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El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal Barcelona 2022
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26 Julio 2021 |
302 |
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Eupesma, el estudio europeo sobre lo realmente importante para los pacientes con AME
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19 Julio 2021 |
180 |
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Buenas noticias para los pacientes de AME con escoliosis
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05 Julio 2021 |
542 |
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Los pacientes con AME pueden ser vulnerables en situaciones tan cotidianas como comer
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23 Junio 2021 |
553 |
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Risdiplam muestra alentadores resultados en el tratamiento de los bebés con AME presintomáticos
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11 Junio 2021 |
600 |
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Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma
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10 Junio 2021 |
1191 |
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SE ANUNCIA UN NUEVO ENSAYO PARA ESTABLECER LA SEGURIDAD DE LA TERAPIA GÉNICA EN PACIENTES DE MAYOR PESO Y EDAD
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29 Abril 2021 |
307 |
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Carta a SMA Europe resultados FIREFISH Roche Abril 2021
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23 Abril 2021 |
458 |
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Scholar Rock Anuncia resultados positivos en TOPAZ, el ensayo clínico en fase 2 orientado a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipos 2 y 3
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16 Abril 2021 |
846 |
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LA COMISIÓN EUROPEA APRUEBA RISDIPLAM (EVRESDY)®, EL TERCER TRATAMIENTO ESPECÍFICO PARA LA AME Y EL PRIMERO DE USO ORAL
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31 Marzo 2021 |
578 |
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Ha llegado el momento de que Europa acorte la brecha en el cribado neonatal de atrofia muscular espinal
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26 Marzo 2021 |
855 |
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LA EMA RECOMIENDA CONCEDER LA AUTORIZACIÓN DE COMERCIALIZACIÓN POSITIVA PARA EL TRATAMIENTO ORAL DE ROCHE, RISDIPLAM.
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26 Febrero 2021 |
636 |
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FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema: “LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS”
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26 Febrero 2021 |
666 |
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Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal
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27 Enero 2021 |
2124 |
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III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal
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04 Diciembre 2020 |
1055 |
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Última Guía de Cuidados para la AME en Español
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02 Diciembre 2020 |
1022 |
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Scholar Rock anuncia datos provisionales positivos del ensayo TOPAZ Fase 2 de SRK-015 en pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 2 y Tipo 3
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04 Noviembre 2020 |
1046 |
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Anuncio del lanzamiento de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con AME.
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14 Octubre 2020 |
989 |
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Avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1
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01 Octubre 2020 |
875 |
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La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su consentimiento a comenzar la evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche)
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18 Agosto 2020 |
917 |
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Risdiplam, un nuevo fármaco para la AME en EEUU
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11 Agosto 2020 |
1770 |
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ROCHE PHARMA ACTUALIZA RESULTADOS SOBRE SUS ENSAYOS CLÍNICOS CON RISDIPLAM EN EL CONGRESO AMERICANO CURE SMA
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22 Junio 2020 |
852 |
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LA COMISIÓN EUROPEA AUTORIZA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA®, EL SEGUNDO TRATAMIENTO ESPECÍFICO EN LA HISTORIA PARA LA AME
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21 Mayo 2020 |
2890 |
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LABORATORIOS ROCHE PRESENTA DATOS SOBRE SU ENSAYO CLÍNICO EN PACIENTES AME TIPO 1
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13 Mayo 2020 |
1119 |
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Actualización Scholar Rock mayo 2020
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12 Mayo 2020 |
1074 |
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ROCHE ACTUALIZA EL ESTATUS REGULATORIO DE RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
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15 Abril 2020 |
1534 |
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Comunicado emitido por SMA Europe sobre la reciente determinación de la EMA hacia Zolgensma®
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09 Abril 2020 |
1649 |
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LA EMA RECOMIENDA LA COMERCIALIZACIÓN DE ZOLGENSMA
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31 Marzo 2020 |
4393 |
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Riesgo/beneficio de recibir tratamientos en centros hospitalarios, vida media de Spinraza y valoración de consecuencias ante posibles retrasos en su administración.
