofia Muscular Espinal 01 Diciembre 2021 1237
Webinar fisioterapia en casa para AME en etapa infantil 26 Noviembre 2021 393
Médicos y representantes de pacientes se unen para solicitar la modificación del protocolo de acceso y mantenimiento para el tratamiento con Nusinersen (Spinraza) 19 Noviembre 2021 545
Calendar project: innovador proyecto de investigación financiado con la venta de calendarios 10 Noviembre 2021 890
Roche lanza un ensayo clínico que combina Risdiplam con terapia muscular 08 Noviembre 2021 490
Webinar sobre Risdiplam el tratamiento oral de la AME 05 Noviembre 2021 350
Fisioterapia para pacientes con AME, un cuidado imprescindible 29 Octubre 2021 716
La suerte se comparte. Lotería de Navidad Federación ASEM y FundAME 20 Octubre 2021 1862
Webinar sobre resultados en pacientes con AME de la terapia muscular 18 Octubre 2021 583
Nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock 11 Octubre 2021 581
Webinar sobre opciones tratamiento pacientes AME tipo 1 07 Octubre 2021 416
Biogen comenzará próximamente un ensayo clínico para evaluar dosis más altas de Spinraza 23 Septiembre 2021 604
La SEN premia la labor de FundAME y la creación del registro de pacientes 22 Septiembre 2021 1527
Mejoras en la función motora y mayor supervivencia sin ventilación de los bebés con AME tipo 1 tratados con Risdiplam 15 Septiembre 2021 497
El sueño de Stefanía era clasificarse para los juegos paralímpicos, ahora es lograr una medalla. HistoriAME 03 Septiembre 2021 659
Novartis prevé iniciar un nuevo ensayo clínico para AME (STEER) con terapia génica 12 Agosto 2021 777
Es posible contigo. Campaña Mes de Concienciación de la AME 03 Agosto 2021 975
RegistrAME. El Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME 03 Agosto 2021 1002
El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal Barcelona 2022 26 Julio 2021 1039
Eupesma, el estudio europeo sobre lo realmente importante para los pacientes con AME 19 Julio 2021 766
Buenas noticias para los pacientes de AME con escoliosis 05 Julio 2021 1074
Los pacientes con AME pueden ser vulnerables en situaciones tan cotidianas como comer 23 Junio 2021 1027
Risdiplam muestra alentadores resultados en el tratamiento de los bebés con AME presintomáticos 11 Junio 2021 1045
Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma 10 Junio 2021 2265
SE ANUNCIA UN NUEVO ENSAYO PARA ESTABLECER LA SEGURIDAD DE LA TERAPIA GÉNICA EN PACIENTES DE MAYOR PESO Y EDAD 29 Abril 2021 737
Carta a SMA Europe resultados FIREFISH Roche Abril 2021 23 Abril 2021 873
Scholar Rock Anuncia resultados positivos en TOPAZ, el ensayo clínico en fase 2 orientado a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipos 2 y 3 16 Abril 2021 1430
LA COMISIÓN EUROPEA APRUEBA RISDIPLAM (EVRESDY)®, EL TERCER TRATAMIENTO ESPECÍFICO PARA LA AME Y EL PRIMERO DE USO ORAL 31 Marzo 2021 1231
Ha llegado el momento de que Europa acorte la brecha en el cribado neonatal de atrofia muscular espinal 26 Marzo 2021 1809
LA EMA RECOMIENDA CONCEDER LA AUTORIZACIÓN DE COMERCIALIZACIÓN POSITIVA PARA EL TRATAMIENTO ORAL DE ROCHE, RISDIPLAM. 26 Febrero 2021 1009
FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema: “LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS” 26 Febrero 2021 1012
Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal 27 Enero 2021 2555
III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal 04 Diciembre 2020 1956
Última Guía de Cuidados para la AME en Español 02 Diciembre 2020 1450
Scholar Rock anuncia datos provisionales positivos del ensayo TOPAZ Fase 2 de SRK-015 en pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 2 y Tipo 3 04 Noviembre 2020 1528
Anuncio del lanzamiento de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con AME. 14 Octubre 2020 1359
Avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1 01 Octubre 2020 1219
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su consentimiento a comenzar la evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche) 18 Agosto 2020 1361
Risdiplam, un nuevo fármaco para la AME en EEUU 11 Agosto 2020 2398
ROCHE PHARMA ACTUALIZA RESULTADOS SOBRE SUS ENSAYOS CLÍNICOS CON RISDIPLAM EN EL CONGRESO AMERICANO CURE SMA 22 Junio 2020 1199
LA COMISIÓN EUROPEA AUTORIZA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA®, EL SEGUNDO TRATAMIENTO ESPECÍFICO EN LA HISTORIA PARA LA AME 21 Mayo 2020 3450
