¿De qué trata este webinar sobre fisioterapia respiratoria?

En este encuentro revisaremos los fundamentos de la fisioterapia respiratoria aplicada a la AME, con un enfoque práctico orientado a familias.
Abordaremos estrategias para optimizar la higiene bronquial, el manejo de secreciones, técnicas de insuflación, apoyo tusígeno y pautas de seguimiento en el domicilio. También se ofrecerán recomendaciones personalizadas para mejorar la calidad de vida y reducir complicaciones respiratorias.

Ponente del webinar sobre fisioterapia respiratoria para personas con AME

Alejandro Cadarso Mora es fisioterapeuta especializado en pediatría y fisioterapia respiratoria. Desde 2007 forma parte de la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Gregorio Marañón, siendo responsable de la consulta de enfermedades neuromusculares entre 2012 y 2022.
Actualmente combina su actividad en el Gregorio Marañón con el Centro Creciendo (Madrid), donde coordina un equipo multidisciplinar orientado al abordaje integral del niño y del adolescente.
Cuenta con amplia experiencia en el manejo respiratorio y motor de pacientes con enfermedades neuromusculares, así como en la formación de familias y profesionales sanitarios.

Fecha y hora del webinar

El webinar se impartirá el 16 de diciembre a las 21.00.

Inscripción y preguntas

La inscripción se realizará a través de RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, en registroame.org.

El ponente responderá a todas las preguntas que incluyáis cuando realicéis la inscripción.

Patrocinadores del webinar

FundAME organiza periódicamente los webinar  #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la atrofia muscular espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar está patrocinado por Roche y Novartis.

Ponentes del webinar sobre dificultades del neurodesarrollo

La Dra. Mireia Álvarez Molinero y el Dr. David Gómez-Andrés son neurólogos pediátricos del Hospital Universitari Vall d’Hebron. La Dra. Alvarez Molinero también trabaja como neuropediatra en el Hospital Universitario Joan XXIII. Ambos están especializados en enfermedades neuromusculares infantiles. Participan en estudios clínicos sobre terapias avanzadas en AME y proyectos de investigación centrados en biomarcadores, análisis del movimiento y seguimiento digital de pacientes AME de inicio pediátrico.

Fecha y hora del webinar

El webinar se impartirá el 4 de. junio a las 15.00

Inscripción y preguntas

La inscripción se realizará a través de RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, en registroame.org. Las plazas son limitadas y se asignarán por riguroso orden de inscripción.

Los ponentes responderá a todas las preguntas que incluyáis cuando realicéis la inscripción.

Patrocinadores del webinar

FundAME organiza periódicamente webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la atrofia muscular espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar está patrocinado por Roche y Novartis.

Ponente del webinar sobre salud bucodental para personas con AME

El Dr. Alberto Javier Carreño es doctor en medicina y cirugía por la Universidad Autónoma de Madrid y especialista en estomatología y ortodoncia. Ha desarrollado una amplia trayectoria en el ámbito clínico y académico, siendo médico adjunto en el Servicio de Cirugía Oral y Maxilofacial del Hospital Ramón y Cajal (2015–2024), coordinador académico del Curso de Experto en Ortognática de la Universidad de Alcalá, y director de diversos másteres en la Universidad Alfonso X el Sabio. Es profesor honorario de la Universidad Autónoma de Madrid. Ha participado como ponente en congresos nacionales e internacionales, es miembro activo de sociedades científicas de Ortodoncia y autor de múltiples publicaciones y líneas de investigación en el ámbito maxilofacial, ortodóncico y del sueño.

Fecha y hora del webinar

El webinar se impartirá el 28 de mayo a las 11.00

Inscripción y preguntas

La inscripción se realizará a través de RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, en registroame.org. Las plazas son limitadas y se asignarán por riguroso orden de inscripción.

La ponente responderá a todas las preguntas que incluyáis cuando realicéis la inscripción.

Patrocinadores del webinar

FundAME organiza periódicamente webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la atrofia muscular espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar está patrocinado por Roche y Novartis.

Ponente del webinar sobre fisioterapia para adultos con AME

Mónica Marco, es una fisioterapeuta especializada en neurología, con un enfoque integral en la atención al paciente que valora su contexto emocional, familiar y socioeconómico.

Fecha y hora del webinar

El webinar se impartirá el 5 de mayo a las 19.00

Inscripción y preguntas

La inscripción se realizará a través de RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, en registroame.org. Las plazas son limitadas y se asignarán por riguroso orden de inscripción.

La ponente responderá a todas las preguntas que incluyáis cuando realicéis la inscripción.

Patrocinadores del webinar

FundAME organiza periódicamente webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la atrofia muscular espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar está patrocinado por Roche y Novartis.