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25 Marzo 2020 |
987 |
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Recomendaciones COVID-19 (Coronavirus) - Recomendaciones especificas para pacientes con AME
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12 Marzo 2020 |
154843 |
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Actualización del estado de reclutamiento de los ensayos JEWELFISH y RAINBOWFISH (Laboratorios Roche)
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02 Marzo 2020 |
857 |
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RISDIPLAM, DE ROCHE, MOSTRÓ UNA MEJORA SIGNIFICATIVA EN LA FUNCIÓN MOTORA EN PERSONAS DE 2 A 25 AÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 Ó 3
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06 Febrero 2020 |
2883 |
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RISDIPLAM ALCANZA EL OBJETIVO PRIMARIO DEL ESTUDIO PIVOTAL FIREFISH EN LACTANTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1
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26 Enero 2020 |
1023 |
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Uso Compasivo para pacientes afectados de AME, tipos I y II Risdiplam – Laboratorios Roche
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14 Enero 2020 |
2931 |
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Comunicado ROCHE 25-nov-2019
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16 Diciembre 2019 |
1276 |
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LA FDA CONCEDE LA REVISIÓN PRIORITARIA A RISDIPLAM PARA EL TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
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26 Noviembre 2019 |
1521 |
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Scholar Rock informa datos farmacocinéticos y farmacodinámicos preliminares del ensayo en fase 2 del SRK-015 TOPAZ para el tratamiento de pacientes con atrofia muscular espinal (AME)
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26 Noviembre 2019 |
1000 |
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EL ENSAYO PIVOTAL SUNFISH CON RISDIPLAM CUMPLE SU OBJETIVO PRIMARIO EN PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) TIPO 2 O 3
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12 Noviembre 2019 |
2144 |
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Anuncio de actualización del ensayo intratecal AVXS-101
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02 Noviembre 2019 |
1133 |
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BIOGEN ACTUALIZA INFORMACIÓN ACERCA DEL ENSAYO NURTURE CON PACIENTES PRESINTOMÁTICOS DIAGNOSTICADOS DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.
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30 Octubre 2019 |
1246 |
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BIOGEN INFORMA SOBRE EL ESTADO DE ACCESOS A TRATAMIENTO CON SPINRAZA (nusinersen)
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29 Octubre 2019 |
1437 |
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BIOGEN DESARROLLARÁ UN NUEVO ENSAYO CLÍNICO PARA EVALUAR DOSIS MÁS ELEVADAS DE SPINRAZA® (NUSINERSEN) Y OTROS DATOS ADICIONALES EN UN AMPLIO RANGO DE PACIENTES AFECTADOS POR AME
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07 Octubre 2019 |
2208 |
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Problemas en la precisión de los datos de la terapia génica aprobada recientemente en EEUU Zolgensma®
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21 Agosto 2019 |
2951 |
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La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba ZOLGENSMA® para niños de hasta dos años afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME)
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24 Mayo 2019 |
4982 |
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AveXis presenta datos sólidos en la AAN que demuestran la eficacia de Zolgensma® en un amplio espectro de pacientes con atrofia muscular espinal (AME)
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21 Mayo 2019 |
1953 |
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Roche presenta datos de los estudios pivotantes del Risdiplam: FIREFISH y SUNFISH.
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21 Mayo 2019 |
1818 |
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Scholar Rock anuncia el inicio de su ensayo clínico en fase 2 con SRK-015 para la Atrofia Muscular Espinal (AME)
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21 Mayo 2019 |
1452 |
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TRATAMIENTO CON NUSINERSEN A LARGO PLAZO EN LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE INICIO TARDÍO
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06 Mayo 2019 |
3043 |
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Scholar Rock anuncia resultados provisionales positivos de la Fase 1 del Ensayo SRK-015 en voluntarios sanos y actualizaciones sobre futuros planes de desarrollo
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05 Marzo 2019 |
1670 |
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Declaración relativa al acceso a tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal
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24 Enero 2019 |
2440 |
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Biogen alerta de presuntas estafas en redes sociales
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21 Diciembre 2018 |
2146 |
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Designación PRIME otorgada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) a risdiplam (Laboratorios Roche) para el tratamiento de la AME
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20 Diciembre 2018 |
3168 |
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El ensayo clínico de Fase 1 del AVXS-101 en AME tipo 2 completa su reclutamiento de pacientes
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20 Diciembre 2018 |
1775 |
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La compañía Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.
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04 Diciembre 2018 |
2058 |
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Novartis anuncia la revisión de prioridad para AVXS-101 por parte de la FDA y Scholar Rock anuncia una opinión positiva de la EMA sobre la designación de fármaco huérfano para el SRK-015.