LABORATORIOS ROCHE PRESENTA DATOS SOBRE SU ENSAYO CLÍNICO EN PACIENTES AME TIPO 1 13 Mayo 2020 1526
Actualización Scholar Rock mayo 2020 12 Mayo 2020 1340
ROCHE ACTUALIZA EL ESTATUS REGULATORIO DE RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) 15 Abril 2020 1946
Comunicado emitido por SMA Europe sobre la reciente determinación de la EMA hacia Zolgensma® 09 Abril 2020 2110
LA EMA RECOMIENDA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA 31 Marzo 2020 4978
Riesgo/beneficio de recibir tratamientos en centros hospitalarios, vida media de Spinraza y valoración de consecuencias ante posibles retrasos en su administración. 25 Marzo 2020 1325
Recomendaciones COVID-19 (Coronavirus) - Recomendaciones especificas para pacientes con AME 12 Marzo 2020 157080
Actualización del estado de reclutamiento de los ensayos JEWELFISH y RAINBOWFISH (Laboratorios Roche) 02 Marzo 2020 1141
RISDIPLAM, DE ROCHE, MOSTRÓ UNA MEJORA SIGNIFICATIVA EN LA FUNCIÓN MOTORA EN PERSONAS DE 2 A 25 AÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 Ó 3 06 Febrero 2020 3281
RISDIPLAM ALCANZA EL OBJETIVO PRIMARIO DEL ESTUDIO PIVOTAL FIREFISH EN LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1 26 Enero 2020 1331
Uso Compasivo para pacientes afectados de AME, tipos I y II Risdiplam – Laboratorios Roche 14 Enero 2020 3382
Comunicado ROCHE 25-nov-2019 16 Diciembre 2019 1590
LA FDA CONCEDE LA REVISIÓN PRIORITARIA A RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) 26 Noviembre 2019 1845
Scholar Rock informa datos farmacocinéticos y farmacodinámicos preliminares del ensayo en fase 2 del SRK-015 TOPAZ para el tratamiento de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) 26 Noviembre 2019 1307
EL ENSAYO PIVOTAL SUNFISH CON RISDIPLAM CUMPLE SU OBJETIVO PRIMARIO EN PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 O 3 12 Noviembre 2019 2542
Anuncio de actualización del ensayo intratecal AVXS-101 02 Noviembre 2019 1448
BIOGEN ACTUALIZA INFORMACIÓN ACERCA DEL ENSAYO NURTURE CON PACIENTES PRESINTOMÁTICOS DIAGNOSTICADOS DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. 30 Octubre 2019 1608
BIOGEN INFORMA SOBRE EL ESTADO DE ACCESOS A TRATAMIENTO CON SPINRAZA (nusinersen) 29 Octubre 2019 1792
BIOGEN DESARROLLARÁ UN NUEVO ENSAYO CLÍNICO PARA EVALUAR DOSIS MÁS ELEVADAS DE SPINRAZA® (NUSINERSEN) Y OTROS DATOS ADICIONALES EN UN AMPLIO RANGO DE PACIENTES AFECTADOS POR AME 07 Octubre 2019 2633
Problemas en la precisión de los datos de la terapia génica aprobada recientemente en EEUU Zolgensma® 21 Agosto 2019 3353
La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba ZOLGENSMA® para niños de hasta dos años afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME) 24 Mayo 2019 5434
AveXis presenta datos sólidos en la AAN que demuestran la eficacia de Zolgensma® en un amplio espectro de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) 21 Mayo 2019 2391
Roche presenta datos de los estudios pivotantes del Risdiplam: FIREFISH y SUNFISH. 21 Mayo 2019 2143
Scholar Rock anuncia el inicio de su ensayo clínico en fase 2 con SRK-015 para la Atrofia Muscular Espinal (AME) 21 Mayo 2019 1767
TRATAMIENTO CON NUSINERSEN A LARGO PLAZO EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO TARDÍO 06 Mayo 2019 3519
Scholar Rock anuncia resultados provisionales positivos de la Fase 1 del Ensayo SRK-015 en voluntarios sanos y actualizaciones sobre futuros planes de desarrollo 05 Marzo 2019 1987
Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal 24 Enero 2019 2767
Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales 21 Diciembre 2018 2472
Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a risdiplam (Laboratorios Roche) para el tratamiento de la AME 20 Diciembre 2018 3642
El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes 20 Diciembre 2018 2093
La compañía Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015. 04 Diciembre 2018 2540
Novartis anuncia la revisión de prioridad para AVXS-101 por parte de la FDA y Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la EMA sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015. 04 Diciembre 2018 4888
Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal 29 Noviembre 2018 4044
La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón. 18 Octubre 2018 4451
Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society 03 Octubre 2018 4779
Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018) 27 Septiembre 2018 2689
BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA. 03 Septiembre 2018 2239
COMUNICADO DE FundAME A LA COMUNIDAD DE AFECTADOS POR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A RAÍZ DE LA INFORMACIÓN TRANSMITIDA POR BIOGEN SOBRE LOS CASOS REPORTADOS DE HIDROCEFALIA 31 Julio 2018 3826
COMUNICADO DE BIOGEN A PACIENTES SOBRE HIDROCEFALIA 28 Julio 2018 3328
COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME SOBRE SUS ENSAYOS EN CURSO 09 Julio 2018 5080
BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN 05 Junio 2018 3850
COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME 30 Mayo 2018 2287
COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME 17 Mayo 2018 2265
COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE 11 Mayo 2018 2615
NOVARTIS ADQUIRIRÁ AVEXIS Y SU TERAPIA GÉNICA PARA LA AME POR 8,7B DE DÓLARES AL CONTADO 25 Abril 2018 3981
RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH 16 Abril 2018 3200
Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe 22 Marzo 2018 2387
Actualización del Programa de ROCHE SMA 22 Marzo 2018 2538
La AEMPS –Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios- aprueba el inicio del ensayo clínico “SUNFISH” en España. 09 Marzo 2018 4499
Informe de Posicionamiento Terapéutico de nusinersen (Spinraza®) en atrofia muscular espinal 03 Marzo 2018 3013
Biogen e Ionis firman un nuevo acuerdo de colaboración para identificar nuevas terapias para el tratamiento de la atrofia muscular espinal 23 Enero 2018 2783
AveXis anuncia un programa ampliado de desarrollo clínico para AVXS-101 en la atrofia muscular espinal 22 Enero 2018 3309
AveXis anuncia el inicio de un ensayo clínico en fase 1 en EEUU para afectados de AME tipo 2, a través de administración intratecal de AVXS-101 19 Diciembre 2017 3884
TERAPIA DE REEMPLAZO GÉNICO EN DOSIS ÚNICA PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL 29 Noviembre 2017 5973
Nuevos datos sobre los estudios de ENDEAR y EMBRACE de nusinersen en el 22º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society en Saint Malo 13 Octubre 2017 5204
El RG7916 incrementa la producción de proteína SMN en el ensayo clínico SUNFISH en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 2/3 06 Octubre 2017 4924
Comunicado de Novartis sobre su molécula en estudio el BRANAPLAM (LMI070) 27 Septiembre 2017 3851
Comunicado ROCHE: Inicio de la Parte 2 del estudio SUNFISH 14 Septiembre 2017 3744
Resultados del ensayo de fase 1 del RG7916 de Roche en individuos sanos 12 Septiembre 2017 3274
Actualización de Roche a la comunidad sobre nuestra molécula, el RG7916 12 Septiembre 2017 2898
Una nueva herramienta para el seguimiento de la progresión de la atrofia muscular espinal (AME): la resonancia magnética cuantitativa (RMNc). 12 Septiembre 2017 3030
Terapéutica en AME: Un panorama comparativo de las opciones de Fármacos aprobados y en desarrollo 02 Agosto 2017 5058
Scholar Rock desarrolla el compuesto SRK-015 para mejorar la función muscular en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 25 Julio 2017 4738
Datos preliminares de la Fase 2 del Programa de Atrofia Muscular Espinal, presentados en la conferencia americana “CURE SMA”por PTC Therapeutics 10 Julio 2017 3473
Comunicado remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017. 20 Junio 2017 4197
Comunicado a comunidad FundAME 09 Junio 2017 5947
FICHA TÉCNICA SPINRAZA-NUSINERSEN 06 Junio 2017 8998
DECISIÓN DE EJECUCIÓN DE LA COMISIÓN EUROPEA: AC Spinraza-nusinersen 30.5.2017 06 Junio 2017 2598
La Comisión Europea autoriza la comercialización de SPINRAZA 01 Junio 2017 10692
Atrofia Muscular Espinal: dónde estamos y qué significa.... 22 Abril 2017 26761
La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de nusinersen 21 Abril 2017 27120
CYTOKINETICS ANUNCIA EL INICIO DE LA SEGUNDA COHORTE DE LA FASE 2 DEL ENSAYO CLÍNICO DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL 19 Abril 2017 2555
CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA 19 Abril 2017 2817
TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017 16 Abril 2017 4073
Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017 22 Marzo 2017 5620
Comunicación comunidad AME española 22/02/2017 07 Marzo 2017 4631
Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME) 03 Marzo 2017 5881
Comunicado reunión Ministerio de Sanidad 20 Febrero 2017 3339