Ponente del webinar sobre viajes adaptados para personas con AME

Rocío González Ferro y Rodrigo Moreno, expertos en viajes adaptados de la agencia Travel Xperience

Fecha y hora del webinar

El webinar se impartirá el 12 de noviembre a las 21.00

Inscripción y preguntas

La inscripción se realizará a través de RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, en registroame.org. Las plazas son limitadas y se asignarán por riguroso orden de inscripción.

La ponente responderá a todas las preguntas que incluyáis cuando realicéis la inscripción.

Patrocinadores del webinar

FundAME organiza periódicamente webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la atrofia muscular espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar está patrocinado por Roche y Novartis.

Ponente del webinar sobre rehabilitación funcional en adultos con AME

Marina Ferre ha desarrollado su práctica profesional en el ámbito de la rehabilitación neurológica durante más de 15 años. Actualmente compagina la práctica clínica con su labor docente en la Universidad Católica de Murcia (UCAM).

Fecha y hora del webinar

El webinar se impartirá el 24 de julio de 2024 a las 16.00.

Inscripción y preguntas

La inscripción se realizará a través de RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, en registroame.org. Las plazas son limitadas y se asignarán por riguroso orden de inscripción.

La ponente responderá a todas las preguntas que incluyáis cuando realicéis la inscripción.

Patrocinadores del webinar

FundAME organiza periódicamente webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la atrofia muscular espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar está patrocinado por Roche y Novartis.

Tienes el vídeo disponible en nuestro canal de Youtube en https://www.youtube.com/watch?v=Qze_X1aM1QQ&t=28s

¿De qué trató el webinar sobre Productos de apoyo para mejorar la autonomía de las personas con AME?

Durante el webinar se presentaron las posibilidades que ofrecen los productos y tecnologías de apoyo para mejorar la autonomía personal en las actividades cotidianas de las personas con AME. Thais Pousadas presentó una selección algunas de las opciones que existen, tanto de alto como de bajo coste, para realizar diferentes tareas que podrían resultar difíciles con los métodos habituales.

Fecha y hora del webinar

El webinar se impartió el 3 de abril a las 16.00.

Ponente del webinar

Thais Pousadas, doctora en ciencias de la salud, terapeuta ocupacional y enfermera.

Profesora Titular de Universidad del Departamento de Ciencias de la Salud, de la Universidade da Coruña (UDC). Miembro del grupo de investigación TALIONIS y del Centro de Investigación en las TIC (CITIC).

Colabora con diferentes organizaciones sin ánimo de lucro, entre las que destacan la Federación ASEM y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Sus líneas de investigación están relacionadas con la tecnología y productos de apoyo, especialmente con el diseño de soluciones en 3D y aplicación de realidad virtual.

Patrocinadores del webinar

FundAME organiza periódicamente webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la atrofia muscular espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar está patrocinado por Roche y Novartis.

¿De qué va a tratar el webinar sobre los ensayos clínicos para los pacientes con AME en España?

• Presentar los resultados de la encuesta.
• Contextualizar la Fisioterapia Respiratoria.
• Introducir qué es una restricción respiratoria, la capacidad pulmonar y los músculos respiratorios. ¿Hay que recomendar la fisioterapia respiratoria?.
• La debilidad en la tos.
• Hidratación de la mucosa.
• La importancia de la fisioterapia respiratoria en la etapa adulta: la capacidad pulmonar.
• ¿Qué es un BIPAP? Conociendo esta herramienta.

La encuesta realizada a los adultos con AME será el hilo conductor del webinar, ya que en ella se evaluaba el grado de conocimiento sobre fisioterapia respiratoria de los adultos con AME y los tratamientos que están recibiendo.

Además, en el webinar se conocerá cómo la debilidad muscular afecta a los pulmones, haciendo que no puedan expandirse completamente, lo que conlleva una serie de complicaciones como:

• Insuficiencia respiratoria
• Hipoxia (falta de oxígeno en la sangre)
• Hipercapnia (aumento de la concentración de dióxido de carbono en la sangre)
• Infecciones respiratorias.

La tos efectiva será otro de los temas a tratar en esta formación, para poder identificar cuando lo es y saber lo que ocurre cuando  no lo es,  Cómo se puede medir qué opciones hay en la actualidad.

Aprenderemos cómo funciona nuestra mucosa respiratoria, qué importancia tiene mantenerla correctamente hidratada, y de qué manera nos defiende.

Y por último conoceremos algunos de los dispositivos respiratorios más frecuentes que nos ayudan a encontrarnos mejor cuando están indicados.

