FundAME

II Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares en la Infancia

 

Organizado por la Unidad de Patología Neuromuscular en colaboración con los miembros de la Unidad de Tratamiento Integral del paciente Neuromuscular (UTIN)

 

Sábado,16 de mayo de 2015

 

Auditorio Edificio Docente Sant Joan de Déu

 

Programa:

9:15 Bienvenida y presentación de la jornada. Dr. J. Colomer.

9:20 Actualización en ensayos clínicos y Proyectos de investigación de la Unidad de Patología Neuromuscular. Dr. A. Nascimento y Dr. C. Ortez

9:40 Valoración de resultados en los Ensayos cínicos con fármacos, mediante escalas de valoración funcional. Dra. J. Medina.

9:55 Situación de los cuidados respiratorios en el paciente neuromuscular en España. Dr. Martí Pons.

10:10 Importancia del control cardiológico en las enfermedades neuromusculares Dra. G. Sarquella-Brugada /Dr. C. Bautista

10:30 Tratamiento quirúrgico de la escoliosis, cuándo y porqué operar?. Dr. Norberto Ventura.

10:45 Manejo ortopédico y quirúrgico de los pies en pacientes con neuropatías y otras enfermedades neuromusculares. Dra. A. Ey

 

11:00 Pausa – café

 

11:25 Proyectos de investigación de la Unidad de Patología Neuromuscular del HSJD, Dra. C. Jiménez-Mallebrera

11:40 Importancia de la participación de las familias en el apoyo a la investigación: Compartiendo experiencias positivas

12:10 Vivir con una enfermedad neuromuscular, mas allá de la enfermedad

12: 40 Talleres por patologías, moderado por los integrantes de la UTIN:

  • Grupo 1. Distrofia muscular de Duchenne/Becker y distrofias de cinturas

  • Grupo 2. Atrofia muscular espinal y enfermedades de la motoneurona

  • Grupo 3. Distrofias musculares congénitas (Colágeno VI) y miopatías congénitas

  • Grupo 4. Otras enfermedades neuromusculares: neuropatías, miastenias, miotonías y otras

 

14:30  Clausura de la jornada

 

Unidad de Tratamiento Integral del paciente Neuromuscular ( UTIN ) del Hospital Sant Joan de Déu – UB.

Integrantes:


Unidad de Patología Neuromuscular, Servicio de Neurología

  • -  Dr. Jaume Colomer

  • -  Dr. Andrés Nascimento

  • -  Dr. Carlos Ortez

  • -  Dra. Cristina Jou (Anatomía Patológica)

  • -  Dra. Cecilia Jiménez-Mallebrera (Coordinadora de Investigación)

    Servicio de Rehabilitación

  • -  Dra. Ana Febrer

  • -  Dra. Julita Medina

  • -  Equipo de terapeutas

    Servicio de Neumología

  • -  Dr. Martí Pons

  • -  Dra. María Cols

  • -  Dr. Jordi Costa

    Servicio de Gastroenterología – Nutrición

  • -  Dr. Sergio Pinillos (Unidad de disfagia)

  • -  Raquel García (Logopeda).

    Servicio de Cardiología

  • -  Dra. Georgia Sarquella-Brugada

  • -  Dr. Carles Bautista

    Servicio de Cirugía Ortopédica y Patología del raquis

  • -  Dr. Norberto Ventura

  • -  Dra. Ana Ey 

 

   

 

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