Comunicado reunión Biogen 31/01/2017 09 Febrero 2017 5106
AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1. 08 Febrero 2017 5348
Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe 18 Enero 2017 5162
El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España 17 Enero 2017 48317
Información ofrecida por Laboratorios Roche sobre ensayo clínico FIREFISH y SUNFISH 04 Enero 2017 3554
La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal: SPINRAZATM de Biogen (Nusinersen) 03 Enero 2017 46188
Comunicado ofrecido por Laboratorios Roche acerca del estado del programa de ensayos clínicos de RG7916, y traducido al castellano por FundAME. 23 Diciembre 2016 4579
Biogen e Ionis Pharmaceuticals anuncian que SPINRAZA (Nusinersen) reúne los criterios primarios de valoración en el análisis intermedio de Fase 3 07 Noviembre 2016 18181
Las solicitudes de revisión de Nusinersen como tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal han sido aceptadas por la FDA y EMA 02 Noviembre 2016 5650
PROGRAMAS DE ROCHE PARA AFECTADOS DE AME 31 Octubre 2016 3272
Información importante afectados AME 1 25 Octubre 2016 7623
Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen 11 Octubre 2016 3121
Biogen presenta datos de Nusinersen en el Congreso World Muscle Society 2016 11 Octubre 2016 4177
AVEXIS presenta datos provisionales de la fase 1 de su terapia génica AVXS-101 en afectados de AME Tipo 1 10 Octubre 2016 4368
Comunicado emitido por Laboratorios Roche 27.09.2016 28 Septiembre 2016 3158
Hoffman- La Roche publica en www.clinicaltrials.gov datos sobre próximo ensayo clínico para afectados de Atrofia Muscular Espinal - Tipos 1 28 Septiembre 2016 2617
Biogen presentará la solicitud del Nusinersen a la EMA en las próximas semanas 27 Septiembre 2016 3909
Hoffman- La Roche publica en clinicaltrials datos sobre próximo ensayo clínico en fase 2 22 Septiembre 2016 3860
ACTUALIZACIÓN DEL PROGRAMA SMN2 DE ROCHE 08 Septiembre 2016 4981
Nusinersen pasa la primera prueba: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME tipo I 24 Agosto 2016 21588
Novartis Publica una Actualización a la Comunidad sobre el Estudio del LMI070 09 Agosto 2016 3250
Nusinersen: Cuestiones y Respuestas sobre los últimos acontecimientos. 09 Agosto 2016 6860
Comunicado IONIS - BIOGEN sobre ensayo en fase 3 ENDEAR 01 Agosto 2016 8492
AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico 28 Julio 2016 5452
Preguntas formuladas por la Comunidad Española de AME a Biogen y contestación reactiva del laboratorio 27 Junio 2016 3736
Declaración a la Comunidad AME, Primavera 2016 (Equipo AME - Biogen e Ionis) 23 Junio 2016 4497
Comunicado oficial de Novartis 31 Mayo 2016 4720
Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I 17 Mayo 2016 4088
Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016. 26 Abril 2016 3443
218º Taller Internacional ENMC 26 Abril 2016 2660
Carta informativa: Laboratorios ROCHE - Olexime 20 Abril 2016 3123
AveXis Inc., anuncia el fin de su periodo de reclutamiento de pacientes afectados por AME Tipo I 19 Enero 2016 3310
CYTOKINETICS anuncia comienzo de fase 2 de CK-2127107 (2) 19 Enero 2016 3049
Estado de ensayos de IONIS (ISIS) 19 Enero 2016 2890
Comunicado sobre nueva molécula en investigación de Laboratorios Roche 24 Diciembre 2015 3170
[SMA Europe] Tuesday Conference Call 04 Diciembre 2015 2724
Comunicado de Roche sobre Olesoxime 16 Noviembre 2015 6301
Novedades ensayo clínico avx-101 (Avexis) 13 Noviembre 2015 4957
Encuesta 16 Octubre 2015 3835
La Fundación Daniel Bravo Andreu concede ayuda al Dr. Eduardo Tizzano 08 Octubre 2015 5019
Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico 16 Septiembre 2015 9838
Últimas noticias sobre el ensayo RG7800 de ROCHE 02 Septiembre 2015 4134
ISIS presenta los resultados de fase II 17 Junio 2015 3972
Qué es ISIS-SMNRx 17 Junio 2015 5920
Exoesqueleto en AME II 26 Mayo 2015 6463
ABIERTA FASE DE RECLUTAMIENTO - ENSAYO CLÍNICO - AFECTADOS AME TIPO II 26 Mayo 2015 5527
Comunicado emitido por el equipo responsable de PTC/ROCHE de RG7800 08 Mayo 2015 3327
Noticia relevante para la comunidad AME 08 Mayo 2015 3542
II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia 28 Abril 2015 4372
Los ensayos AME ya están aquí 05 Marzo 2015 8629
ROCHE compra TROPHOS y entra en el área de la Atrofia Muscular Espinal 05 Marzo 2015 6652

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