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04 Diciembre 2018 |
4284 |
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Scholar Rock anuncia la publicación de datos preclínicos sobre el beneficio terapéutico de inhibir la activación de la miostatina en modelos de atrofia muscular espinal
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29 Noviembre 2018 |
3349 |
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La compañía AveXis solicita la evaluación del AVXS-101 a las agencias sanitarias de Europa, EEUU y Japón.
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18 Octubre 2018 |
4105 |
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Roche anuncia nuevos datos sobre el Risdiplam para la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Congreso World Muscle Society
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03 Octubre 2018 |
4428 |
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Programa de desarrollo clínico AVXS-101 (desde septiembre de 2018)
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27 Septiembre 2018 |
2375 |
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BUENAS NOTICIAS: DOS CENTROS DEL ENSAYO FIREFISH DE ROCHE YA ACTIVOS EN ESPAÑA.
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03 Septiembre 2018 |
1908 |
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COMUNICADO DE FundAME A LA COMUNIDAD DE AFECTADOS POR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, A RAÍZ DE LA INFORMACIÓN TRANSMITIDA POR BIOGEN SOBRE LOS CASOS REPORTADOS DE HIDROCEFALIA
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31 Julio 2018 |
3366 |
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COMUNICADO DE BIOGEN A PACIENTES SOBRE HIDROCEFALIA
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28 Julio 2018 |
3024 |
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COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME SOBRE SUS ENSAYOS EN CURSO
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09 Julio 2018 |
4631 |
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BIOGEN PUBLICA NUEVOS DATOS SOBRE NUSINERSEN
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05 Junio 2018 |
3501 |
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COMUNICADO DE ROCHE A LA COMUNIDAD AME
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30 Mayo 2018 |
1983 |
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA COMUNIDAD AME
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17 Mayo 2018 |
1957 |
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COMUNICADO DE AVEXIS A LA JUNTA DIRECTIVA DE SMA EUROPE
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11 Mayo 2018 |
2327 |
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NOVARTIS ADQUIRIRÁ AVEXIS Y SU TERAPIA GÉNICA PARA LA AME POR 8,7B DE DÓLARES AL CONTADO
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25 Abril 2018 |
3611 |
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RESULTADOS FINALES DEL ENSAYO CHERISH
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16 Abril 2018 |
2827 |
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Resumen del Comunicado de BIOGEN a la Junta Directiva de SMA Europe
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22 Marzo 2018 |
2087 |
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Actualización del Programa de ROCHE SMA
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22 Marzo 2018 |
2184 |
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La AEMPS –Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios- aprueba el inicio del ensayo clínico “SUNFISH” en España.
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09 Marzo 2018 |
4156 |
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Informe de Posicionamiento Terapéutico de nusinersen (Spinraza®) en atrofia muscular espinal
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03 Marzo 2018 |
2636 |
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Biogen e Ionis firman un nuevo acuerdo de colaboración para identificar nuevas terapias para el tratamiento de la atrofia muscular espinal
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23 Enero 2018 |
2480 |
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AveXis anuncia un programa ampliado de desarrollo clínico para AVXS-101 en la atrofia muscular espinal
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22 Enero 2018 |
2922 |
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AveXis anuncia el inicio de un ensayo clínico en fase 1 en EEUU para afectados de AME tipo 2, a través de administración intratecal de AVXS-101
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19 Diciembre 2017 |
3485 |
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TERAPIA DE REEMPLAZO GÉNICO EN DOSIS ÚNICA PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
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29 Noviembre 2017 |
5435 |
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Nuevos datos sobre los estudios de ENDEAR y EMBRACE de nusinersen en el 22º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society en Saint Malo
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13 Octubre 2017 |
4728 |
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El RG7916 incrementa la producción de proteína SMN en el ensayo clínico SUNFISH en pacientes con Atrofia Muscular Espinal 2/3
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06 Octubre 2017 |
4547 |
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Comunicado de Novartis sobre su molécula en estudio el BRANAPLAM (LMI070)
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27 Septiembre 2017 |
3349 |
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Comunicado ROCHE: Inicio de la Parte 2 del estudio SUNFISH
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14 Septiembre 2017 |
3384 |
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Resultados del ensayo de fase 1 del RG7916 de Roche en individuos sanos
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12 Septiembre 2017 |
2958 |
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Actualización de Roche a la comunidad sobre nuestra molécula, el RG7916
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12 Septiembre 2017 |
2622 |
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Una nueva herramienta para el seguimiento de la progresión de la atrofia muscular espinal (AME): la resonancia magnética cuantitativa (RMNc).
