El pasado año 2006 Genoma España convocaba un concurso público para la investigación de enfermedades raras. Genoma es una institución impulsada por los Ministerios de Educación y Sanidad para el fomento de la investigación en genómica y proteómica en España. Fundación Atrofia Muscular Espinal impulsó la presentación al concurso un proyecto a tres años para la investigación de la AME. Este proyecto incluye empresas biotecnológicas, centros de investigación e instituciones públicas de España y Reino Unido. Desde el Patronato de Fundame, venimos trabajando para el fomento de la investigación de la AME, por lo que pudimos, en pocas semanas, impulsar este consorcio y concurrir al concurso.

Eduardo Tizzano que es el Coordinador Científico del proyecto, logró coordinar los distintos proyectos, centros y empresas de investigación, presentando un proyecto de la máxima calidad científica.

Finalmente HEMOS GANADO. Consecuencia de esto, en los próximos tres años, y fundamentalmente en España, se van a dedicar más de 2.500.000 de euros a la investigación de la atrofia muscular espinal. Seguramente nos convertimos en la primera potencia europea en investigación de la atrofia muscular espinal. Los proyectos que van a iniciarse son imaginativos y punteros en muchos aspectos. Nunca la AME en España había tenido la cantidad de proyectos, de investigadores y de recursos que va a tener a partir de ahora. Todos confiamos que se logren los avances, que todos deseamos, en el tratamiento de la enfermedad. Desde el Patronato de Fundame pensamos que la investigación de la AME ha ascendido a una nueva categoría y ya ha dejado de ser en España la enfermedad olvidada que ha sido, para nunca más volver a serlo. Las familias vamos a hacer que así sea.

El papel de las familias para esto ha sido fundamental y tiene que seguir siéndolo. Nuestro trabajo no ha terminado ganando el concurso, sino que acaba de comenzar. Fundame se ha comprometido a aportar un total de 500.000 euros, en 3 años, a este proyecto, pues así lo exigía la convocatoria. Desde el Patronato de Fundame hemos estudiado a fondo los aspectos económicos y estamos convencidos que podemos alcanzar esta cifra. Pero para lograrlo, necesitamos la colaboración de TODAS las familias afectadas por la AME. Queremos evitar que alguno de los proyectos de investigación diseñados no pueda realizarse por falta de fondos. Por eso os pedimos ayuda.

Desde el Patronato de Fundame hemos diseñado múltiples sistemas para recaudar dinero, mediante la venta de diversos artículos (cava, camisetas, postales de navidad y pins), que podéis consultar en nuestra página web www.fundame.net. Lo que ahora más nos interesa promover son las “cuotas de socio colaborador”. Nos gustaría que todas las familias con afectados de AME fuesen socios colaboradores de Fundame, es decir, familias y afectados que creen en la investigación como un medio para obtener un futuro mejor.

Además, se trata de que cada familia o afectado promueva la colaboración de familiares, amigos, conocidos, vecinos, compañeros de trabajo,… de tal manera que podamos llegar a una cifra importante de socios colaboradores. La cuota anual mínima recomendada son 60 euros (la máxima es, por supuesto, ilimitada). Podéis hacerlo a través de nuestra página web en: www.fundame.net/haztesocio.htm

Las cosas han cambiado en el aspecto científico, porque las cosas han cambiado en cuanto a la organización de las familias y afectados de AME. Cada vez más familias dejan de ser espectadoras de la enfermedad de sus hijos y pasan a ser actores de un futuro mejor para ellos, colaborando con Fundame. Por eso os animamos a todos a colaborar.

En esta misma línea, supone para todos una gran alegría que Eduardo Tizzano haya sido galardonado, recientemente, con el Premio Reina Sofía de Prevención de la Discapacidad. Su trabajo de elevada calidad científica, pero duro, callado y solitario de tantos años, ha sido premiado con uno de los máximos reconocimientos que se otorgan en España. Enhorabuena para Eduardo, pero sobre todo gracias por su esfuerzo vocacional continuado.

GENOMA ESPAÑA		FUNDAME

Un cordial saludo a todos
El Patronato de Fundame