FundAME

Comunicado reunión Ministerio de Sanidad

Estimados miembros de la Comunidad AME española

El pasado 6 de Febrero de 2017 se llevó a cabo una reunión entre Fundame (Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en la Delegación del Gobierno de Barcelona a la que acudieron en representación de los intereses de las partes citadas, los siguientes asistentes:


Ministerio:
Excelentísima Sra. Doña Dolors Montserrat Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Sr. Pere Calbó Roca, Director Adjunto Gabinete de la Ministra

FundAME
Manel Martí Ruiz (Vicepresidente FundAME) (Delegación Oficial Cataluña)
Marian Munné Ortinez (Delegación Oficial Cataluña)


Contenido de la reunión:

Que es la Atrofia Muscular Espinal, tipología, gravedad, número de afectados estimados en España.

FundAME hizo una breve explicación de la enfermedad, de los 4 tipos en que está dividida pero teniendo en cuenta que hay muchos matices en cada uno de los tipos: según edad de aparición de síntomas, gravedad, la incidencia de la misma en los nacimientos, porque se consideraba Enfermedad Rara.

Quienes somos, breve historia de la Fundación, donde se fundó, con que finalidad, como ha evolucionado, estructura actual.

En qué momento nos encontramos en relación que  los posibles tratamientos. 
Fundame le ha trasladado los sentimientos que como padres y como Patrono Fundador de la Fundación tenemos a flor de piel; lo impresionante que es para nosotros haber sido participes de la constitución de una Fundación que ha dedicado todos sus esfuerzos en financiar todo tipo de investigaciones, no tan solo en España sino también en otros países, la emoción de tener casi a nuestro alcance una medicación que puede por primera vez cambiar la evolución y supervivencia de nuestros afectados. 

Le comentamos que también hemos creado  herramientas que nos ayudaran en todos los procesos, para atraer a las farmacéuticas a efectuar ensayos clínicos de las medicaciones que están en fases de estudio o como en el caso actual, facilidad para la administración de una medicación que está actualmente autorizada en EEUU y en proceso de autorización en Europa como son El Registro de Pacientes y La Historia Natural

Biogen-Nursinersen-Spinraza. 
Le hicimos un resumen  de las bondades del nuevo tratamiento, apoyándonos en los resultados de los ensayos clínicos. La invitamos a que viera videos reveladores de los resultados de los ensayos que demuestran  cómo se  potencia la fuerza Muscular y por tanto  aumenta  la supervivencia de los afectados. 
Le trasladamos la importancia, para toda la comunidad AME, de que esta medicación pueda administrarse a todos los afectados con la mayor prontitud. “El tiempo” para los afectados es vital y corre en nuestra contra.
Le comentamos que la medicación está aprobada por la FDA de EEUU y en proceso de autorización por la EMA, Agencia Europea, la apertura complicada del UC. para los tipos I en tres Hospitales.  Expresamos nuestra preocupación por el precio resultado de la negociación, una vez aprobada por la EMA y los plazos hasta su prescripción/administración.
Le comentamos la forma a seguir para su administración requiriendo ingreso hospitalario.
También le contamos nuestra petición a BIOGEN de la apertura a los demás tipos del UC.

Se nos informó del procedimiento para las autorizaciones de los nuevos medicamentos y se acordó que se nos mantendría informados del proceso. En este sentido, se indicó que el Sr. Pere Calbó sería la persona de contacto.

A través de este comunicado FundAME quiere expresar su máxima gratitud a la Excelentísima Sra. Doña Dolors Montserrat Montserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad por su rapidez en atender nuestra petición de reunión, su sensibilidad, amabilidad, interés y el soporte recibido.


 

 

   

 

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