Fundame organiza un sorteo para recaudar fondos para la investigación de la atrofia muscular espinal. Se sortea un bolso de Carolina Herrera valorado en 400€ (o un ticket regalo de importe equivalente, si el premiado lo prefiere). El ganador será aquel boleto que coincida con las 4 últimas cifras del sorteo de la Lotería de Navidad (22/12/09).
Todas las familias que quieran colaborar en la venta de números para este sorteo pueden solicitar los talonarios a organizacion@fundame.net, indicado el número de talonarios y la dirección de correo postal donde quieren que se envíe. Los talonarios son de 100 boletos; cada boleto cuesta 3 euros.
Gracias a todos por su colaboración.
Patronato de Fundame
| Volver a Inicio | Publicado el 01 Dec 2009 | 358 lecturas |
Televisión de Catalunya con las Enfermedades Minoritarias
La Marató de TV3 és un gran acontecimiento mediático que impulsan Televisió de Catalunya y la Fundació La Marató de TV3 para recoger fondos para la investigación biomédica.
El próximo lunes, 7 de diciembre de 2009, se celebra en Calafell el Festival solidario para la Maratón de Televisión de Catalunya a favor de las enfermedades minoritarias. A partir de las 20:30 hasta las 3 de la madrugada, en el Pavellón Joan Ortoll de Calafell.
Podremos de disfrutar de la actuación de diversos artistas, músicos, humoristas, magos, etc,...
| Volver a Inicio | Publicado el 30 Nov 2009 | 456 lecturas |
Jornadas AME en Sevilla
El próximo día 25 de noviembre se celebrarán las primeras jornadas AME, en la universidad Pablo de Olavide (Sevilla), de 9:00 a 19:00 horas, con el siguiente orden del día:
9:00 Recogida Material
10:00 Inauguración de la Jornada AME Dª Rosalía Martínez García. Vicerrectora de Participación Social D. Antonio J. Pérez Pulido. Profesor de la Universidad Pablo de Olavide
10:30 Atrofia Muscular Espinal: ¿Una enfermedad rara? Charla divulgativa sobre la AME, describiendo sus causas, características, e investigación para su futura cura. Ponente: Dr. Antonio J. Pérez Pulido.
11:30 Pausa
12:00 Qué investigación se está haciendo actualmente sobre la causas de la AME y las posibles terapias. Charla divulgativa sobre el diagnóstico de la AME y la evolución de la enfermedad a nivel médico. Ponente: Dra. Lucía Tabares
13:00 Formas de presentación clínica y evolución de la AME. Charla sobre las manifestaciones clínicas de la enfermedad y sobre su seguimiento. Ponente: Dr. Marcos Madruga
14:00 Pausa
16:00 Fisioterapia en las enfermedades neuromusculares. Taller para mostrar los beneficios de la fisioterapia en la AME. Ponente: Fisioterapeuta especializado/a en enfermedades neuromusculares Anja Hochsprung
17:00 Pausa
17:15 Vivir con la AME. Mesa redonda donde compartir experiencias relacionadas con la AME. Ponentes: Afectados/as y familiares
18:15 FundAme: Fundación Atrofia Muscular Espinal Presentación de la Fundación y su lucha por fomentar la investigación para encontrar una cura de la AME. Ponente: Ana López-Quiroga Puig. Presenta: Inmaculada Sancho Porras.
Organiza: Ana López Quiroga y Antonio J. Pérez Pulido
| Volver a Inicio | Publicado el 30 Oct 2009 | 317 lecturas |
InfoFundame septiembre 2009
Este número del InfoFundame os informa de una colaboración sencilla que podéis hacer gracias a la Bruixa d'Or.
En el Infofundame adjunto os explicamos como gracias a la Bruixa d'Or y al facebook podéis poner vuestro granito de arena a favor de FUNDAME y por tanto de la investigación del AME. Lo podéis descargar haciendo clic aquí
La Bruixa d'Or donará un euro por cada persona que se añada a la causa
Os animamos a adheriros ES FÁCIL, y no olvidéis de comentárselo a vuestros conocidos. Cada euro cuenta para la investigación.
Gracias por vuestra colaboración y hasta el próximo infoFundame.
| Volver a Inicio | Publicado el 29 Sep 2009 | 341 lecturas |
Cena solidaria en Calafell
La cena solidaria de Calafell aporta más de 6000 euros a la Fundación Fundame
El pasado lunes Calafell demostró de nuevo su alto grado de solidaridad participando en la cena solidaria organizada por la Fundación Fundame (Fundación Atrofia Muscular Espinal) con la colaboración del ayuntamiento de Calafell y muchas empresas y entidades que ofrecieron sus productos para elaborar la cena que fue servida por un grupo de voluntarios de la entidad organizadora y de la Consejería de Bienestar Social.
Según explicó Juan González, responsable de la organización, asistieron a la cena 288 personas y otras, contribuyeron a la causa mediante la "fila cero" y con el sorteo del crucero que se hizo entre todos los asistentes. En global, el lunes se recaudó más de 6000 euros, cifra que no pensaban alcanzar los organizadores al ser la primera vez que se organiza el acto. En el encuentro hecho en la carpa de la playa, en la misma arena, también asistieron personas de Vilanova, Vilafranca, Barcelona y Cubelles, entre otras, todas ellas, muy sensibilizadas con esta enfermedad.