Fecha y hora del webinar

El webinar se impartirá el 20 de diciembre entre las 17.00 y las 18.00

Ponente del webinar

Ruben Ruiz, fisioterapeuta, profesor de fisioterapia respiratoria y secretario del Área Fisioterapia Respiratoria SEPAR

Inscripción y preguntas

La inscripción se realizará a través del formulario https://forms.gle/EFNBgmNEaTL977qb8 Las plazas son limitadas y las asignaremos por riguroso orden de inscripción.

La ponente responderá a todas las dudas recibidas antes del 18 de diciembre a través del formulario de inscripción.

Patrocinadores del webinar sobre fisioterapia respiratoria en adultos con AME

FundAME organiza periódicamente los webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar cuenta con el patrocinio de Roche y Novartis.

¿De qué va a tratar el webinar sobre los ensayos clínicos para los pacientes con AME en España?

Actualmente hay numerosos ensayos clínicos de tratamientos para la AME en marcha tanto en nuestro país como en el mundo. Durante el webinar, la Dra. Cattinari hará un breve repaso del panorama actual de ensayos clínicos en España, sus objetivos, a quién van dirigidos y el momento en el que se encuentran. Además, explicará de forma clara los detalles más relevantes de los ensayos clínicos, los centros médicos donde se realizan y cómo realizar la inscripción.

A través de la página web de FundAME puedes ver el listado de los ensayos clínicos de tratamientos para la AME que se realizan en España y en el mundo, conocer sus principales objetivos, el público al que va dirigido y el enlace donde encontrar toda la información.

Fecha y hora del webinar

El webinar se impartirá el 16 de noviembre entre las 11.00 y las 12.00

Ponente del webinar

Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME

Inscripción y preguntas

La inscripción se realizará a través del formulario https://forms.gle/tJjtMwFQwWQbmxGQ8. Las plazas son limitadas y las asignaremos por riguroso orden de inscripción.

La ponente responderá a todas las dudas recibidas antes del 14 de noviembre a través del formulario de inscripción.

Patrocinadores del webinar sobre ensayos clínicos para los pacientes con AME en España

FundAME organiza periódicamente los webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar cuenta con el patrocinio de Roche y Novartis.

Algunos de vosotros ya tenéis perro y sabéis que son grandes compañeros. Fieles, inseparables y una fuente de cariño infinita. En este webinar, Mónica nos explicará que algunos de vuestros perros pueden, además, ser adiestrados para la asistencia para personas con movilidad reducida. Gracias a ese entrenamiento, además de disfrutar de ese vínculo tan especial entre tu perro y tú, pueden facilitarte el día a día ayudando a encender interruptores, tirar de la silla de ruedas, abrir y cerrar puertas o cajones, ladrar para alertar si se pierde la postura, recuperar o recoger elementos, recoger la ropa y poner la lavadora…

Una de las cosas más importantes para poder tener un perro de asistencia es que la persona desee que un perro forme parte de su vida como miembro de la familia, que quiera un compañero con quien compartir su tiempo, que lo quiera independientemente de que le ayude o no.

¿De qué va a tratar el webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida?

Para Perruneando, lo fundamental es lograr un equipo funcional y feliz en toda la amplitud del vínculo humano-perro, la persona tiene que querer al perro y el perro a la persona.

Hay que valorar si el perro puede ser un perro de asistencia, ya que para ser entrenado necesita unas características especiales que comentarán en el webinar.

También tratará sobre el estrés del perro de asistencia y cómo gestionarlo para que pueda acompañarte en espacios altamente cargados de estímulos, como el transporte público, los centros comerciales, el centro de estudios o trabajo, el médico… donde aparte de asistirte, tiene que tener un comportamiento ejemplar.

Habitualmente Perruneando trabaja con personas que ya tienen perro o que desean adquirir un perro como compañero de vida, como parte de la familia, no como un perro que me va a ayudar. Esto no quiere decir que no se pueda adiestrar a un perro como perro de asistencia y entregárselo a alguien que lo necesite, pero no encaja con el enfoque de crear ese equipo en el que perro y dueño se benefician.

Fecha y hora del webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

El webinar se impartirá el 26 de septiembre entre las 21.00 y las 22.00

Ponente del webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

Mónica Kern Gómez, educadora Canina, especialista en perros de asistencia, formadora y voluntaria de Perruneando en Madrid.

Inscripción y preguntas

La inscripción se realiza a través de RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME en registrame.org. Las plazas son limitadas y se asignarán por riguroso orden de inscripción.

La ponente responderá a todas las dudas que se hayan incluido en la inscripción o que se envíen al email del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME registro@registrame.org antes del 22 de septiembre. Además, durante la ponencia se podrán preguntar dudas.

Patrocinadores del webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

FundAME organiza periódicamente los webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tanto para especialistas como para familias. Este webinar cuenta con el patrocinio de Roche y Novartis.