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12 Septiembre 2017 |
2751 |
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Terapéutica en AME: Un panorama comparativo de las opciones de Fármacos aprobados y en desarrollo
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02 Agosto 2017 |
4774 |
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Scholar Rock desarrolla el compuesto SRK-015 para mejorar la función muscular en pacientes con Atrofia Muscular Espinal
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25 Julio 2017 |
4318 |
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Datos preliminares de la Fase 2 del Programa de Atrofia Muscular Espinal, presentados en la conferencia americana “CURE SMA”por PTC Therapeutics
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10 Julio 2017 |
3210 |
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Comunicado remitido por Biogen Inc., el 16 de junio de 2017.
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20 Junio 2017 |
3930 |
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Comunicado a comunidad FundAME
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09 Junio 2017 |
5651 |
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FICHA TÉCNICA SPINRAZA-NUSINERSEN
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06 Junio 2017 |
8736 |
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DECISIÓN DE EJECUCIÓN DE LA COMISIÓN EUROPEA: AC Spinraza-nusinersen 30.5.2017
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06 Junio 2017 |
2395 |
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La Comisión Europea autoriza la comercialización de SPINRAZA
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01 Junio 2017 |
10398 |
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Atrofia Muscular Espinal: dónde estamos y qué significa....
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22 Abril 2017 |
26331 |
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La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de nusinersen
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21 Abril 2017 |
26846 |
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CYTOKINETICS ANUNCIA EL INICIO DE LA SEGUNDA COHORTE DE LA FASE 2 DEL ENSAYO CLÍNICO DEL CK-2127107 EN PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
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19 Abril 2017 |
2369 |
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CYTOKINETICS REVELA DATOS PRECLÍNICOS PARA CK-2127107, PRESENTADOS EN LA CONFERENCIA CIENTÍFICA MDA
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19 Abril 2017 |
2643 |
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TRADUCCIÓN DE FundAME DEL COMUNICADO ENVIADO POR EL LABORATORIO BIOGEN EL 13 DE ABRIL DE 2017
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16 Abril 2017 |
3911 |
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Comunicado Roche. Actualización ensayos clínicos, 20 marzo 2017
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22 Marzo 2017 |
5440 |
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Comunicación comunidad AME española 22/02/2017
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07 Marzo 2017 |
4492 |
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Puesta en marcha del Estudio de Historia Natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME)
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03 Marzo 2017 |
5660 |
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Comunicado reunión Ministerio de Sanidad
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20 Febrero 2017 |
3215 |
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Comunicado reunión Biogen 31/01/2017
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09 Febrero 2017 |
4991 |
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AveXis anuncia el diseño que tendrá el ensayo clínico pivotal europeo de AVXS-101 para pacientes de AME tipo 1.
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08 Febrero 2017 |
5206 |
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Biogen informa de los puntos abordados en la conferencia mantenida el 11 de enero de 2017 entre su Directiva europea de AME y SMA Europe
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18 Enero 2017 |
5007 |
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El acceso al Uso Compasivo del medicamento “SPINRAZA” para afectados de AME tipo 1 ha dado comienzo en España
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17 Enero 2017 |
47906 |
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Información ofrecida por Laboratorios Roche sobre ensayo clínico FIREFISH y SUNFISH
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04 Enero 2017 |
3408 |
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La Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) aprueba el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal: SPINRAZATM de Biogen (Nusinersen)
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03 Enero 2017 |
45794 |
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Comunicado ofrecido por Laboratorios Roche acerca del estado del programa de ensayos clínicos de RG7916, y traducido al castellano por FundAME.
