FundAME

Comunicación comunidad AME española 22/02/2017

Estimados miembros de la Comunidad española de afectados de AME,

Desde FundAME deseamos unirnos a las declaraciones recientemente publicadas por nuestros colegas ingleses de la SMA Trust y demás asociaciones inglesas firmantes, haciéndoos llegar la siguiente reflexión:

No hace mucho de aquella etapa (décadas de etapa) en el que la AME era un diagnóstico asociado a ningún tipo de esperanza. Generación tras generación, los años pasaban sin novedades para esta comunidad de afectados y familiares, que vivía sin poder ni imaginar (aunque sí soñar con auténtica ansia), que llegaría un momento tan grande, como el que hoy estamos apenas empezando a vivir.

Tras tanta oscuridad, llegamos a una fase de sentimientos encontrados por la alegría que nos provoca el torrente de noticias asociadas a las palabras “AME y tratamiento”, empañados en ocasiones por el recuerdo de todas aquellas caras que conocimos y con las que convivimos, que no pueden disfrutar de este momento junto a nosotros. Os tenemos muy presentes y os llevamos en el corazón.

Es difícil vivir con calma en estos momentos, es más: es aún más difícil querer estar calmado sabiendo que ya estamos dando nuestros primeros pasos en el acceso a un Uso Compasivo para afectados de AME tipo 1, o que hay un primer tratamiento en la historia de la AME aprobado en EEUU por la FDA (Agencia sanitaria de los EEUU) y en proceso de evaluación acelerada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Nos referimos efectivamente a nusinersen (Spinraza como nombre comercial adoptado en los EEUU), el primer tratamiento que parece pueda llegarnos de manera normalizada y que a todas las luces: deba ser el primer peldaño de la escalera a subir fuera de un ensayo clínico. 

No obstante, y aunque cueste tener este planteamiento en nuestro horizonte, seamos conscientes de que antes de que se regule cómo acceder a él: debemos conocer cuál es la determinación de la EMA, y que existirán evaluaciones posteriores en cada país para estudiar las evidencias que deban llevar a su financiación. 

Todos los que seguís asiduamente las comunicaciones de FundAME a través del Registro de Pacientes, web, redes sociales o Telegram, vais conociendo nuestro rol en defensa de los derechos de nuestra comunidad, cuáles son nuestras líneas de acción y cómo dibujamos nuestra estrategia. Nuestras vinculaciones hacia asociaciones de pacientes nacionales e internacionales (a través del paraguas que nos proporciona SMA Europe), redes de médicos, científicos, instituciones políticas y sanitarias o industria farmacéutica. Desde FundAME, y abarcando cada uno de estos frentes: estamos haciendo todo lo posible e imposible para que nusinersen esté disponible y pueda beneficiar lo más rápidamente posible al mayor número de afectados.

Por la responsabilidad que tenemos hacia vosotros: creemos importante concienciaros de que nusinersen es un hito pero no el final del camino que podemos y debemos recorrer. Otros tratamientos en fase de ensayo clínico están arrojando buenos resultados en enfoques complementarios o alternativos para tratar la AME, y FundAME tiene muy presente que el éxito futuro estará en el acceso individual o combinado de algunos de ellos (y en función del perfil del paciente a tratar). 

Es por esto que, en paralelo a nuestro trabajo hacia nusinersen, y con el mismo empeño: nuestros proyectos y líneas de acción se siguen ampliando día a día. FundAME ve necesario favorecer las mismas oportunidades de desarrollo y acceso (desde y hacia Europa y más concretamente, desde nuestro país) a nuevos tratamientos que siguen andando en paso firme, aunque algo más en la sombra. 

Todos y cada uno de nuestros esfuerzos orientados hacia la accesibilidad sostenible a tratamientos, desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos y acceso de nuestros pacientes a ellos, la financiación de líneas de investigación de índole nacional e internacional o nuestra inquietud por generar conocimiento en torno a la AME a través del Registro de Pacientes o nuestra Red de Especialistas en AME: suponen un gran reto para nosotros a muchos niveles. 


Desde FundAME creemos importante concienciaros de que ésta, vuestra Fundación nacional de pacientes de AME es totalmente dependiente de vuestras colaboraciones económicas para poder dar continuidad e impulso al progreso actual.



Atentamente,

Patronato de FundAME

 

   

 

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