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23 Diciembre 2016 |
4428 |
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Biogen e Ionis Pharmaceuticals anuncian que SPINRAZA (Nusinersen) reúne los criterios primarios de valoración en el análisis intermedio de Fase 3
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07 Noviembre 2016 |
17879 |
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Las solicitudes de revisión de Nusinersen como tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal han sido aceptadas por la FDA y EMA
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02 Noviembre 2016 |
5482 |
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PROGRAMAS DE ROCHE PARA AFECTADOS DE AME
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31 Octubre 2016 |
3149 |
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Información importante afectados AME 1
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25 Octubre 2016 |
7447 |
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Actualización de progresos sobre el programa Nusinersen
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11 Octubre 2016 |
3012 |
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Biogen presenta datos de Nusinersen en el Congreso World Muscle Society 2016
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11 Octubre 2016 |
3997 |
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AVEXIS presenta datos provisionales de la fase 1 de su terapia génica AVXS-101 en afectados de AME Tipo 1
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10 Octubre 2016 |
4228 |
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Comunicado emitido por Laboratorios Roche 27.09.2016
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28 Septiembre 2016 |
3018 |
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Hoffman- La Roche publica en www.clinicaltrials.gov datos sobre próximo ensayo clínico para afectados de Atrofia Muscular Espinal - Tipos 1
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28 Septiembre 2016 |
2499 |
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Biogen presentará la solicitud del Nusinersen a la EMA en las próximas semanas
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27 Septiembre 2016 |
3795 |
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Hoffman- La Roche publica en clinicaltrials datos sobre próximo ensayo clínico en fase 2
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22 Septiembre 2016 |
3742 |
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ACTUALIZACIÓN DEL PROGRAMA SMN2 DE ROCHE
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08 Septiembre 2016 |
4848 |
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Nusinersen pasa la primera prueba: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME tipo I
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24 Agosto 2016 |
21414 |
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Novartis Publica una Actualización a la Comunidad sobre el Estudio del LMI070
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09 Agosto 2016 |
3145 |
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Nusinersen: Cuestiones y Respuestas sobre los últimos acontecimientos.
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09 Agosto 2016 |
6730 |
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Comunicado IONIS - BIOGEN sobre ensayo en fase 3 ENDEAR
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01 Agosto 2016 |
8326 |
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AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico
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28 Julio 2016 |
5288 |
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Preguntas formuladas por la Comunidad Española de AME a Biogen y contestación reactiva del laboratorio
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27 Junio 2016 |
3627 |
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Declaración a la Comunidad AME, Primavera 2016 (Equipo AME - Biogen e Ionis)
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23 Junio 2016 |
4388 |
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Comunicado oficial de Novartis
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31 Mayo 2016 |
4598 |
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Avexis informa de sus datos para su ensayo en Fase I
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17 Mayo 2016 |
3938 |
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Resumen de la Nota de Prensa emitida por Ionis Pharmaceuticals, Inc. 21 de Abril de 2016.
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26 Abril 2016 |
3309 |
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218º Taller Internacional ENMC
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26 Abril 2016 |
2540 |
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Carta informativa: Laboratorios ROCHE - Olexime
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20 Abril 2016 |
2979 |
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AveXis Inc., anuncia el fin de su periodo de reclutamiento de pacientes afectados por AME Tipo I
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19 Enero 2016 |
3099 |
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CYTOKINETICS anuncia comienzo de fase 2 de CK-2127107 (2)
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19 Enero 2016 |
2896 |
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Estado de ensayos de IONIS (ISIS)
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19 Enero 2016 |
2780 |
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Comunicado sobre nueva molécula en investigación de Laboratorios Roche
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24 Diciembre 2015 |
3007 |
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[SMA Europe] Tuesday Conference Call
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04 Diciembre 2015 |
2613 |
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Comunicado de Roche sobre Olesoxime
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16 Noviembre 2015 |
6113 |
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Novedades ensayo clínico avx-101 (Avexis)
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13 Noviembre 2015 |
4759 |
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Encuesta
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16 Octubre 2015 |
3701 |
|
La Fundación Daniel Bravo Andreu concede ayuda al Dr. Eduardo Tizzano
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08 Octubre 2015 |
4830 |
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Andrés Nascimento: sobre la Historia natural de la enfermedad y su impacto psicológico
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16 Septiembre 2015 |
9443 |
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Últimas noticias sobre el ensayo RG7800 de ROCHE
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02 Septiembre 2015 |
3991 |
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ISIS presenta los resultados de fase II
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17 Junio 2015 |
3842 |
|
Qué es ISIS-SMNRx
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17 Junio 2015 |
5773 |
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Exoesqueleto en AME II
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26 Mayo 2015 |
6301 |
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ABIERTA FASE DE RECLUTAMIENTO - ENSAYO CLÍNICO - AFECTADOS AME TIPO II
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26 Mayo 2015 |
5418 |
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Comunicado emitido por el equipo responsable de PTC/ROCHE de RG7800
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08 Mayo 2015 |
3202 |
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Noticia relevante para la comunidad AME
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08 Mayo 2015 |
3424 |
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II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia
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28 Abril 2015 |
4251 |
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Los ensayos AME ya están aquí
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05 Marzo 2015 |
8425 |
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ROCHE compra TROPHOS y entra en el área de la Atrofia Muscular Espinal
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05 Marzo 2015 |
6495 |
